小児病院に入院

さて。

生後5日目にドクターヘリで小児病院に搬送された息子。運ばれるなりすぐにICUにて血液透析を再開しました。

ドクターヘリに遅れること約2時間。

私とパパも病院に到着しました。

搬送中、アンモニアは上がらなかったと聞いて一安心。

それでも、血液透析や点滴の管だらけの息子と再会したときは、とにかく号泣でした。

でも、でもねぇ、こんな状況でも、どうしても気になる存在...

イケメン医師！！

息子の名前を泣きながら呼んでると思ったら、

私→「今の先生、イケメンだったよね？」

主人→「イケメンだった！医者でイケメンかよ～うらやましいぜ！」

なんて会話をしているアホな夫婦です。

そんなこんなで、この日の夜、主治医の先生から今後の治療について話がありました。

まずは、詳しい検査の結果、尿素サイクル異常症の中のシトルリン血症Ⅰ型であることが判明したと伝えられました。


通常我々は口から栄養を摂り、それをエネルギーに変え、身体を大きくしているが、息子は身体の中に蓄えてある栄養分を分解し、それを生きるエネルギーにしている状態だそうです。通常の状態を「同化」、息子の状態を「異化」と言うそうです。


身体が「異化」の状態になると、筋肉などを分解した際、体内でアンモニアが発生するため、息子は常に身体を「同化」の状態に保つことが必要となります。

身体が極度に疲れたり、十分な栄養を摂れない（例えば風邪やインフルエンザにかかって吐いてしまったり、下痢してしまったり…）と、「異化」に傾くそうです。無理はしないこと、風邪などひいた場合はすぐに病院を受診するよう言われました。





今後の治療は…

高アンモニア血症の影響により、全身状態が悪く予断を許さない状況であるため、ＩＣＵにて１～２週間続けて血液透析を行いつつ、心臓を強くしたり、脳を保護する点滴を投与。
状態が改善されたところで、ミルクと薬を与え始める。
最終的には口からミルクを飲み、その栄養によって身体を大きくしていくことができれば、つまり、「同化」の状態を作れれば退院。

とのことでした。





また、高アンモニア血症の後遺症として、発達遅延、知的障害、てんかんなどが残る可能性が高く、寝たきりになる可能性もある。

障害が残るかどうか、残った場合にどの程度重症かは、成長して初めて分かることだから、先のことを考えるより、日々息子の成長を見守っていきましょう。


みたいなことを言われました。







生きていてくれればそれだけでいい。
心からそう願う。

でも、その反面、障害児を育てることになるかも知れない不安や恐怖。

それもまた本当の気持ち。


生活のこと。仕事のこと。お金のこと。

将来のことを考えれば考えるほど、どうしたらいいのか分からず、途方に暮れる...

この頃の私は、泣いてばかりいました。





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