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次男（19歳）が入居したグループホームには、往診してくれる提携ドクター（内科）がいます。その方をかかりつけ医にすることは出来ますよ、と言われましたが、諸事情によりやめました。（提携薬局は検討中）
◆往診ドクターは月1回の健康観察
具合が悪くても自分から言えない子なので、ドクターが来てくれるとグループホームも親も安心です
◆主治医は大学病院の脳神経外科のまま
ここは彼が生まれた病院です。出産〜5歳までと、18歳〜を診てもらっています。自宅から近くて便利です。グループホームからも車で30分で通える範囲ですし、救急搬送も可能ですから、継続することにしました。
・てんかん
3ヶ月に1度の定期検診と、薬の処方箋を書いてもらう。今は発作は落ち着いている（薬でコントロールできている）が、いざ発作があった時には、救急車で駆け込むので、定期検診が欠かせない。（受診しないと初診扱いになり、救急受け入れを断られる可能性があるため。）
・水頭症
1年に1度の経過観察。４月に主治医が交代するので、頻度は要相談。シャントが詰まった時には手術が必要なので、大きな病院で診てもらいたい。
・訪問リハビリと訪問看護の指示書を書いてもらう
◆近所の薬局を継続
主治医に書いてもらった処方箋は近所の薬局に出し、私が薬を貰って、グループホームに届けています。薬の分包をしてくれるし、今はこれで不自由を感じていません。
グループホームから、10名以上がまとまって提携薬局を利用すれば、なにか管理しやすくなるという話を聞きました（うろ覚え）。そのうちホームから話があって、その方が便利だと思えば移行します。
今後、主治医や薬剤師さんに「お変わりありませんか」と聞かれた時に、どう答えるか悩みます。普段の息子を見なくなる訳ですから…。せめて薬をホームに届けに行くときに「薬を飲めてますか？発作はありませんか？」と聞こうと思っています。
◆訪問リハビリは継続、訪問看護を入れる
・訪問リハビリは週1
自宅に来てもらっていたPTさんに、継続してグループホームへ行ってもらいます。ホームは共同生活の場で、作業所から帰ってから入浴、食事とバタバタしているので、リハビリは自宅時の週2回（平日夕方）から、週1回（土曜午後）に減らしました。
機能訓練の他、バイタル、福祉用品（特に靴型装具が合っているか）のチェックをします。
・訪問看護は週2
週1で良いと思っていたのですが、思ったより便秘が酷く、毎週浣腸しているので、すぐに対応出来るよう週2でお願いしました。
月1の往診では心許ないので、週2で健康観察、発作の有無、排便の有無を確認し、便秘なら浣腸してもらえるのは助かります。
飲んでいる薬が便秘になる副作用があるので、下剤も毎日飲んでいるのですが（自宅ではこれで大丈夫だったのですが）、緊張しているのか、ホームに入ってから4日おきくらいで浣腸しています。3週間のうち自然排便は2〜3回しかありません。
しかし、看護師さんが訪問中に発作は分かるのだろうか？ホームや作業所の職員さんが発見出来るのだろか？と少し不安です。ここ十数年発作は無いので、よいしょ！って預けてみましたが、継続して私が見ることが出来なくなるので、誰がどうしたら良いか、知恵を絞っているところです。
グループホームの生活が始まって分かったことは、「万一シャントが詰まったら」「万一発作が起きたら」は勿論大事ですが、それと同等に気になるのは「毎日の健康」です。やはり生活の基盤は大切です。今まで親がやってきたことを全て他人に任せるのですから、ある程度システム構築しないとうまくいかないようです。
例えば、「3日便が出なかったら連絡しますね」と言ってくれていましたが、連絡が無く、PTさんから「日誌を見ると8日間排便がありません」と連絡がありました。それで急いでホームへ行き、浣腸しました。
でも所長さんの記憶では、確か1回、排便があったそうなんです。所長以外にもスタッフさんがいて、２月に入ったばかりのパートさんですから、きっと障害者介助が初めての人ばかりでしょう。お風呂に食事に着替えによくやってくれています。そんな中、一回くらい排便の有無を書き忘れてしまった人がいるかもしれません。
PTさんが親切にも排便確認をしてくれたのでことなきを得ましたが、このことを踏まえて、訪問看護は週2にしよう、ということになりました。
なんで連絡してくれなかったの！と言うのは簡単ですが、起こったことをどうこう言うのではなくて、「未然に防ぐこと」を最重要課題と考えます。彼の生活は、作業所、グループホーム、訪問看護ステーションの三者でうまく回せたらいいなと期待しています。
※訪問リハビリと看護は同じステーションから派遣されています
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