脳の硬膜下の炎症と浮腫②


①の続きです 






6月22日から開口すると頭の左側と左の耳の奥が痛くなり始め、開口訓練が出来ない程の激痛でした。



大学病院ではただの頭痛は脳神経内科には回せないと言われたので、高気圧酸素療法で通っている病院で、造影剤MRI検査をして貰いました。



①で書いたように腺様嚢胞癌の定期検診のMRI画像で主治医から硬膜下の炎症と浮腫、中耳炎の報告がなかったので、高気圧の先生から指摘されて検査して貰えるようになって本当に良かったです



結果が出るまでもしかして脳まで壊死していたら、脳転移していたら、以前患った硬膜下血腫、脳梗塞やてんかんが再発していたら…と心休まる時がありませんでした。



結果は脳腫瘍など脳自体から来ている痛みでは無いということ。

炎症は壊死からか、開口訓練で縮まった筋肉を無理やりあけるからか、はっきりとした原因は分かりませんでした。


浮腫は炎症から来てるだろうとのこと。



中耳炎の方は耳鼻科で鼓膜切開をしてもらったので随分炎症は改善されていましたがこちらも痛みの原因は分からず。



開口訓練時に特に頭痛や耳の痛みがするということは、やはり筋肉に関係しているのかもしれません。



痛みは変わらないし、壊死が進んで脳まで広がったのではと不安だけれど、今すぐ治療するべき病気が見つからなかっただけで良しとしなきゃ。



そしてその報告を主治医にしたら壊死の炎症に関係してるって言いましたよね〜的な感じで言われたけど、いや、ただの頭痛扱いしたやんって少し思ったのでした😔




栄養摂取と胃瘻について


放射線治療の放射線性顎骨壊死と開口障害が起こってから、どんどん食事ができなくなっています。

食事なんか小鳥の餌の量です。
ご飯は水分量いっぱいの軟らかくしたもので25gです。


最初は口が開かないから食べる量が少なくなるし、時間がかかるから直ぐにお腹がいっぱいになると本人は言っていました。


実際開口障害が進むにつれてどんどん食事量が減ってきたのでそうだよねとは思っていたのですが、先日口腔外科の先生が開口障害があっても食べる患者さんはもっと食べられるし、見た感じ身体が元気がないんだと思うと云われました。


確かに放射線性顎骨壊死の粘膜潰瘍による慢性疼痛が酷くオキシコンチン、オキノーム、カロナールで痛みをコントロールする位炎症が起こっているのだから身体が弱っで当然だと思います。

現在CRPは2.8、白血球数は11100です。
前は6.63と15400だったので抗生剤が多少効いているのでしょうか。



エンシュアリキッドなどの栄養補助食品は既に頼っていたのですが改善されずで、栄養士さんに相談して更に少量でカロリーが摂れるもの紹介してもらい、食事のアドバイスを貰いました。


そして1ヶ月、栄養補助食品に頼り本当に頑張って1日1500kcal前後摂取し、まだ完全ではありませんが3.5まで落ちたアルブミン値が3.8と正常値に戻りつつあり、他の数値も随分よくなりました。


しかしそれでも体重はどんどん減っていきます。
体力も無く晩期障害も辛いので動く量も減り、体重も38.5キロなので基礎代謝も800kcl程度しかないのにです。

これが悪液質というやつなのでしょうか？
 

エンシュアリキッドを1日2本飲んでいたのが、お腹を下すようになり1本になりまたカロリー摂取が難しくなってきました。 
他の高カロリー飲料やゼリーもなかなか食が進みません。


放射線の晩期障害のことでも大変なのに食事まで苦痛ならばと、胃瘻にするか考えています。


ただ入院して手術しなければならず、その間開口訓練が出来なかったら、もう1cm程度しか開かない口はどうなってしまうのか…
そしてそもそも内視鏡はまだ入るのか…
胃瘻のタイミングにも悩みます。


食べて動かなきゃってわかってるのにそれが出来ない辛さは本人が1番辛いのに、ほんの少しの食事も完食出来ない母にショックを毎回受けてしまいます。
支えなきゃいけないのに弱い私頑張れ


