突然破裂した血管腫の手術が成功したはずだったのに次から次へと血管腫、リンパ管腫が見つかり四半世紀後「リンパ管腫症」と診断されました。診断がついたと思ったらその病気が「ゴーハム病」と一緒に指定難病となり、患者数は日本で100名程度ということが分かりました。