23年。 | 笑顔 時々 SLE

笑顔 時々 SLE

学生時代にSLE発症。それでも楽しく美味しく過ごしたい。そんな私の日常日記。

今日は発病してからちょうど23年。
早いですね。あっという間です。

診断が下ったあの日、
病状、周りの環境を含め
こんな23年後を迎えるとは想像もしていませんでした。

周囲の沢山の人々に支えてもらって
ここまでこれたことに感謝する日ですね。

不安に押し潰されて精神的に荒れることもあり、
特に両親と夫には迷惑をかけることも多いので
改めて感謝の気持ちを伝えなければと思います。

膠原病内科に限って言えば
今の主治医で10人目になりました。

どの先生もそれなりに印象に残っています。
いつも笑わせてくれたり
精神的フォローをしてくださるドクターばかりでした。
良いドクターに出会えていたのだと思います。

おかげさまで検査結果上では
病状は落ち着いています。

でも自覚症状は色々あります。
先月は顔面紅斑も出ました。
それでも「検査結果は安定している」として
何の処置もフォローもありませんでした。
こんなことは初めてでした。

潮干狩りへ行く許可も容易におりました。
紫外線が怖いから今まで海に行くことは避けていたと話す私に
驚いているような雰囲気もありました。
私としてはちょっと肩透かしを食らったような感じでした。
そんなものなのでしょうか。
その回答を信じることができず何度も聞き返してしまいました。

もちろん
紫外線対策はしっかりして行くつもりです。

ドクターによって治療方針が違うのは
今までの経験で充分理解していますが
現在の主治医は慎重なところは慎重なのに
こういうところはぶっ飛んでいますよね。

行くからには恐る恐る
楽しんで来ようかなと思います。