脳幹出血のパパとわたしと3人の子供たち

脳幹出血のパパとわたしと3人の子供たち

脳幹出血で倒れたパパの闘病生活について、できるだけ詳しく書いていこうと思っています。ネットでも脳幹出血の情報が少ない中で、わたしの記したものが少しでもご家族の支えになりお役に立てることができれば幸いです。
初心者です。失礼があったらごめんなさい。

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ロフストランド杖でのリハビリが始まった。

左半身麻痺のパパは、

杖をだす。
左足をだす。
姿勢を整えつつ右足をだす。

の練習を続けている。

最終目的は社会復帰だけど、わたしもパパも戻れるかどうか心配だ。

今週末の小学校の運動会は、パパに早めのお昼を食べさせてからお弁当の時間に届けにいこう…


左足の装具ができた状態で、3月19~20日の2度目の外泊を経て、28日にパパは退院した。

退院の前の4日ほど前にボトックスを打ちにいって、1週間が効き目のピークときき、今日がその日だが、目に見えてかわった様子はないように思える。

退院当日の午後、ケアマネ、福祉用具、療法士、ヘルパーがうち集まり担当者会議をひらいた。

翌日には早速、週一回やる訪問リハビリがあった。すごく丁寧で、筋肉のねじれなどを動かしていた。座っているときも左足のかかとが床に着かず、つま先立ちになってしまうのが、その一回で角度がだいぶ床に近づいていた。療法士は、本当は今日だけで床につけるまで持っていきたかったと言っていたが、かなり難しそうだ。

昨日は天気もよくあたたかかったので、パパをつれて障害者手帳を交付しに役所に行ってきた。
外に出れるのをすごく喜ぶ。
だけど、パパは車酔いするようになってしまった。それが厄介だ。
それも病気と関係あるのかどうなのか、これまでは食べ物や飲み物は、熱いものはあつあつで!冷たいものはひえひえで!が鉄則だったひとが、いつものように熱々でだすと食べられなくなった。
バーミヤンですっかりさめた餃子をおいしそうに食べている。

外食もしたいのであらかじめ、スロープがついてるところ、駐車場に車イス用があるかをチェックしておいた。あとはもう、ショッピングモールにいけば駐車場もトイレも食事も不具合はなにもない。

今日は午前中に、担当者会議で来たヘルパーが、実際にパパについてくれるヘルパーをつれて紹介にしにくる。家のカギのことや、食事のセッティング、排泄などをくわしく説明して、とりあえず週一回きてくれることになっている。

そのあとはまたパパを外に連れ出そうかな。
パパの1泊のうちへの外泊が無事終わった。

食べまくりの2日間。
脳のせいで満腹中枢がおかしくなってるのかと思ったけれど、ご飯もおかわりしてたっぷりおかずを食べて、昨夜の夕食で初めて
「おなかいっぱいで苦しい。」
と言わせた!

味噌ラーメン食べて、チーズタルト、源氏パイ、モナカアイス、チョコクロワッサンとお昼はエンドレスでドキドキした。

夕飯は、ごはんにして、きのこと野菜の具だくさんの味噌汁や鶏ももソテー、水菜のサラダなど品数を増やしておかわりもして、とうとうお腹一杯にさせた!
が、ロールケーキ、ポテチなどデザート?を子供たちと一緒に食べていた。

今朝は、パン2枚、白米、コンソメスープ、ハムオムレツ。白米のおかわりはお断りした。


トイレはポータブルトイレをつかいたがらず、普通のトイレをわたしの全介助で使用した。夜中にもトイレがあるときいていたがそれはなく、朝の5時半だった。

うちのトイレの前は狭いし、左足麻痺のせいで回転がうまくできないので全体重がかかってくる。腰がいたい。トイレは使う予定ではないので手すりはつけてもらっていない。こんなの続くと思えない。

家を見学しに来た療法士さんにポータブルトイレを使わなかった件を話すと、ものすごく驚いて、よくできましたね!?と言われた。

結局、外泊までに足の装具が間に合わずそんな状態だったが、装具とボツリヌス菌の注射に期待してしまう。

問題点は食べすぎることくらいしか感じなかった。料理を一日中した。
1泊だけでこんなに疲れてしまって、退院後が不安だ。。。




福祉用具が家に入ってきた。

電動の介助ベッド、ポータブルトイレ(ひじかけ昇降付、ウォシュレット付、木製の最高級トイレ!)、マット、手すりなど。

明後日はうちに外泊にくるため、パパを迎えに行く。
運転、2度ほど練習したけど、一人で不安だなぁ。。。本当はこどもたちをつれて、みんなで迎えにいきたいけど、大きめの車イスがトランクではなく、後部座席にくる可能性があるので今回のお迎えは一人でくるように療法士さんに言われた。

