みなさん、温かい励ましとコメント、メッセージ、




そしてお別れをしに来てくださってありがとうございました。




今日無事に告別式と火葬をし、小さくなったあゆちゃんがおうちに帰ってきました。



1歳3ヶ月になったばかりでした。




小さな小さな棺に、




みんなからもらったお手紙や折鶴、かわいいおもちゃ、




お空でいっぱい食べれるようにお菓子と綺麗なお花、





そして無いとネンネできない程 大事なおしゃぶりと共に、お空に昇って逝きました。





とっても可愛い息子で、我が家のアイドルでした。





あゆちゃんが笑うと、みんなで嬉しくて「どれどれもう1回~~にへハート」と、



私たち、いつもニコニコでした。





障害があって大変だったけれど、本当に本当に幸せな家庭でした。






冷たい我が子がこんなにも辛くて悲しいなんて。





前日は元気に通園に行ったり、呼吸器の先生の往診も受けたり。



いつも通り可愛かったあゆちゃん。





おやすみ~して、夜中に夜泣きでいつも通り「うぇーん」と起きて、





顔の向き変えたりおしゃぶりを口に入れて「まだ夜だからねなしゃーーーい!」なんて言って。





朝にはもう冷たくなってしまっていたんです。





せめて・・・最期に温かいあゆちゃんを抱っこして腕の中で送ってあげたかったと残念でならないです。





こんなに急に・・・こんなに突然・・・





「ボク、もうお空に還るよ」って教えてくれたら、3日だって1週間だってママは徹夜でずーーーっと抱っこしたのに、





私がずーーーーっと抱っこができたのは





冷たい身体になって、病院で死亡宣告をされ、帰宅を許されて、





病院から自宅まで・・・家でも抱きしめ続けれました。





目がどうしてもうっすらと開いてしまい、ずっと私を見ながら安心しているようでした。





身体が本当に冷たいのに、棺にドライアイスをいれないといけなくて、







あゆちゃん、寒いだろう



棺は暗くて淋しいだろう



と とにかく悲しくなりました。





CTで痰が詰まって窒息したわけではないのが分かり、まったく理由が分からないみたいで、




心臓の数値が普段から少し高かったので、もしかして突然の不整脈とか・・・との可能性を言われましたが、



真相はわかりません。






悲しくて悲しくて仕方がないのに、亡くなった後のあまりの忙しさにゆっくり悲しむこともできず、





やっと今日小さくなった歩真が自宅に帰ってきて、ホッとすると同時に





じわじわと言いようのない淋しさと悲しさがこみ上げてきます。






24時間あゆちゃん1色の生活だった私は抜け殻になってしまいそうです。





今も、ふとあゆちゃんがそこに寝てる気がして振り向くと、遺影とお花がいっぱいで、





とにかくとにかく胸が詰まり苦しいです。





あゆちゃん。






私たちに温かい時間をくれて幸せでした。






お別れも、想像していた3倍以上の方が来てくださり、




とにかくあゆちゃんがこんなにもみんなに愛されていたんだと知りました。




あゆちゃんはみんなに、そして私たち夫婦と優しいお兄ちゃん達に愛されて、




きっときっと幸せだったに違いないと思います。





残されてしまった私たちは、まだまだ悲しさと淋しさが続くけれど、







みんなに愛されたあゆちゃん天使は、







自由に動ける身体と、楽な呼吸を手に入れて、




きっとニコニコ私たちの近くにいるのだと信じたいです。




1年と3ヶ月の短すぎる人生でしたが、



私たちに、とっても大きな愛と幸せを振りまいていってくれた、



計り知れなく大きな意味のある人生だったに違いないと思います。




可愛いあゆちゃん、もっともっと一緒にいたかった。。。



温かくなるからお出かけしようねーーーと、いーっぱい夏服買ってあったのにね。




あゆちゃん・・・パパもママもお兄ちゃん達も、ずっとずっとあゆちゃんのこと大好きだよ。






本当にありがとうございました。



ミオパチーの件で、mixiでも交流のあるゆずさんからメッセージを頂きました。


以下、転用させていただきます。




息子と同じ難病の方々のために、私も微力ながら協力したいと思いますので、


賛同いただける方、お名前だけの署名で簡単ですので是非宜しくお願い致します。





