*sanami*'s LIFE ~大事にされたければ大事にする~
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オトガイ神経麻痺

去年の2月に歯肉がんになり、右下の奥歯3本とその下の骨を辺縁切除、そして頬の粘膜と肉も切除しました。

その手術の直後から右側の下唇と口角周辺の感覚が歯科の麻酔が切れきってない状態になってしまってました。

最初は手術の麻酔が残ってるのかと思ったりもしていました。(看護師に言ったらそうじゃないかと言われたので。。
術後3日ぐらいでいよいよ変だと思って主治医に話したら、いたって冷静にメチコバール(ビタミンB12)を処方しますと言われました。

下顎の手術ではよくあることだと言われました。

この時点で先生はオトガイ神経麻痺という名前は出さなかったです。

ただよくあることだと。

そして治りきらないかも。。とも言われました。

 

手術前にそんな話は全く聞いてませんでした。

え???一生治らないの???と思ってちょっとウルっとしちゃいましたよ。。。

この時点では右側の麻痺と手術のつっぱりのせいでうがいするのも手で押さえていないと水が飛び出ちゃうような状態だったし、笑おうすると右側が引っ張られて曲がってもいたのでこんな状態が続くのかと思ったら。。

先生はつっぱりはしばらくしたらもうちょっと良くなるとは言ってましたけどね。。

 

2週間の入院のすえ退院後は通院しながら状況を伝えていました。

主治医の先生はこの病院では麻痺の治療としての処置はメチコバールの処方しか出来ないと言っていました。

なのでメチコバールを飲み続ける日々。

だけども状況はさほど変わらず・・・。

引きつり感はちょっとづつは良くなっていました。

口を開ける大きさもだんだん開くようになってきてて。。

でも麻酔が残ってる感覚は全然良くなっていませんでした。

 

色々ネットで調べました。。

自分の症状で検索すると「オトガイ神経麻痺」というのが出てきてそこで初めて病名を知った感じ。

オトガイだなんて全く知らない言葉でしたよ。。

ネットで見ると治療にはメチコバールの他にはレーザーとか鍼治療があると書いてあったり。

そして治療は早い方がいいと書いてありました。

その時点で術後3か月。

その話をしたら主治医も早い方がいいというではないですか。

言うの遅くない????というツッコミ入れたくなりましたが言ってもしょうがないし。。

ガンの経過は見てもらわないといけないし荒立てられないという気持ちで押さえています。。不満は。

術前に聞いてなかったというのも不審だったんですけどね。

 

ネットで調べていたら紹介状がなくてもすぐ診てくれるという歯科医院をみつけました。

そこは鍼治療でオトガイ神経麻痺を治す。。ということを強く出してるところ。

越谷の方でした。

我が家からは1時間半ぐらい車でかかったかな。

まぁまぁ遠い。

とりあえず行ってみることに。

 

電話をして予約して越谷に行きました。

初めてする鍼治療をしました。

頭とオトガイ周辺に鍼打ちました。

帰る時には小さい鍼を刺したままテープで止まってる感じで帰されました。

治療費は自費で8,000円ぐらいだったかなぁ。。

初回はもうちょっとしたっけかな?忘れちゃった。。。

 

これが治療後麻痺の症状が強くなっちゃって速攻やめちゃったんです。

もしかしたら好転反応だったかもなんだけども医院も医師もちょっと私は肌に合わないというか。。

先生もあまり丁寧に説明してくれないしなんか嫌悪感。

なのでやめたんですけどね。

もしかしたら通ってたら何か変わってたかもだけどまぁ通うのも大変だったし。。

 

その後さらに調べて都内の大学病院で鍼とレーザーやってるというのを知りました。

そして手術をした主治医の先生に紹介状を書いてもらい予約をして大学病院へ。

これが2月の手術から3ヶ月後の5月。

大学病院では鍼治療とレーザーとイオントフォレーシスという治療をしてくれると。

どれも自費治療でレーザーとどっちか。。みたいな感じになるんだけども1回1万円近いです。

これを週1で月4回ほど。

 

