これまでを振り返る③〜発症するまで つづき〜 | 春を待つつぼみー脳脊髄液減少症の娘との日々

春を待つつぼみー脳脊髄液減少症の娘との日々

進学校に通っていた頑張り屋さんの娘。2018年高2の春に起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断を受けるが、2021年春に脳脊髄液減少症であることが判明。
  いつか、この時期が娘の勲章となることを信じて、ありのまま記録します。

 娘が起立性調節障害を発症するまでの間で、今思えばODの予兆⁉と思えることを、思い出しながら記録していきたいと思います。

☆高校一年生の頃☆

 どこでも寝てしまい、起こしてもなかなか目が覚めず、そのまま動けないことが頻繁にあるzzz(夏頃から、シャワーを浴びながらや、ドライヤーで髪を乾かしながら、また勉強机に向かいながらや、リビングでテレビを観ながら…どこでも気づけばグーグー寝てしまってました💦)

 通学に一時間以上かかる進学校に通いながら、勉強と運動系の部活を両立させた娘。
 本人は充実していたようで楽しそうに高校生活を送っていましたが、疲れているためか家ではところ構わず寝てしまう…起こしてもなかなか目覚めず身体が動かないことが、後半は毎日のようにありましたショボーン
 勉強机に向かったまま椅子の上で、またはリビングのラグの上で朝を迎えることが、ほぼ日常的になっていました。
 今思えば、明らかにおかしい…その頃から睡眠障害が始まっていたのかもしれません💧

☆高校二年生の始めの頃☆

 週に数回、何か熱がある感じがする〜ショボーンと朝起きてきてすぐ訴えるようになる。その度に体温計で熱をはかるが、いつも平熱…風邪の症状も特にないキョロキョロ

 「寝不足だからじゃない?部活休んで今日は早く帰って来たら〜?」と提案してはみるが、文武両道を目指していた娘が休んで帰ってきたことは一度もなかった…💧
 娘の身体の中で、確実に異変が起きていたのに、私は何も気づけなかったショボーン
 
 おトイレに行く回数が極端に減る🚽💦

 家での勉強が思うようにはかどらないので(気付いたら寝てしまうので💦)「朝早めの普通電車に乗って、電車の中で勉強時間を少しでも確保する!」と言い出した娘…。
 寝不足の上、朝ごはんをとる時間も惜しんで食べずに出ていこうとする娘に、どこかで食べれるように慌てておにぎりを作って持たす毎日…
 
 そんな頃…洗濯物を干してて、ふと娘のハンカチが最近出されてないことに気づく。
 
 私「最近学校に、ハンカチ持って行ってないの〜?もしかして、トイレで手洗って拭いてないんじゃな〜い?爆笑 
 
 娘「ちがうよ〜だって、朝起きてトイレ行ってから、帰ってトイレするまで(おしっこが)出てないもんえー

 私「え〜そんな訳ないでしょ〜ちゃんと水分摂ってよーびっくり」とだけ…

 え…ガーン今思えば、おかしい…おかし過ぎる…そんなん恐ろし過ぎるやん💦だって家出たの朝の6時半頃で、帰宅したの夜の9時前やで!!ガーン
 でも、その頃の私は愚かなことに、そのことを重要視してなかったんだな…これがショボーン見た目、笑顔で喋って元気に動けてたから…
 いつも心配していたつもりなのに、ホント私はばかだ…えーん

 
 
 娘の起立性調節障害の発症には、体質的なことや、もちろん日々の心身のストレスの影響もあったとは思いますが、この時期の慢性的な水分不足が最終的な引き金になった気がする…ただただ、今頃になってそんな気がするんです…💧






 そして、2018年5月28日。この日から起立性調節障害と向き合う生活が始まりました。


 〜つづく〜

 
 今回も拙い長文読んで下さり、本当にありがとうございましたm(_ _)m