成長ホルモン治療スタートから1年が経過しました
治療スタート当日の様子
自宅で治療スタート①
自宅で治療スタート②
詳しくは【SGA】カテゴリにて
1年前の今ごろは、治療のツラさに絶望的な気持ちになったなぁ…
あっという間に、1年とゆー節目を迎えました
その成果は果たして、、、?!?!
伸び率の記録
治療開始直前の身体測定(3歳2ヵ月)
85.1cm/9.9kg
(-2.7SD)
治療開始から1ヵ月後(3歳3ヵ月)
86.4cm/10.2kg 前月から+1.3cm
(-2.4SD)
治療開始から2ヵ月後(3歳4ヵ月)
87.1cm/10.3kg 前月から+0.7cm
(-2.4SD)
治療開始から3ヵ月後(3歳5ヵ月)
88.3cm/10.3kg 前月から+1.2cm
(-2.2SD)
治療開始から4ヵ月後(3歳6ヵ月)
90.0cm/10.2kg 前月から+1.7cm
(-1.9SD)
治療開始から5ヵ月後(3歳7ヵ月)
90.0cm/10.5kg 前月から±0cm
(-2.0SD)
治療開始から6ヵ月後(3歳8ヵ月)
91.2cm/10.8kg 前月から+1.2cm
(-1.8SD)
治療開始から7ヵ月後(3歳9ヵ月)
91.5cm/11.0kg 前月から+0.3cm
(-1.9SD)
治療開始から8ヵ月後(3歳10ヵ月)
92.2cm/11.0kg 前月から+0.7cm
(-1.8SD)
治療開始から9ヵ月後(3歳11ヵ月)
93.4cm/11.0kg 前月から+1.2cm
(-1.6SD)
治療開始から10ヵ月後(4歳0ヵ月)
93.6cm/11.3kg 前月から+0.2cm
(-1.7SD)
治療開始から11ヵ月後(4歳1ヵ月)
94.6cm/11.7kg 前月から+1.0cm
(-1.6SD)
治療開始から1年後(4歳2ヵ月)
94.9cm/11.4kg 前月から+0.3cm
(-1.6SD)
治療開始から1年で、
トータル9.8cmの伸び!!
3~4歳のあいだに、成長ホルモン治療などしていない普通の状態での伸びは、平均約7cmらしい
先生が最初の頃に見立てた目標の伸びは「10cm」
目標には0.2cm届かなかったけど、誤差もあるだろうしほぼほぼ目標達成なのでは!?
がんばった…
先生や、看護師さんと大喜び
「息子ちゃん、毎日がんばったね」
と話しかけるとさー。。
先生が
「うん、がんばった
お母さんもがんばったよ」
と言ってくれてね
そんなんサラッと言える先生に、惚れてまうやろー!!
治療を始める3才までずーっと成長グラフに入ることはないまま、グラフの外側に沿って成長中だった💦
けど、治療スタートした3才すぎくらいから、ググーッとグラフにinしてきたの
これまで、クラスでもダントツに背が低かったんだけど、今では息子より小柄な子もぼちぼちいる。
それでもまだまだ小柄チームの方なんだけど、赤ちゃんクラスの子が紛れ込んでる?とビックリされるくらい小さいわけでもなく、ごく普通にクラスに馴染んでる小柄ちゃんという感じ
記録でもグラフでも見た目でも、すごい治療の効果を感じた
これからまだまだ何年も続く成長ホルモン治療。
最初の1年は、特に効果が大きく出る重要な期間
それ以降は、体に薬に対する耐性がついてきて、伸び率がゆるやかになってくるらしい。
1日も無駄にしたくない!と、ほぼほぼ毎日注射した。
熱があるとき以外は、ほとんど毎日。
注射をスタートした頃の息子の大泣き大暴れは、家族の精神的にとてもきつかった…
嫌がる我が子の身体をむりやり押さえつけて、注射を打つのはまるで拷問のようだった…。
例えるなら、水が嫌ー!怖いー!と泣いて嫌がる我が子の頭を押さえつけて、むりやり顔を水につけるような。。
ピーマン嫌だー!食べたくない!と泣いて拒否する我が子の口をこじ開けて、むりやり口につめこような。。
親子で慣れるまでは、ほんとうにほんとうにつらい日々だった
やっと注射に慣れてきたーと思っても、成長痛なのか、夜中に足が痛いーと泣いて眠れない夜も少なくなかった。
その日の気分によっては、注射イヤ…と、ポロポロ泣いたり。
ちょっとだけにして!おねがいと懇願されたり。。
楽しいお出かけの帰り道も、家に帰ったら注射しなきゃだなーと考えるとため息出たり。。
子どもに毎日注射をするというのは想像してた1000倍大変だった。
リアルで、ホルモン治療のことを話してるのはごくわずか。
どうしても治療やら通院の関係で、職場の理解も必要だからね、職場の一部の人には、こういう事情があって欠勤や早退することもあるって話した。
大変だねぇ💦って、すごく親身になってくれる人がほとんど。
だけど、中には
「背が高くなる注射?!
いいなー!
私も打ちたい🎶」
って、軽く言う人もいたり。
「それって、国の税金で無料で治療できるの?
ふーん。いいねー。」
って、ズルいみたいな言い方する人もいた。
息子の場合、SGA性低身長症という疾患で、乳幼児医療の対象になり、治療費は無料。
ホルモン治療もかなり効果を期待できる疾患と言われていて、実際に効果もあった。
だけど、その他の病気による低身長や遺伝による低身長の場合、治療の対象にならないパターンもある。
治療の対象にならない、なれないタイプの小柄な子の親からしたら、ズルいって思われるのかもしれない…。
正常に成長していれば、本当ならしなくていいはずの注射だけど、背が高くなる注射ができていいなーと単純に羨ましく、ときには妬ましく思う人もいるんだなって、思った
あんまり、簡単に口に出していいことじゃないなと思ったから、リアルではほとんど話してない。
唯一、すべてを吐き出せる場所は、アメブロだった
記事を読んでもらえたり、共感してもらえたり、応援してもらえたり、そういうのがすごく励みになってた!
本当に本当に、ありがとうございます
1年の節目を迎えて、ちょっとホッとしたな
まだまだ治療は続くけど、息子のためにがんばるぞー!!!
これからも、共に息子の成長を見守って貰えると嬉しいです