新しい家族をお迎えして | 春を待つつぼみー脳脊髄液減少症の娘との日々

春を待つつぼみー脳脊髄液減少症の娘との日々

進学校に通っていた頑張り屋さんの娘。2018年高2の春に起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断を受けるが、2021年春に脳脊髄液減少症であることが判明。
  いつか、この時期が娘の勲章となることを信じて、ありのまま記録します。

 2018年高2の春、急に動けなくなった娘は起立性調節障害と診断されましたが、2021年の春にようやく脳脊髄液減少症だと判明。

 同年夏8月に1回目のブラッドパッチを終了。翌年冬2月に2回目のブラッドパッチを終了。
 当時通っていた高校は休学・退学を経て、只今おうち療養生活継続中です。
 突然の不調から、現在4年が経ちましたニコニコ







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 今回は、娘の病気とはほぼ関係のないお話しですクローバー





 先月末に、我が家に可愛らしい家族をお迎えしました飛び出すハート





 それは、白文鳥のヒナですイエローハーツ



 



 何ヶ月も前から、娘が切望していた念願の白文鳥さん音符


 文鳥さんの育て方の本を取り寄せ、テスト勉強並みに熟読して、お家なども完璧に準備をして、お迎えの日に臨みましたウインク





   初めましてハートようこそ、我が家へブルー音符






 文鳥さんのヒナと言えど、最初の一週間は私達も初めての三度のさし餌に慣れず、まるでヒトの赤ちゃんをお迎えしたかのように、てんやわんやの毎日でしたアセアセ




 まだまだ体調の悪い娘も、文鳥さんの1回目のさし餌の時間の10時を目指して、フラフラ…と毎日起きてきます魂



 さし餌を作ることから始まり、三度のさし餌、カゴの掃除、窓側での日光浴、数回の放鳥、温度湿度管理…お世話が初めての娘は、文鳥さんにほぼ付きっきりあんぐり




 そして、事あるごとに


「うんちな色が、緑色過ぎる…」


「体重が増えていかない…」


「足が少し冷たい気がする…」


「糸くずを食べてしまったかも…」


「一人餌がなかなか進まない…」




 などなど…観察しては心配になって、文鳥さんの育て方の本を見て、そしてまた文鳥さんを観察して、深〜いため息…ショボーン



 そう電球その姿はまるで、育児書片手に子育てする新米ママそのもの笑



 挙句の果てには…



「目をつぶったら、文鳥さんのピッ!って鳴く声が聞こえる〜アセアセ




「それって、育児うつやん爆笑笑い


 



 先輩ママとしては、一応…



「今朝も、機嫌良く鳴いてたし、カゴの中でもすごく元気に動き回っていたよひらめき


 

 と、安心を促してはみるものの…




「鳥さんは、病気を隠す生き物なの!プンプン




 と、叱られてしまう…ガーン

    は〜い…勉強不足でごめんなさい汗






 娘は文鳥さんを通じて、生き物を育てる楽しさも実感しつつある毎日だけど、今のところはそれ以上に、育てる責任と大変さと、生命の重みを痛感している模様…魂








 文鳥さんを大切に想う気持ちも分かるけど、どうかストレスに感じないで、文鳥さんがいる生活を一緒に楽しんで過ごそうね飛び出すハート







 ※「育児うつ」というワードの使い方で、もし不愉快な思いをされた方がいらっしゃいましたら、本当に申し訳ありません


ガーベラ ガーベラ ガーベラ ガーベラ ガーベラ ガーベラ ガーベラ ガーベラ  






 

 最近の娘は、頭痛を初めとする諸症状がかなり辛く、毎日しんどそうですタラー


 4月と5月はかろうじて動けていたのですが、6月に入ると、日に日に体調は下降していきましたショボーン 天候、気圧の影響もあるのかな…ダウン




 先日、退院後2回目の診察で、硬膜外生理食塩水注入試験をしてきました。

 結果は、2回目のブラッドパッチ前と同じく、症状の緩和はほぼ一日程度で長続きしませんでした…タラー




 これって、まだ髄液の漏れがあるということなんでしょうか…ガーン





 来月の診察で、2度目の検査入院が必要となるのか…先生のご判断が気になるところですが、それまでは娘と少しでも楽しい気持ちで、かつ穏やかに毎日を過ごしていきたいと思いますニコニコ








 真っ白な白文鳥さんをお迎えしたつもりが、換羽後も真っ白にはならない子もいるのだそう…あせる

 うちの子は体はツートンで、頭はゴマ塩だけど、今のままで十分可愛くて大好きだよハート





 今回も拙い長文を読んで下さり、本当にありがとうございました看板持ち