選択肢が少ない絶望感
娘 真心(まこ)の難病が分かったのが生後6ヶ月のころ。
私は絶賛育児休暇中で、半年後には保育園に預けて仕事に復帰する気満々だった。
しかーし、難病が分かった直後は保育園どころじゃなくなり、一気に風向きが私が仕事を辞める方向に。
私は2軸で考えた。
私はどうしたい？働きたい？
真心にとって何がベストだろう？
①私はどうしたい？働きたい？
当時の私は、仕事復帰に関して正直半々くらいの気持ちだった。つまるところ、『私じゃなくても務まる仕事』だから、モチベーションがやや低かったのかも知れない。
それでも、仕事は基本楽しかったし、何より会社の人たちが大好きだったから繋がっていたかったのかな。
あ、あと、想像してみたの、
『真心とずっと家にいる生活』を。
最初は楽しそうなイメージだったけど、だんだん息が詰まる感覚になって、イメージの中の私は笑っていなかった（笑）
その時、『真心とずっと家にいる生活』は、わたしにとってストレスを感じる生活になってしまうかも知れない、という予兆を感じた。
うん、私に専業主婦は無理だ。
できないことを認めた瞬間だった（笑）
次に、
②真心にとって何がベストだろう？
生後間もなくから、ニヤニヤニコニコ、それはそれはお地蔵さんのような顔をしていた真心。
姉には、「笑点の木久蔵に似てる！」(黄色い人)と言われまくってたのを思い出したw
当時の真心は、癒し系で、人見知りはほとんどせず、社交的な陽キャタイプ。
いろんな人と関わる生活が真心に合っているのではないか
夫婦の意見は『集団生活をする』で完全一致。
さて、まずは仕事復帰が難しいときは幼稚園かなーと探し始めたのだけど、
世の中の障害児に対する受け皿が超絶小さい！！！
ということを思い知らされることに…
※10年も前の話だから、今の受け入れ状況は改善されていてほしい！と願いながら書いてます
ちなみに、真心は1歳の頃は医療的ケアはなかったから、受け入れに関してそんなにハードルは高くないと思っていた。
だがしかーし、
周りのお友だちに受け入れ可能そうな幼稚園を聞いて、直接電話したら、
障害児枠あるのだけど、定員いっぱいで…ごめんなさい。
申し訳ないけど、うちはバリアフリーじゃないから…
とかとか、7箇所くらいに断られて、待機児童とは別に入れない問題ってあるんだな、と。
長女のときに経験しなかった壁にドカンとぶつかった。
それに、
障害児
というパワーワードにビビっている大人が多いことに気づいた。
だって、真心に会う前に『受け入れ不可』になるんだもの、どんな子か知る前に。
思考停止しちゃうのかな、『障害児』と聞くと。
結果、
長女もお世話になった保育園に通うことになって、とてもハッピーな保育園ライフを過ごすことができました！
わたしもマコが保育園入れたので、仕事復帰できてハッピー！(だったけど、入退院を繰り返す子の親が組織で働く難しさについては後日書こうかなw)
ここで終わると思うなよ。（笑）
きっと、真心の他にも保育園・幼稚園・小学校などの受け入れで門前払い、もしくは、『障害児』というパワーワードに怖気付いた大人たちに心ない対応をされた人がいるかも知れない…
だとしたら、
安心してください。"障害児"も人間です。
子どもたちは、子どもながらにそれぞれの違いを見て感じて、対応します。
色眼鏡がない子どもの方が、順応性が高いです。
というのを発信して、知ってもらう機会をつくりたい。
ということで、
真心にフューチャーしたドキュメンタリー映画『えがおのローソク』の中に、保育園での様子も盛り込まれているので、監督のご厚意で、教育機関での上映は無料公開に！
幼稚園、小学校、大学での授業など教育機関の他、企業やイベントでの上映を主催してくださる方々がいて有り難い！！
そんな中、真心と同じふくやまっこの子が地域の学校での受け入れにあたり、校長先生が『えがおのローソク』をみて前向きになってくださり、入学が決まりました！という連絡が入ったときは、本当にうれしかったな
今ではYouTubeで限定無料公開しています♪
本来は、保育園・幼稚園、教育機関にいる大人たちが
『障害児』とバイアスかけずに、
最初からできない、とせず、
本人や家族の意向をどうしたら可能にできるかを考えてくれるようになるのが一番！！
ですが、現状そうもいかないわ、とお困りの方がいらしたら『えがおのローソク』活用してください！
ちなみに、
真心が小学校にあがるときも選択肢があるようで、蓋を開けてみると特別支援学校しかなかった（笑）
このことについては、過去の記事にまとめてあるので、こちらをご覧ください💁♀️
次回も、
選択肢が少ない絶望感シリーズ
絶望から生まれた希望のプロジェクト紹介、まだまだ続きます！（笑）