北九州の先天性ミオパチー(ミオチューブラミオパチー)の青年が


「先天性ミオパチー(筋疾患)の会」を5月に立ち上げました。


先天性ミオパチーの難病指定及び特定疾患の認定を求める署名をしています

「308万人の署名(オンライン含む)」を目指すそうです。



目的は、


◆先天性ミオパチーの適切な情報の普及啓発


◆地域による格差のないように公平な医療体制の充実


◆これまで以上に研究が進み、治療への道が1日も早く開けるように



なぜ、308万人かと言うと「ミオパ」から来ているんだそうです。



オンライン署名は名前だけですので、簡単です。


沢山の方のご協力をお願いいたします。

詳しくは彼のホームページにて



http://muscle-net20.jimdo.com/



東京都では国(他の道府県とも)では指定されていない
進行性筋ジストロフィーや先天性ミオパチーなど多くの疾患も難病認定されケアされています。


これらは、やはり「福祉格差」ではないでしょうか?





以上です。




HPに飛ぶと、左側に【ご協力のお願い】という項目をクリックしてください。



ご協力いただける方、宜しくお願い致しますキラキラ



昨日はお友達のいちごちゃんが、ジェルネイルキットを抱えて大荷物で遊びに来てくれましたラブハート



二人でめちゃめちゃしゃべりながら、ちんたらちんたら粉で色を調合したりーなんなりーキラキラ




時間もあっと言う間で、超楽しかったねーーーっビックリマーク



でも、あたしの調合したネイルの粉は分量が多すぎたのかなぜか固まらず、結局頑張った末にやり直してラメオンリーに・・・(笑)



satokaののんびり楽しくいきましょ~


わかるかな?足はオレンジラメなのキラキラ




あたしの太くてまん丸な手足を隠そうと思ったら、こんなにごちゃごちゃな写真になりましたが、それでも隠せず・・・ハハハ(笑)





いちごは、前にブログで書いたことがあるんですが、





ハンドメイドの天然石ピアス等を作って、ショップで委託販売をしているアクセサリー作家さんわーい





さて、いちごのブログから、勝手に画像を頂きましたピース


satokaののんびり楽しくいきましょ~




チャンルーーーーーーっ↑




イエイエ、




いちご’sハンドメイド、チャンルー風です顔




すっごい可愛いデショーーーらぶ1!!




これの薄い色ピンクベージュの皮ひもで、カラーのミックス石を盛り込んだブレスを作ってーーーとお願いしましたハート





やばーいびっくり出来上がりが楽しみすぎて眠れなーーーーい笑





あたし、ハンドメイドってホーーント大好きハート





友人が自分のためにって作ってくれるものって、どんなものよりも価値があるよねらぶ1!!






いちご、全然ブレス出来上がらなくても、なんかおしゃべりし足りなかったから、またすぐ遊びにきてねーーーーわーい!!








さてさて、題名のデコパージュですが、ここ数日はまっております、サトカ’sハンドメイドですうふふ







こっちはかなりクオリティが低いです(笑)



satokaののんびり楽しくいきましょ~




無添加無害なのりを使って作る、デコパージュ石鹸ニコちゃん





洗って石鹸が減っても、絵が消えませんかえる1





昨日の夜も、材料を買い足しに街中まで走り、せっせと夜中まで1人で黙々作っていました笑






でもね、初心者だから絵が寄れたり、柄つけてみたらなーんかいまいちだったりするのよ。






でもでも、イチゴ柄とバラ柄とピンクドット、可愛いデショうふふ





キャスやリバティでも作りたいんだけどハート





すごい石鹸の香りがするから、玄関とかにおいておいても可愛いよ↑





はまって作りまくっているので、初心者若葉マーク製作でよければ





うちに遊びに来た人はせっせとお持ち帰りしてください笑





ではではーーーハート






ペタしてね




今週末はパパが出張でいませんでしたかえる6




週末仕事はよくある事で、そんなときはあたしが一人であゆちゃんとひろを連れて車で40分の距離のはるの所に行くのは大変なので、次の週まで会いに行かないこともしばしば。。。




みんなさ、あゆちゃん連れてくのが大変って言ったってそんなことないしょ~?とか思うでしょ?




