アンモニアが正常値に!! | 息子よ、強く生きよ!~先天性代謝異常症(尿素サイクル異常症)とともに~

息子よ、強く生きよ!~先天性代謝異常症(尿素サイクル異常症)とともに~

尿素サイクル異常症の息子との日々を綴ります。
生後11ヵ月で生体肝移植をしました。

小児病院への搬送後は、24時間休むことなく血液透析を行いました。


そして、生後7日目。


アンモニアが67まで下がったのです!本当に嬉しかった!


それまで薬で完全に眠らされていたのですが、薬を減らし、少し手足を動かしたり目を開けたりできるようになりました。






先生から後遺症の話を聞いてから、とにかく脳に刺激を与えようと、眠っている息子の耳元で、毎日歌ったり、話しかけたりしていました。


それでも、目も開かない、耳も聞こえない、手足も動かせない、そういう状況も覚悟はしていました。






だから、目を開けたときの嬉しさと言ったら、もう、天にも昇る気持ちですよ!!


ただ目を開けてくれることがこんなに嬉しいだなんて。こんなに幸せだなんて。


息子よ、頑張ってくれてありがとう。
本当にありがとう。



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