2/12(月)にハローベストを外したのですが、環軸関節回旋位固定が再発してしまいました。
当日、病院を出ようとした時も、あれ？ また首がわずかに右向きになり左に傾いていると思い再診察を受けましたが、そんなにすぐに再発はしないから大丈夫、と言われ帰宅したものの...やっぱり傾いています。
しかも時間が経つにつれ、どんどん傾き、2/14(水)には10月の牽引前の一番状態が悪かった角度まで戻ってしまい、15(木)に予約なしですが、お願いして診察受けてきました。
主治医の先生は手術中でお会いできなかったので、診察は他の先生。
傾いているのが見た目だけだったらいいのだけど...と微かに望んでいましたが、レントゲンも撮って再発でしょう...と。
ここ数日、再発か...でも違うかもしれない...と葛藤し、泣き腫らしてきたので、不思議と冷静に話が出来ました。
次は頸椎をスクリューで固定する手術をお勧めしますと。
私たちとしても、もう再発は繰り返したくないので、固定手術をお願いした旨、お伝えしました。
この数日、不安に思っていたことも質問出来ました。
（以下、記録のため、長文です。）
Q:食事が飲みこみにくい、寝たり起きたり、歩行にもサポートを求める様子があるが、神経症状は出ていないか？
A:関節が前後にずれたら神経を触っていることが考えられるが、回旋位（左右のずれ）ですし、レントゲン上も神経の通り道はある。（本人に手のグーパーをさせて）神経症状は出ていない。飲み込みにくさは、物理的に首が傾いているからだと思われる。
Q:今の症状にカラーが合っていないようだが？
A:確かに少し高すぎる。
⇒カラーの高さを低く調整しました。サポート力が高いハードタイプも購入しましたが、本人が嫌がるため、相談すると、ソフトタイプでも大丈夫とのことでした。
Q:頸椎固定手術後はまたハローベストなんですよね...？
Ａ：いえ、この年齢で、この骨の状態ならハローベストはつけなくていいのでは？ 最終的には術前検査や実際に手術をしてからの判断になるが、しっかり骨を固定できれば、ハローベストはつけなくていい。
Ｑ：中学生で手術したダウン症の知り合いも術後、ハローベストをつけていましたが？
Ａ：ダウン症の子は歯突起が短い場合が多く、それで前後へのずれを起こしてしまうケースがある、その場合はハローで固定するが、お子さんの場合、歯突起は比較的長さがある。造影ＣＴを撮って血管の位置を確認してからになるが、脳への血管は４本あるので、それを傷つけないようにボルトを２本打つスペースが確保でき、しかも、ある程度の太さのボルトでしっかり固定できれば、カラー固定でも大丈夫。
最後のハローベストなしでいいなら良かった！と思いましたが、次の診察で主治医ともう一度、相談することになりました。
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診察前の数日、けんちゃんは鏡を見ては悲しそうな表情になり、「僕の首、真っすぐになるの？」と不安そうにきいてきました。
「絶対に治るから大丈夫だよ」と励ましながらも、私も、ハローベスト、2か月も頑張って外したばかりなのに...その前の治療から、もう4ヶ月、こんなに頑張っていのに、どうして治らないんだろう、可哀相でたまらない...と暗い顔をしていたと思います。
オンライン授業などは普通に受けているのですが、疲れやすくて終わると寝てしまったり、食欲もないし、ふとした拍子に泣き出して「不安...」と呟く姿に、代わってあげられるものなら、代わってあげたい、と思います。
でも、親が心配そうにしていると敏感に察して、益々元気がなくなってしまうんですよね。
臨時に診察を受けて神経症状が否定されたことで、少し気持ちが落ち着き、私の表情も和らぐと、けんちゃんも食欲が戻ってきて、週末は少し元気を取り戻しました。
この４ヶ月間、何度もネガティブ沼に沈みそうなりますが、必死に沼の底を蹴って浮上しています。
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19(月)改めて、主治医の先生と今後の治療方針を相談してきました。
先週の先生と同じご意見で、頸椎後方固定手術を受けることになりました。入院期間は15日程度。
手術することにした最大の理由は「再発がなくなる」ということです。
他の選択肢は、前回と同じ、頸椎にメスは入れず、ハローベストで固定をもう１回やる方法ですが、前回2ヶ月だったのを次は３ヶ月なのか、4ヶ月つけるのか...それでも再発の不安は拭えない、ということなので...。
デメリットは、頸椎にメスを入れるリスクはもちろんあるが、術後、首の左右への可動域が最大で50％狭くなる、ということ。ですが、若いし、頸椎の他の部分もカバーするので、そこまで狭くはならないだろうし、後ろを見る時は身体ごと回してみればいいので、あまり不自由はないでしょう。
先週の先生は、強いて言えば、車の運転でバックに入れる時はちょっとやりづらくなると...←車の運転、しないですしね。
上下の可動域はあまり変わらないそうです。
術後、ハローベスト固定は不要で、１ヶ月程、カラーで固定←フィラデルフィアカラーとかになりますか？と聞いたら、術後すぐは、がっしりしたもので固定するかもしれませんが、退院後は、今のソフトカラーで大丈夫、とのこと。
術後3ヶ月程度は運動制限あるが、その後は運動制限はなし。
入院前、牽引治療は不要、カラーで普通に生活して大丈夫。
頸椎の傾きをカバーするためか、背骨のゆがみも出始めていると写真を見せると、バランスをとろうとしてこうなっているが、頸椎を治せば、元に戻るとのこと。
なるべく早めに手術できるよう、日程調整して連絡します、と言っていただき、昨日は採血、心電図などの入院前の検査を受けて帰ってきました。（造影ＣＴはまだです）
今度こそ、絶対に治る‼と信じて頑張ります。
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