息子の歩み
を簡単にまとめてみました。
を簡単にまとめてみました。【0歳0ヶ月】
・出生後、サチュレーションが上がらず大きな病院へと救急搬送。そのままNICUへ入院。
この時点で心疾患は分かったものの病名が未確定。
【生後1週〜１ヶ月】
・極型ファロー四徴症（ファロー四徴症・肺動脈閉鎖）、気管軟化症を診断される。
・声門下狭窄の疑い（その後問題無し）
・姑息手術（シャント手術）を受け退院。
【0歳3ヶ月】
・首すわり
【0歳6ヶ月】
サチュレーションが70前後、泣くと65前後
・2度目の姑息手術（シャント手術）
同時に大動脈吊り上げ
（心臓の向きが通常とズレていて気管を圧迫している為）
【0歳9カ月】
・寝返りができるようになる
・おすわりができるようになる
【0歳10ヶ月】
・眼の違和感を感じ眼科受診
この時は稀な病気の可能性をつげられ、紹介状をいただくものの、早くても2ヶ月先の予約となる。
この頃から時折、息子に違和感を感じている。
（のちにADHDを指摘される）
【1歳】
・ハイハイが出来るようになる
・紹介された眼科に行くも、再度先生を紹介される。
【1歳1ヶ月】
・つかまり立ちを初めてする
・MRI検査するも、眼の神経異常はみつからず。
心疾患もあるので他の病院を紹介される。
【1歳2ヶ月】
・新たな眼科で検査。
当初の疾患ではなく斜視のようで、ゆっくり検査に慣れる事から始める事に。
【1歳4ヶ月】
・パパパパと言えるようになる。
【1歳5ヶ月】
・心臓カテーテル検査
【1歳6ヶ月】
・初めて歩く
【1歳11ヶ月】
・発語がでた。
・染色体検査
【2歳1ヶ月】
・染色体異常なし
・根治手術（ラステリ手術）・同時に大動脈を吊り上げる
【2歳4ヶ月】
・ST（言語療法）に通い始める
【2歳5ヶ月】
・病院の都合によりSTストップ
【2歳7カ月】
・ジャンプ（垂直）が出来るようになる
【2歳8ヶ月】
・発語は『ママ』と『うん』のみ
『パパ』は言わくなっている
・指差しができるように
【2歳9ヶ月】
・発語がいきなり増え始める
【2歳10ヶ月】
・鉄棒にぶら下がれるようになる
【2歳11ヶ月】
・別の病院でSTを再開
【3歳】
・二語文が出る
・術後1年の心臓カテーテル検査
左肺動脈が狭窄している疑い。
【3歳1ヶ月】
・お薬卒業
・眼科検査
上下斜視、弱視、強度乱視、遠視の診断がつく
立体視が出来ない事が分かる
・眼鏡を作る
・ADHDの疑いを指摘される
・CT検査、RI検査（心疾患の方）
半年内にカテーテル治療予定に
・希望幼稚園を断念
【3歳2ヶ月】
・OT（作業療法）を始める
【3歳3カ月】
・三語文が出る
・他者にも興味が出て、感情もある程度読み取るようになる
【3歳6ヶ月】
・入園希望の幼稚園に発達障害の傾向と言われる
その後、様子を見て大丈夫そうとのこと。
【3歳7カ月】
・自閉症スペクトラム症と書いてある意見書を出され、福祉サービスの利用をするよう言われる
【3歳8ヶ月】
・心臓カテーテル治療（バルーン拡張術）
【3歳9ヶ月】
・発達支援施設に通い始める
・梯子を登れるようになる
【5歳】
・歌を歌えるようになる
心疾患、眼、発達はそれぞれ別の病院で診てもらっています。
発達障害に関しては他の病院では否定的。
発達障害に関してはいわゆるグレーゾーンのような状態で、そうかも？そう思えないなーと日々考えがいったりきたりしていました。
しかし4歳間近になり、数値で決められるものでも無いし…そこはあまり考えなくなりました。
心疾患がきっかけで始めたブログですが、心臓だけでなく眼や発達に関して沢山の不安がありました。
病名がまだ分からない時、病名を告げられた時、これからどうなるのか…
その時その時がとても不安でした。
今はずいぶん不安が消えています。
後悔してもしょうがないのですが、立体視のことは随分後悔しました。
早く気づいていればどうにか出来たかもしれないので。
症状としては、心臓と比べたらずーーっっと軽い事なのですが、私が気付いてあげていたら失う事はなかったんじゃないかと。
普段は忘れてしまうくらいなのですが、こうしてまとめてみると、1番の後悔になっていました。
なかなか気づく事は難しいのですが。
この事から出来るだけ子供の眼の検査を一度は早期にした方がいいと思っています。
視力の成長は8歳まで。
息子の立体視に関しては赤ちゃんのうちに治療すべきでした。
何かなければ気づくことはできないカモですが・・・
弱視や遠視、乱視などは8歳までに出来る限り早くからの治療が大切です。
息子が視力成長し視力矯正せずとも生活できますように！