私はイオントフォレーシスはなんか合わなかったかな。。

口の麻痺してる部分に濡れた感じの物を当ててそこに電気がつながれてて1時間電気を通し続けるのです。

低周波治療のような。

だんだん弱く感じてくると先生を呼んで強度を増してもらう。

これちょめんどいです。

寝てられないし。

その点鍼は30分やってる間ぐっすり寝れちゃいます。

まぁそれもあってもあるけども私はイオントより鍼治療のが合ってました。

 

今現在鍼とレーザーをやり始めて10ヶ月ぐらいですかね。

ぶっちゃけ大きな変化ないです。

まぁいくらか範囲は狭まったとは思うけど麻酔の切れてない感じは全然あります。

頬のこわばりはだいぶ柔らかくはなったかな。

でもそれは手術の経過的に自然になったような気も。。。

でも針の効果かもしれない。

分からないです。

 

大学病院のペインクリニック科なんだけど、その主治医の先生はかなり洗脳してきます^^;

良くなってる良くなってるってでかい声で威圧的に言ってくるんだけどもそこまで良くなってる感じはしません。

鍼やった直後はちょっといいです。

だいぶ和らぐ。

でも持久力なし。

数時間後には元どおりです。

そのために1万近く・・・。

高速やガソリン駐車場代考えたら15,000円ぐらいかかってるんじゃないかな。

 

それを週1月4だと6万。

旦那が払ってくれています。

私がくじけそうになっても旦那がやれることを精いっぱいやろうという気持ちで通わせてくれています。

ほんとに申し訳ない。。

いい結果を報告したくても大した効果が出ていなくていい報告が出来ない。。。

旦那は全く気にするなと言ってくれているけども申し訳ないです。。

 

もう治らないと思います。

途中でリリカという神経に効く薬と立効散という漢方も飲むようになりました。

いくらか楽にはなるんだけども感覚なので明確か。。と問われると分からない。

神経の症状は治すのはほんとに難しいんだと思います。。

口の神経だからリハビリとかしようがないし。

 

そろそろこの大学病院の治療も終わらせようかと思っています。

旦那は1年を目安に。。。と5月までの治療をすすめてくれています。

ほんとにありがたい。。

 

口の麻痺はしびれ感と感覚異常です。

触る感触は感じます。

一番強い口角周りはほんとに麻酔が切れきってない感じ。

くちの表面もだけども中側が私はピリピリします。

これは立効散使うとちょっと良くなる感じはする。

 

一生この症状と付き合っていくのかと思うとかなり憂鬱です。

でもしょうがない。治らないんだもん。

がんは今のところ再発も転移もないのでこの程度の症状残るぐらいはしょうがないと思うしかないですね。

命が助かったんだからしょうがないと。。。

 

下顎の手術ではほぼなると大学病院の先生は言ってました。

インプラントや親知らずの抜歯でもなるらしいです。

でもそっちのが確立は低いみたい。

下顎の手術自体が稀だから症例は少ないけどもそれに伴うオトガイの異常は頻度的には多いそう。

しんどいわー。

 

治療をしている間はいつか治るかも。。というわずかな期待も抱いてたり。

治療をやめるということになると一生このまま感強まって悲しくなります。

慣れていくしかない。

だいぶ慣れてるんだろうけども。

でもだいぶ違和感。

嫌になります。この口・・・・。

 

 

がんになってしまった・・・。

白板症の切除手術から2週間後。

病理検査の結果が出てるので聞きに病院へ。

旦那も休みだったので一緒に行きました。

 

もう診察は今日が最後~って気分で陽気に診察室入って行ったんだけど、

診察台に上がらされて神妙な感じで写真撮られた。

そんで首回りを先生が触り始めててなんか調べてるっぽい、、。

なんか変な感じはしたけどあまり気にせず。

 

一通り見終わったら検査の結果は旦那と聞くかと聞かれたので「はい」と答えたら旦那が呼ばれて入ってきました。

先生からの説明。

 

結果なのですが、、、悪性でした。

扁平上皮癌です。

 

って感じだったかな。

私は右下の奥歯のほっぺ側の歯茎のとこに腫瘍があったので下顎歯肉がんってことですかね。

手術することになっちゃいました。

奥歯3本抜歯(正確には1本ブリッジだから2本抜歯)してその下の骨を削ってほっぺの肉と粘膜も切除するんですって。
おっかないわ。。マジ恐怖。

今のとこステージ1か2らしくて縫合すればくっつくレベルみたいで移植とかなし。

昨日CTの造影検査したんだけどたぶんそれでもっとはっきり今の状態がわかるんじゃないですかね。

リンパに転移してるかどうかとか。

転移があったら手術日変更で放射線や抗がん剤やってからの手術になるかとかそんな感じっぽいです。

今のとこ手術は2/17(金)。

16日に入院して1週間ぐらいの入院生活になるみたいです。

 

