今週末はパパが出張でいませんでした
週末仕事はよくある事で、そんなときはあたしが一人であゆちゃんとひろを連れて車で40分の距離のはるの所に行くのは大変なので、次の週まで会いに行かないこともしばしば。。。
みんなさ、あゆちゃん連れてくのが大変って言ったってそんなことないしょ～？とか思うでしょ？
大変なのさーっ。
ちょっと泣いたらチアノーゼだし、着替えさせようと少し抱き上げるだけで痰が気管に流れて顔黒くしながらピーピー鳴るアラームと戦って酸素酸素！吸引吸引！！
急いで呼吸器つけないとどんどん下がるーーー！あたふたあたふた！みたいな。
筋緊張無くてぐにゃぐにゃだし首も据わらないから片手で抱っこもできないし、
着替えさせるのも車に乗せるのも、小さいこと１つ１つがたいへーーん
なので、パパが居ない週末は はるくんゴメーーン
と、おうちに引きこもります。
でも、先週も仕事で行けなく、先々週はあゆちゃんの入院で行けなく、先々々週のGWに行ったきり・・・
そりゃあんまりだわ！！と、昨日は母一人で奮闘しました
車に乗って、出発準備までで２時間半
普段より３割り増しであゆちゃんの顔がつぶれております（笑）
はるくーーーーん
大好きなチョコを買っていきましたーーー
スティックがついてるイチゴの３つ入りのチョコ、
割り箸にセロテープで持ち手を長くすると自分で食べれるのだ
（飲み込めないから舌で味わうだけね
）
はるくん、看護師さんたちに
「明日は日曜日だから家族が来る」ってボードをつかって色んな看護師さんに教えてたんだって。
明日行くねなんて話していないから、
毎週毎週、土曜日は「明日はみんなが来る
」と
ウキウキ待っているんだ・・・と思ったら、先週も先々週も行けなくて、
どんなにガッカリしたのかと・・・
胸がつぶされそうに切なく、泣きそうになりました
母の日のお手紙
先生と文章を一緒に考えて、一緒に書いたんだって
「うわぁーーーー！はるくん上手に書いてくれたんだね！！お手紙ありがとう
」
と言うと、
ウンウンとうなずき、ボードで
“ママ”“ありがとう” “ママ”“すき”
と言ってくれて、
またまた うるうるうるうるうるうるーーーーーー
「ママもはるくんのこと大好き大好きーーー
」と伝えました。
今日、頑張って行って本当に本当によかったよ。
外出が大変だーなんだーじゃないよね。
もーホントダメな母ちゃんだねーーー
でもさー、ホント１人は大変でさ。
思わず
「あーホントにあゆちゃんが元気だったらねーーー」とつぶやくと、
横にいた看護師さんが「弟君、調子悪いんですか？」と。
あ、いや、そうじゃなくて・・・
大部屋なのでぎゅうぎゅう
（いつもはここにパパとママが入りますせまーーーい）
仲良く、ipadで仮面ライダー鑑賞中
ヒロが優しく手を繋いでるように見えるでしょ？
これはハルが画面を触って、動画を１番前に戻すからダメッと、手を押さえられてるのです（笑）
あゆちゃん、行きも帰りも泣くこともなく、ぐずりもせず、
はるくんとこでは爆睡してくれて、昨日は本当に神がかってイイコでいてくれたお陰で助かりました
はるくん、来週はパパとみんなで行くからね