介護食の本も買って勉強し作りましたが、完食できずカロリー不足になり、食べられない老人食の方が少量かもと切り替えようかと考えています。


なんとか改善したいと四苦八苦していますがもうどうしたらいいのか分かりません。


胃瘻やその他のアドバイスがありましたらコメントやメッセージお願いします。

 

  

 

料理教室を開かれていたクリコさんによるおいしい介護食レシピスプーンフォーク


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これが介護食？って感じの料理に見えるのに舌でつぶせる立派な介護食です

目でも楽しく食事が待ち遠しくなりそう


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脳の硬膜下の炎症と浮腫①

 

21日のMRIの結果を聞きに行ったときに、1週間前から微熱と左側のみ酷い頭痛(場所は左眉上から後頭部にかけて)がある事を伝えたのですが、大学病院なのでただの頭痛では脳神経内科には紹介出来ないとの事。

 

この頭痛は癌や左上顎の放射線性顎骨壊死には関係あると思っていたので、頭頚部外科で診て貰えず落胆しました。


あとは3年前に母は左側に硬膜下血種と脳梗塞を患ったのでとても不安だったのです。

 

 

その日、別の病院で高気圧酸素療法があったので、高気圧酸素療法の専門医の脳神経外科の先生に頭痛の事を伝えると、そのMRIの画像を見ながら「硬膜下に炎症があるね。あと浮腫もある。」と説明してくれました。


素人がみても白くなっていて浮腫部分も右側と明らかな差がありました。

そして最短でMRIの予定も入れてくれました。

 

 

もしもこの先生に質問しなかったらこの事に気付くのに遅れていたかもしれないとぞっとしました。

口腔がんの主治医は癌の再発転移はMRIの画像確認しても、脳の方はしないのでしょうか？

 

耳鼻咽喉科・頭頸部外科は脳は管轄外なのかな？

それでも炎症と浮腫があるのでその対応が出来る科へ行ってくださいとは教えて欲しかった。

 

後は放射線の後遺症の中耳炎の事も指摘されまたびっくり。

以前主治医に中耳炎で鼓膜切開して貰ったのでこちらは管轄外じゃないと思うんだけどな。

高気圧酸素療法の副作用に中耳炎があるので慌てて耳鼻科に駆け込み鼓膜切開して貰いました。

 

 

重苦しい頭痛は慢性的にあるけれど、開口時にとにかく激痛みたいで開口訓練も碌に出来なくなりました。


耳の方も痛みがあって開口時に耳の奥がキーンと激痛らしいです。


昨晩はかなり頭の痛みがありオキノームをレスキューとして飲みました。


掛かりつけの耳鼻科の先生には、頭痛や耳の痛みは中耳炎や鼓膜切開には関係ないと言われましたが、じゃあ別の理由かと尚更不安になりました。

 

 

 

 

母は重度の開口障害で進行も早いので訓練が出来ないと閉じてしまうのではとそちらの心配もあります。


でも何より頭痛や耳の痛みがなくても、激痛の開口訓練を顔を歪め涙を流しながら頑張ってきた母なのに更に痛みが加わるなんて本当に見ているだけで辛いです。

 

 

毎日毎日新たな問題が出てきてパニック状態です。






放射線治療を始める時の説明で「晩期障害の壊死、開口障害はまれ」でまず大丈夫でしょうと言われていたので、こんな事になるなんて思いもよりませんでした。


 

放射線性顎骨壊死になるまでは開口も普通の人より開いていて、口腔ケアもかなり頑張っていたので褒められていました。


もっと私が放射線性顎骨壊死の事を勉強して気がけていればと後悔しています。

 

 

逃げ出したくなるけれど、何より辛い母本人は逃れられないし、病気は待ってくれません。

母を支えられるよう頑張ります。

 

 

もしも放射線性顎骨壊死や開口障害、腺様嚢胞がんについて何か情報がありましたら、コメントやメッセージを宜しくお願いいたします。