息子の成長ホルモン治療が、4月10日よりスタートしました！
前回の記事はこちら
自分の記録用と、同じような病気と戦うお子さんやご家族の何かの参考になればと思い、これからちょこちょこ書いていこうと思います☻
専門的な用語が出てきたり、私もなかなか上手く説明しづらいこともあり…
いつものゆるっと育児ブログつながりで知り合ったブロ友さんたちには、なかなか読みづらい記事になるかもしれません(｡>_<｡)
なので、ホルモン治療の記事に関しては読みとばしてもらって大丈夫です！
パッと見で分かりやすいように、ホルモン治療に関する記事には、ブログタイトルに【SGA】とつけようと思います✩⡱
さてさて、本題。
以前、負荷試験をしてみた結果、ホルモンの分泌量は適切？だとかで、やはりSGA性低身長になるとのことだった。
出生した時から小さい、3歳での身長の基準値も⧿2.5SD以下ということで、ホルモン治療の対象となり、治療スタートすることになった。
これから毎日、何年も注射。
正直、私はちょっと簡単に考えていた
というか、治療スタート前にあれこれ悩んでも仕方ないので、楽観的に考えたかった。
注射といっても、髪の毛程度の細さの小さな針。
そこまで痛みはないだろう。
寝てる時にすれば気づかない子もいると聞いていたし。
でも実際にスタートすると、そんな簡単なものじゃなかった
最初は、病院で打ち方の指導があった。
使い捨ての注射器を何本も使うのかと思いきや、専用の電子注射器？のようなものがあり、針だけを交換して使うみたいだった
（また、器具なども改めて記事にしようと思います
）
セットしたら、ボタンをポチッと押すだけ。
セットまでの流れがややこしかったけど、これから毎日何年もやれば嫌でも覚えるだろう(+_+)
どうにかセットしてみて、何度か練習用のお尻の見本品（？）に注射をしてみる。
先端を当てて、ボタンをピッとすると、自動的に注射を開始する。
正確に測ってないけど、時間にして5秒〜10秒くらい？
セットするまではややこしかったけど、注射自体は、ボタンをピッとするだけで簡単。
よく見る予防接種の注射器💉みたいに、指でチューっとするわけじゃないから、医療行為の経験なんて1ミリもない私にもできた。
何度か練習して、いざ本番！
初めての注射！
先生が楽しい雰囲気を作ってくれて、先生の膝にうつ伏せ寝になる息子。
プリっとおしりを出して、ここにやってみよー、と。
いざ、生身の人間を前にすると、怖くて怖くて。
めちゃくちゃ躊躇した
少しだけ、看護師さんってこんな気持ちなのかな？と気持ちが分かった。
何も分からないなりに、息子はいやーとジタバタして、なかなか打てなかった。
意を決して、ボタンを押す。
その瞬間、息子はピクッとして、イヤー！！いたいいたい！と大暴れ。
ほんの数秒が長くて長くて。。
打ち終わったあと、いたいアピールをしてたけど、しばらくするとケロッとしていた。
これが毎日か…と思うと、気が遠く、重くなった
痛い痛いと泣かれると、ほんとしんどい。
暴れるのを押さえつけるのも、心が折れる
もう何日か自宅でも注射をしてみたけど、旦那が息子を押さえつけて、私が注射して、痛がらせて泣かせて…
何も分からない我が子に注射するのは、まるで拷問のような気分だった
夫婦で、心が削られるような気持ちで、毎日の注射をしている。
成長ホルモン注射は、打たないからといって命の危険があるわけじゃない。
注射しなくても、今後も小さいなりに成長していくと思う。
成長グラフに入る身長が欲しいという理由で…
息子は小さくてもめちゃくちゃ可愛いのに、何も悪いことしてないのに、なんでこんな泣かせて怖がらせてまで注射しなくちゃいけないんだろう…
多指症の手術もして、これから毎日の注射して…
なんで息子ばっかりと悲しくなる。
だけど、いつかこの努力の日々が報われる日がくるはず！！
時間は前にしか進まないから、前向きに行こう！！
心が折れそうになるけど、がんばろう
まだ始めたばかり。
戸惑うのも、怖いのも、痛いのも、何もかも当たり前のこと。
そのうち、少しずつ、親子で慣れていくはずだ
また、自宅での注射の様子なども記事にしようと思います。
看護師さんが
「ホルモン注射はね、いろいろな条件をクリアしないと治療対象にならないんだよ。
自費で打とうとすると、高額になるし。
検査に来たけど、治療対象にならなくて、ホルモン治療したくてもできなかった子もいるよ。
正常に成長してたら、しなくてもいい注射をさせるわけだから、できてラッキーという言い方も変だけど…
希望した人が誰もがみんな打てるわけじゃないのを、息子くんはできるんだよ」
と、言ってくださったのが心強かった
そして先生からも
「低身長にもいろいろ原因があるけど、息子くんのようなSGA性低身長の場合、ホルモン治療はかなり効果が期待できるよ」
と言ってもらい、
きっとがんばれば効果があるんだ、がんばったことは無駄にならないんだ、と思えた
諦めたらそこで試合終了よね
SGA性低身長、成長ホルモン治療に限らず、自宅でお子さんに注射をしないといけないという方が、もしこの記事にたどり着いていたら…
おうちでどんな風に注射をしているか、教えて下さるとありがたいですm(_ _ )m
どんなタイミングで打ってるとか、ご褒美制度とか、少しでもがんばれる雰囲気作りとか、親の心構えとか…
どんなことでも構いません( ;∀;)