病院には、たまたま同じクルマがあって、乗り降りの練習もしてくれているので介護タクシーが必要なくなった。

パパは外泊中にあれが食べたい、これが食べたいとか、外食もしたがってるけど、それって塩分とかどうなんだろう。。。きっとよくないよね。いまは食べることにしか、興味がなさすぎて、料理番組ばかりみているらしい。

外泊も1回だけじゃなく、何度かやったほうがいいと言われた。だけど、退院も近いし、退院まで1日でも多くリハビリしてほしいのに、外泊の間リハビリがお休みになるのがすごく不安だ。




パパの退院の日が3/28にきまった。
それにともない3/6は1泊うちに外泊する。

それまでに福祉用具を持ってきてもらうこと。パパが使う部屋はすでに空っぽにしてあり、準備万端だ。

通所は週3回、玄関まで送り迎えつきでリハビリ9時~16時。見学にもいってきた。

麻痺側の左足の装具ができる前にボトックス注射の治療を受けたかったが予約が間に合わず、装具が先にできてしまう過程となってしまった。
そのあと4日間だけリハビリ病院の入院に戻り少しだけ経過をみてもらう。

食事は3回食、軟飯をバネのおはしで自分で食べている。退院までには普通のお箸になり、ご飯も普通のかたさにするとSTが言った。

食事にプラスして、パンの持ち込みOKになったので、ぱぱが食べたがってるものをコンビニで買ってから病院へ行く。
プリン、ちぎりパン、ロールケーキ、カレーパンなんかも食べる。
とにかくお腹がすくらしく、とにかく食べたがる!
退院したら太りそうだなぁ…

介護タクシーをつかわなくても移動できるかもしれないということで、明日はいつも電車でいってる病院まで、クルマで行って送り迎えの練習をしようと思う。

はやく装具ができて、左足がうまくつかえるようになるといいなぁ…

1月15日、介護タクシーでOTさんとPTさんも一緒にパパの一時帰宅。

でる間際に先生が来て、もう3食にするから必要ないと言われ、とうとう経管チューブが抜かれた。
パパおめでとう!!
泣きながら自由に鼻をかんでいた。


退院後お世話になるケアマネージャーさんと、介護福祉用具のひと、工事の人、総勢5人ものひとたちが、うちへ入ってきて、トイレで話し合い、ベッドルームで話し合い、床にしゃがんだり、なんセンチかはかったり、掃除はしたけど、たいしてきれいじゃない部屋を知らない人たちがいったりきたり、もう疲れる~!!


拘縮がひどいパパの左足にボトックス注射をする話になった。
効果があるかどうかはわからないけれど、ボトックス注射で筋肉を少しでもゆるませて、足に装具をつけてみたいらしい。

でも、ボトックス注射効くのかな?
ちょっと調べてみたら、拘縮には効かないみたいなこと載ってた。でも藁をもすがるおもいだし、なんでもいいから少しでもよくなれるなら試してみたいと思う。


注射は保険をつかわないと高いので、一度退院手続きをして、注射うってもらって、そのままうちに一度外泊するという予定だ。そのためにも早くパパの介助ベッドを入れなくてはいけない。今あるベッドを運び出したり、新しく二段ベッドを子供用に買わなくてはいけないし、大変な大仕事だ。


やることいっぱいで色々早くしなくちゃいけないけど、今は子供がインフルエンザにかかり、学級閉鎖になり、わたしもうつり、仕事は休み。
わたしの心療内科は親に薬だけとりにいってもらって朝から夜までは実家でお世話になっている。


いろんな病院といろんな薬にすごいお金がかかっていてどうしようもない。
はやく抜け出したい!
とにかくまずは自分のインフルエンザを治さなきゃ~


昨日はリハビリ病院での面談があった。


来月中に一度、PT、OTの療法士さんたちがパパを介護タクシーで連れて、うちを見に来ると言う。
それまでに次のケアマネージャーを決めてください、と今のリハビリ病院のケアマネ。
介護関係の仕事をしている友達に相談すると、


普通は病院側できめてくれるんだけどね~。


と言っていた。


パパの方はというと、おとといから始まったお昼だけミキサー食を、早くもソフト食に変えるらしい。
35分で完食している。
味が美味しくないので、フリカケなどをかけて味をつけるそうだ。確かにパパも、食事が始まったのは嬉しいけど美味しくないと言っていた。


