検診結果と放射線性顎骨壊死

3ヶ月毎のがん検診の結果が出ました。

今回は頭頸部の造影剤MRIです。

次回はまた3ヶ月後に頭頸部と肺の造影剤CTなのですが、ステージⅣでも皆さんこんな間隔なのでしょうか？

肺の検査は半年に1度となってしまうので不安です。

結果は再発転移は無し

ですが

【左上顎部外側には潰瘍が生じており、周囲の翼突筋~咬筋、 側頭筋にかけて広範な浮腫と 増強効果を伴っています。

放射線照射後の骨軟部壊死を疑う所見です】

とやはり壊死の報告が。

先生からも壊死の範囲が広く深くなっていると言われてしまいました。

高気圧酸素療法もしていますが、今の所効果は感じられません。

壊死の手術をするなら大規模なものになり、してもまたその周りに壊死が出来るだけだろうから勧めないと前に言われたのですが、このまま進んで悪化した後に手術をするならば、もう先にした方がまだ良いのでは？と考えてしまいます。

それとも悪化しても手術はしないのでしょうか？

治療で助けてもらいましたが、この治療の晩期障害により開口障害含め毎日苦しめられています。

放射線治療の説明を受けた時も、この晩期障害がまれだからそんなに危惧する事は無いと言われていたので、まさかこんな自体になるとは思いもしませんでした。

体重も5月からの放射線性顎骨壊死によりどんどん痩せて38.5キロになってしまいました。

一生懸命エンシュアリキッドや健康補助食品も含めた食事をお腹の調子を悪くするくらい無理して食べても痩せていきます。

そもそも食欲自体がもうないのです。

主治医はこれに対して「それは精神的な問題です。拒食症とか」と言いましたが、私は精神的な負担も勿論ありますが、何より身体が弱ってしまい栄養も吸収出来ないのではと思います。

壊死の痛みを医療用麻薬で抑え、開口訓練を顔を歪め泣きながら必死で頑張る母を見てると本当に辛いです。

放射線性顎骨壊死に強い病院知りませんか？

放射線性顎骨壊死のセカンドオピニオンを考えています。

希少がんホットラインに電話したら放射線性顎骨壊死のデータは持っていないので、直接先生に聞いたり自分で探すしかないとの事でした。

勿論自分で探し先生にも質問しますが、放射線性骨壊死や開口障害の晩期障害について知識が豊富な病院を知っている方はいらっしゃいませんか？

高気圧酸素療法してる方いますか？

放射線性骨壊死は標準治療がないので、高気圧酸素療法を始めました。

今までの症例が無いからと2つの有名な病院に断られました。

主治医からもエビデンスがないから薦めないと言われましたが、何でも試して後悔したくないとの事で本人と家族とで受けることを決めました。

これ以上進んでいくと頬から骨が飛び出ると言われ藁をもすがる想いです。

今4回目が終わりましたが特に効果を感じることはなく、毎回終了後に160前後に血圧があがり壊死部分がジンジンしたり、頭痛もしたりと疲れる様で、骨壊死には効かなくても元気にはなる治療なのに逆効果になっていて、先生に言ってもそういう副作用は無いようで不安も募っています。

毎日やった方が効果的とのことで頑張って通っていたのですが、体力がなく毎日病院通いし病院をはしごする日も多くて、相当疲れた様で頭痛と微熱が出て昨日からお休みしています。

本当は入院して治療するのが良いのですが、開口訓練の器具がひとりで入れられない程口が閉じてしまっていて、何より叫んで涙が出るほどの激痛を伴うので私がいないと無理だと頭を抱えています。

主治医がいる病院では口腔外科の先生が入院中開口訓練に来てくれるのですが、高気圧酸素療法の機械がなく別の病院で治療しているのです。

ほぼ私ひとりで看病しており、放射線性骨壊死、開口障害、体重減少、食欲不振、大元の腺様嚢胞癌についてと色々と考える事が多く、全てひとりで背負ってパニック状態です。

どうして母がこんなに苦しまなくてはならないのかと毎日苦しいです。