2018年高2の春、急に動けなくなった娘は起立性調節障害と診断されましたが、2021年の春にようやく脳脊髄液減少症だと判明。
同年夏８月に１回目、翌年冬２月に２回目のブラッドパッチを終了。
当時通っていた高校は、休学を経て退学。只今おうち療養生活継続中です。
突然の不調から、現在５年と７ヶ月が経ちました
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前のブログから一年半程と、随分と間が空き過ぎてしまいました…
もう、自分がどのような文調で綴っていたのか、すっかり忘れてしまったくらい
少し戸惑いながらも、記録を整理し記憶を辿りつつ、順を追って記していきます
2022年8月17日
娘はRI脳槽・脊髄腔シンチグラフィとCTミエログラフィーの検査をするため、2泊3日の入院をしました
検査結果のRI残存率は、約25%…
30%以上が正常範囲ではあるけれども、これぐらいの残存率でも通常の生活をされてる方もいるという、ややグレーゾーンの数値とのこと。
でも、硬膜外に生理食塩水を注入した際に、一日足らずではあるけれど身体の諸症状が大幅に改善すること。その結果にかけてみたいよね！ということで、ブラッドパッチ３回目をすることになりました
2022年10月4日
３回目のブラッドパッチ（硬膜外自家血療法）の治療をしました
今回も先生は、小まめに疼痛があるかを娘に確認しながら、X線透視下のもと娘の血液を背中にゆっくりと慎重に注入して下さいました
しかし、前回までのブラッドパッチによる癒着の影響もあり、娘自身の痛みが強くなかなか入らなかった為、最終的には自己血を胸椎に9ml、腰椎に8mlの注入となりました
2023年の娘の様子ですが、３回目のブラッドパッチ後、全体的に症状がほんの少し軽減されましたが、梅雨から台風シーズンを迎えるにつれ、頭痛や倦怠感、動悸や睡眠障害など、諸症状は日に日に悪化していきました
2023年8月19日
そんな中、今年もなんとか…
ライブに行ってきました
しかも、今回は最愛の妹である次女と
真夏の暑い時期で、熱中症はもちろん、体調や体力的にも心配要素は沢山ありましたが、できる限りの対策をしつつ、お目当てのグッズをゲットしライブも楽しんで帰ってきました
娘の体調を理解してくれている次女が付き添ってくれた事は、私にとって何よりの安心材料となりました
自分が忙しくて大変な時でも、そっと家族に寄り添ってくれている次女に、いつも本当に感謝です
2023年11月4日・5日
体調が思うように回復しない中、娘の昨年の目標の一つだった高卒認定試験を、無事2日間に渡り地理と現社の2科目受験することが出来ました！
（高2の5月には通えなくなったのに、2科目以外は全て単位を取れていた事にビックリ！卒業は叶わなかったけれど、5年前の高校受験の頑張りが、こんな形で報われるなんて
）
そして、見事一発 合格！
2023年12月。５年６ヶ月越しの「高等学校を卒業した者と同等以上の学力」、との認定となりました
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実は、娘は今年の春から通信制の大学入学を目指しています
娘は自分の将来と進路と、そして体調のことを真正面から熟考した上での、通信制大学への進学希望となりました
春からの進学に向けて、昨年は高卒認定試験の準備と受験から始まり、大学の資料の取り寄せから、パソコンの購入そして設定まで、体調が悪い中でも計画的に一人でやり遂げました
（なかなか希望を持って未来を描くことが難しい体調の中でも、自分の好きな事やりたい事を明確にして、かつ形にしようと取り組んでいる娘のことを、私は本当に尊敬しています
娘の選んだ道を、心から応援するのみです）
まだまだ元気とは言えない日々を過ごしている娘ですが、この数年ほんの少しずつ少しずつ体調が底上げされてきています
（本音を言うと、もっともっと早く元気にしてあげた〜い！娘のやりたい事を思う存分できる体に戻してあげた〜い
）
なかなか思うように良くならない身体を受容しつつも、春からは勇気を出して一歩を踏み出そうとしている娘の新しい世界が、春の陽だまりのように優しく暖かく明るい場所でありますように
そして、今年は年明けから胸の痛む災害や事故が立て続けに起こり、今なお深い悲しみの中におられる方々に、一日でも早く心穏やかに過ごせる日々が訪れますように
久しぶりの投稿にもかかわらず、今回も拙い長文を読んで下さり、本当にありがとうございました