口腔がん(腺様嚢胞癌)にて放射線治療による晩期障害の「放射線性骨壊死」になってしまいました。


元から義歯が合わないと痛みをうったえていたのですが、3月末から4月初めに開口に違和感を感じ始め、どんどん痛みが増し口も開かなくなっていきました。


慢性疼痛が酷くオキシコンチンとカロナール、オキノームで痛みを抑えています。

開口障害は、現在前歯部分で1.3cm程度しか開きません。

開口訓練もしていますが、歯磨きをするのも一苦労、ご飯もまともに食べられなくなってきました。

エンシュアリキッドなど栄養補助食品に助けられていますが、食欲不振な事も重なり30キロ台まで体重が減ってしまいました。


開口訓練により壊死が進むのではと不安もあります。


今は抗生物質のミノサイクリンを服用するのみしか治療はしていません。

調べるとよく洗浄や消毒と書いてありますがそれもしていません。

これはやはりした方が良いのでしょうか?


今度、藁をもすがる気持ちで高気圧酸素治療をやるつもりです。


これ以上壊死が酷くなると頬から骨が飛び出ると言われました。


何とかそうなるのを防ぎたいです。

何でも良いので情報やアドバイスよろしくお願いします。


硬口蓋と軟口蓋に跨った腺様嚢胞癌で腫瘍摘出手術し病理組織検査結果、断端陽性

上顎骨を完全に破壊し骨を突き破って浸潤、上顎洞まで進展していました


これでステージ2からステージ4へ


抗がん剤は血小板の数が少な過ぎる体質なのでメリットよりデメリットが多いのでやめた方が良いと


そして追加治療は放射線治療(合計33回、総線量66グレイ)のみになりました


10回目前後から副作用が出てくると言われていましたが、その通りになり段々としんどくなって来たようです

母は他にも持病があり元々身体が弱っているので本当に心配です


腺様嚢胞癌は抗がん剤も放射線も効きにくい(効かない)が特徴とされる癌なので、途方に暮れる時もあります


放射線科の主治医に「このままだと100%再発転移するけどこの放射線治療で30%まで抑えられる」と言われ効果があるのかも!と喜んでいたのですが、他の医師に相談すると「やらないよりはやった方が良い程度」とも言われ何だかがっくりしてしまいました


よく希少がん患者は孤独感が顕著だと言われてますが本当ですね


希少がんセミナーなど見つけたら参加していますが、web配信していて見ている人数を見たら本当に少ないです


よくこれだけの人数の為だけに配信してくれてるなと本当にありがたく思います

と同時にこんなに見ている人が少ないと今後開催されないのではと不安にも思います



でも目の前にある治療をひとつひとつ頑張るしかないと頑張っている母を見ていると、母を、先生を、看護師さん始め全てのサポートしてくれる医療従事者の皆さんを信じで私も出来る事全てやって支えていきたいと思います