もーーーーー不安でしょーーもなーーーい。

告知されてから旦那と泣いたり笑ったり落ち込んだり頑張ろうっておもったり情緒がおかしくなってて困惑。。。

旦那も同じ感じになってました。。。

それでもしっかりしなくちゃってめっちゃ気張ろうとしてるのわかった。。

旦那いてくれて本当に救われたなぁ。。と思いましたょ。。

結婚してなかったら説明だって一緒に聞けたか分からないし色々と心細かった。。。

旦那の存在まじありがたい。

いやほんとーーーーーーに心強い。

今は明日の月曜に分かるCTの造影検査の結果が怖い。。。

リンパ転移あったらどうしよう。。とかめっちゃ考える。。。

やらなきゃいいのにネットで調べまくっちゃうんだよね。。。

読みあさった。

読めば読むほど怖くなる^^;;;;;
 

かなり初期の段階だと思うので切り取ってしまえばなんてことないかもしれない。

でも転移の恐怖と再発も怖いし今後5年間は不安と恐怖がつきまとってくるね。。

それはまぁ先のこととして、今はとにかく目先の切除手術が怖くてしょうがない。

入院もやだし痛いの絶対痛いし我慢できる痛さなのかとか不安すぎる。。。

 

ここんとこ毎朝手が震える。

こわいんだよね。。

なんか嫌ーーな夢みた間隔残ってたり。。。

 

こわい。

本当にこわい。

逃げ出したい。

顔の形変わったらどうしよう。。。

大丈夫だろうとは言われたけど不安だよ。。。

 

明日の検査結果、どうか転移も無くちゃちゃっと切り取って終わるレベルであってほしいと祈るばかりです。。。

がんばるっ。。

 

検査後のわたし。

口の中痛いしなんやねーーん。。

かなり久しぶりの投稿。

まぁなんやかんやあった日々を過ごしてました。

色んなこともあって。。。

高齢のおかんがケアハウスに入居したり長女が一人暮らしになったり次女と二人暮らし始めたり。。
旦那とは唯一何も変わらず別居婚継続。

ただ旦那のお父さんがおととしに事故死してしまいました。

旦那のお母さんは認知症がすすんで施設に入ってしまいました。

旦那は一人暮らしになってしまったけどもまだ一緒に住めない。。といった感じで。。
 

そんな中でも最近は平穏に楽しく過ごしてました。

旅行支援使って旅行行ったり家族で美味しい物食べたり。

旦那のことはずっと大好きだし夫婦仲に亀裂が入ったりすることはまーーったくありません。

旦那もずーーーっと優しくて愛してくれてる。

 

なのに。。

 

5年ぐらいずっと口の中がひりひりしたりしみる感じだったりしてたんです。

炎症的な症状もあって。

定期クリーニングで通ってる歯医者さんにも紹介されて一回3年ぐらい前に大きな病院で診てもらったこともありました。

そのときは「扁平苔癬」という診断。

もしくは金属アレルギーとかも考えられる。。とか言われたんだけどまぁとくに何をするでなく症状を緩和させる食事とか生活をするように~な感じで過ごしてきたんです。

 

今回も3か月おきのクリーニングで歯科衛生士さんに炎症が悪化してるのが気になるから検査した方がいいと去年の暮前ぐらいに言われ紹介状を書いてもらって今年に入ってから大きい病院に行ってきました。

診断は「白板症」。

がん化することもあるからとっておきましょー、そして病理検査しましょーな感じで2週間後には炎症の強い真っ白になってボコボコしてるできものを切除しました。

これ、部分麻酔で手術したんだけども術後が痛くてしんどかったーーー。。。
どうも縫合がつっぱってたのかそのせいっぽくて抜糸したらめっちゃ楽になった。。。
しんどい1週間でした(;^_^A
切除から2週間後に病理検査の結果。。

次につづく。。。^^;

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