初 DK外来

昨日、小児医療センターのDK外来(ダウン症候群総合支援外来)に行ってきました

主に２才未満のダウン症のお友達が、成長と発達をどのように伸ばしていけばよいのかについて、月１回の計12回（１年 間）のプログラムで行うグループ外来です。

もえさんは初参加だったけど、今回は第3回目で、住んでいるところが近い方がひとつのグループになってフリートーキングでした

もえさんの市は、7人グループでした

このグループでは、もえさんが一番お姉さんで、一番小さな子は3ヶ月の女の子でした

でも、もえさんはダウンちゃんの中でも、ゆっくりちゃんなので、みんなそれほど背格好も、発達もかわりなかったかな

なんてったって、鼻チューブ入ってたの、30人位いたなかで一人だったかな～

いいの、いいの
それだけ、早く覚えてもらえるもんねぇ
トレードマークだと思ってください

もえさん、24時間栄養を流しているので、なんだかんだ荷物が多くてね
スタッフの方も急いで
「どこかに点滴台あったかなー」
「こっちの荷物は、私が持ちましたから」
「あー管、管管踏まれてますよ」とか…。
みなさんにお世話になりながら始まりました


スタッフは、理学療法士・作業療法士・臨床心理士・言語聴覚療法士・栄養士・看護師・歯科衛生士・ケースワーカー・遺伝科のお医者さんです。

すごいアットホームで、一回しか診てもらったことのない先生も、看護師さんも「あ～、内山さーん もえちゃん」と声をかけてくれました

もえさんの名札も用意してもらって、最初と最後はお歌も歌うし

これだけで、テンション上がるっしょ

ちなみにもえさんは、ひよこぐみです
もっと大きくなると、パンダぐみさんになるんだって保育園みたい

もえさん、1歳7ヶ月にして、紆余曲折 波乱万丈

やっと目標にしていたDK外来デビューしました

お友達、沢山できるといいね



病棟のお友達が作ったクリスマスツリーの前で

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ABR

もえさん、今月から小児医療センターにも通い始めました

11月29日は、ABRという耳の検査をしてきました

脳波で聴力をみる検査です。

なので、もえさんみたいな小さな子は、薬で眠ってから行います

前の病院で、NICUに入院しているときにも検査しています。
その時は
右耳はほとんど聴こえていない、左耳は言葉を習得できる程度は聴こえていそう。
ということでした

この結果は、1月です。

次の県小受診は、12月のDK外来

ダウン症のお友達が集まるところには初めてなので楽しみです
体調管理、うまくできますように

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お洋服

もえさん、ゆっくり成長してくれるのでお洋服も去年の物で大丈夫かなと、新生児用のロンパースを着ています

でも、やっぱり足が少し出てしまって いつも冷たいので（ダウンちゃんの特徴でもあるらしいんですが…）、少し新調しようと思って西松屋にゴー



ちょっとお姉ちゃんになったから、上下別々の物を買ってみようかな

靴下や、レッグウォーマーもいいけど、いつの間にかおもちゃになっちゃうから、暖かいズボンにしよう

スースーしないように、足首がしまっているのにしようかな

水玉好きだから、同じのにならないように…

迷ったら値段の安い方



なんだかんだ…
買い過ぎました

でも、我が家の味方西松屋なので、下着から何から買ったけど、\5000位でした
ありがとう西松屋～



もえが生まれてから、次々とわかる障害・長引く入院生活に、
もしかしたら遠くへ行ってしまうかもしれない…
という不安がすごくあって、上の子の物は季節の変わり目のセールの時とか
来年のサイズを安いときに
って買うくせに、もえさんには
来年を考えないようにというか…
もちろん、この子はしっかりと大人になると思っているけど、何て言うかな…もし万が一がどうしても頭の隅にあって。
買っても着られないかもしれない…
残されたもえの物と向き合う勇気がなくて、楽しみを作ることが怖くて、生まれてから退院するまでの約10ヶ月間、もえさんの物はほとんど用意しませんでした

それから少しずつ、必要な物から少しずつ買ってきて。
今日こうして買い物してきた物を見て、自分に あの不安がなかった事に気付いた


母の不安を吹き飛ばしているのは、紛れもなく もえさんです

良かったら、日々成長中のもえさんに会いに来てみてください
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