ミオパチーの件で、mixiでも交流のあるゆずさんからメッセージを頂きました。
以下、転用させていただきます。
息子と同じ難病の方々のために、私も微力ながら協力したいと思いますので、
賛同いただける方、お名前だけの署名で簡単ですので是非宜しくお願い致します。
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北九州の先天性ミオパチー（ミオチューブラミオパチー）の青年が
「先天性ミオパチー（筋疾患）の会」を５月に立ち上げました。
先天性ミオパチーの難病指定及び特定疾患の認定を求める署名をしています
「３０８万人の署名（オンライン含む）」を目指すそうです。
目的は、
◆先天性ミオパチーの適切な情報の普及啓発
◆地域による格差のないように公平な医療体制の充実
◆これまで以上に研究が進み、治療への道が1日も早く開けるように
なぜ、３０８万人かと言うと「ミオパ」から来ているんだそうです。
オンライン署名は名前だけですので、簡単です。
沢山の方のご協力をお願いいたします。
詳しくは彼のホームページにて
http://muscle-net20.jimdo.com/
東京都では国（他の道府県とも）では指定されていない
進行性筋ジストロフィーや先天性ミオパチーなど多くの疾患も難病認定されケアされています。
これらは、やはり「福祉格差」ではないでしょうか？
以上です。
ＨＰに飛ぶと、左側に【ご協力のお願い】という項目をクリックしてください。
ご協力いただける方、宜しくお願い致します