車イスは背もたれの低い普通の車イスになっていた。でもやっぱりそれだとリクライニングもないし、パパは大きいので、長くても30分くらいしか座っていられない。
背もたれが少し高くなったものをパパ用にいま作ってもらっているとPT療法士さんが言っていた。


動きの方は、右側の筋力がだいぶついてきたので、これから自分で車イスを動かす練習を始める。
パパは、


杖を使ってもう一度自分の足で歩くよ。


と、やる気をまんまんだけど、多分それはできたとしてもずっと先の話かなぁ~…
車イスを自分で動かせるようになることだってすごいことじゃない!
でも、まだ使い物にはならないけど、左足が動き始めたことがパパにとっても自信につながり、自分で目標をつくってそれを目指して頑張れるのはとてもいいことだと思った。


新しいケアマネージャーを探すのに、いまのケアマネがプリント1枚わたしてここに電話しろと言ったのが、仕事が雑すぎてどうも腑に落ちない。。。入院する当初からやなやつだったけど。
退院して自宅介護が始まったらケアマネージャー次第みたいなところがありそうだから、今度こそいいケアマネージャーに出会いたい。

個室から大部屋になってから不満のパパ。時計がないとか、だれかのいびきがうるさいとか。


PTでは、平行棒をつかって、立ちあがる練習が始まっていた。

OTでは、トイレに行く練習が始まっていた。

STでは、ゼリーや小鉢は始まっていたが、明日からはお昼御飯だけは口から食事をとるようになるらしい。


そして、信じられないことに、みじんも動かなかった左足が、動き始め出した!
上下にあげたり、曲げ伸ばししたり。
2度と動かないと思っていたので感動してしまった。少しでも進歩をほめたり、

「すごいね!」

というと、大泣きするのでなるべく言わないように言わないように…でも思わず口をついて出てしまう。本当にすごいね、がんばってるね!って。

大声で泣くのは、大部屋だし、うるさいし、「しーっ!」と言ってもなかなか泣き止まない。

一日中テレビをみてて、すごく暇だと言っていた。
障害者の番組を好んで見ていて、それを見ていると元気が出るらしい。
わたしにはわからないけど。
やる気になってくるのかな?


あさっては面談だ。


就職祝いに新宿でランチ♪


泡がクリーミーで美味しい♪
注ぐのに4分かかるらしい。



たまこんゃくのアヒージョ。
今度おうちでもやってみよう!



漬けラム肉のソテー。
あまりにもやわらかくてびっくり!
取り合って食べまくり!



ブッラータ(チーズ)とトマトとバジル




ワインにぴったり♪
あーおいしかった赤ワインロゼワイン白ワイン

パパのところへ行ってきた。
2週間ぶりだろうか。

わたしは足を痛めていたので、今回は車イスへの移動練習はやめて、おむつをかえる練習と服を着替えさせる練習をした。

練習といっても。3人子供育ててるし。
からだ大きいだけで育児とやることは一緒。
寝返りもできるし、腰を浮かせることもできるし、手伝ってくれるので、だいぶ楽だと思った。
これを毎日やることはまた別として。。。

STでは、氷を溶かしてのむのと、とろみ緑茶以外に、小鉢が始まっていた。
小鉢にはひじきが入っているらしい。
みてないけど、、、刻んであるのかな?
本人が言うにはそのままのひじきだと言う。

パパが、

起きると口からよだれがいっぱい出ちゃう。

というので、

じゃあ頑張ってとじれば?

と言うと、

麻酔がかかったように動かない。

と言っていて、とてもかわいそうになった。
その麻酔はきっと一生とれないのかな?
それにしても以前は、あきっぱなしで歪んだ口が、だいぶ元に近い感じになってきていて、妹が、いつものパパのかおだったね!と言っていた。

パパが自宅に戻ってこれる準備で部屋の片付けをはじめだした。
ソファーをすてたらなんて広いリビング!
部屋の状況の写真を提出したがまだ足りないようで、

トイレやエントランス、エレベーターの写真もほしいって、療法士さんから伝言あったよ。

と、パパに言われた。
普通に、ききとれるし。。。
パパがんばってるんだな~。

昨日はずっとパパに会えなかった末っ子が、妹に気合いを入れられ、パパに会うことができた。ほぼ4ヶ月ぶり。やっと会えてパパは大泣きするし、その泣き声でまた子供が怖がるという、悪循環…。
末っ子もがんばったね。。。