大変なのさーっ。




ちょっと泣いたらチアノーゼだし、着替えさせようと少し抱き上げるだけで痰が気管に流れて顔黒くしながらピーピー鳴るアラームと戦って酸素酸素!吸引吸引!!


急いで呼吸器つけないとどんどん下がるーーー!あたふたあたふた!みたいな。


筋緊張無くてぐにゃぐにゃだし首も据わらないから片手で抱っこもできないし、



着替えさせるのも車に乗せるのも、小さいこと1つ1つがたいへーーん汗2




なので、パパが居ない週末は はるくんゴメーーン涙と、おうちに引きこもります。



でも、先週も仕事で行けなく、先々週はあゆちゃんの入院で行けなく、先々々週のGWに行ったきり・・・




そりゃあんまりだわ!!と、昨日は母一人で奮闘しましたむー!びっくり




車に乗って、出発準備までで2時間半泣き3


satokaののんびり楽しくいきましょ~



普段より3割り増しであゆちゃんの顔がつぶれております(笑)







はるくーーーーんハート




大好きなチョコを買っていきましたーーーうふふ




satokaののんびり楽しくいきましょ~



スティックがついてるイチゴの3つ入りのチョコ、



割り箸にセロテープで持ち手を長くすると自分で食べれるのだわーい。キラキラ



(飲み込めないから舌で味わうだけねハート






はるくん、看護師さんたちに





「明日は日曜日だから家族が来る」ってボードをつかって色んな看護師さんに教えてたんだって。





明日行くねなんて話していないから、




毎週毎週、土曜日は「明日はみんなが来る音符」と




ウキウキ待っているんだ・・・と思ったら、先週も先々週も行けなくて、




どんなにガッカリしたのかと・・・




胸がつぶされそうに切なく、泣きそうになりました泣き3




satokaののんびり楽しくいきましょ~

母の日のお手紙キラキラ



先生と文章を一緒に考えて、一緒に書いたんだって↑




「うわぁーーーー!はるくん上手に書いてくれたんだね!!お手紙ありがとうハート



と言うと、



ウンウンとうなずき、ボードで




“ママ”“ありがとう” “ママ”“すき”




と言ってくれて、




またまた うるうるうるうるうるうるーーーーーーうるうるウルウル





「ママもはるくんのこと大好き大好きーーーらぶ1」と伝えました。





今日、頑張って行って本当に本当によかったよ。




外出が大変だーなんだーじゃないよね。




もーホントダメな母ちゃんだねーーー泣き3




でもさー、ホント1人は大変でさ。




思わず




「あーホントにあゆちゃんが元気だったらねーーー」とつぶやくと、





横にいた看護師さんが「弟君、調子悪いんですか?」と。




あ、いや、そうじゃなくて・・・笑汗







大部屋なのでぎゅうぎゅう笑

(いつもはここにパパとママが入ります汗せまーーーい汗

satokaののんびり楽しくいきましょ~



仲良く、ipadで仮面ライダー鑑賞中ha-to

satokaののんびり楽しくいきましょ~


ヒロが優しく手を繋いでるように見えるでしょ?




これはハルが画面を触って、動画を1番前に戻すからダメッと、手を押さえられてるのです(笑)






あゆちゃん、行きも帰りも泣くこともなく、ぐずりもせず、



はるくんとこでは爆睡してくれて、昨日は本当に神がかってイイコでいてくれたお陰で助かりましたニコちゃん






はるくん、来週はパパとみんなで行くからねにへハート