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日々のあれこれ

18歳と14歳の男の子との日常。
次男はチャージ症候群です。
たくさんのハンディをもって誕生しました。
今までの事、これからの事、思いをつづりたいと思います。
2024年9月 気管切開を閉鎖しました。

3月の上旬に、退院後3回目の検査入院に静岡に行ってきました💨

 

今回も肉芽ができていないかを確認する検査です。

肉芽があれば、処置をする。そしたら退院は延期。

肉芽がなければ検査の翌日退院です。

OP室に入って麻酔をかけて、そしてファイバーで覗いてみるその時までその後の予定が立たない、、、のです。

 

 

手術して6か月目。先生たちもそろそろおちついてきてもいいかなと思っているというようなことを言っていたような・・・。

 

いつも余裕をもって入院の前日に静岡に行って、翌日のお昼入院まで

お城の公園に行ったり、浅間神社に行ったり、、、ぶらぶらしたり、過ごしていたのですが、

北海道の天気も荒れないだろうと思い、入院当日にいっても15時までには病院につくだろうと考え、

3月の入院は当日の朝、札幌を出発することにしていってきました。

そして15時までの入院に間に合いました

 

もし、延期になった場合の入院生活にむけての荷物は段ボールにつめて玄関に置いてきたので

延期がきまれば即連絡して宅配してもらうようにしていました。

 

次男はとにかく静岡の入院を楽しみにしていて、カレンダーにはカウントダウンの数字を書き込んでいます。

肉芽ができるのはよくないことと分かっていても、入院は長期を希望します。

 

 

では、検査でどうだったかというと、

除去が必要な肉芽はありませんでした。プチプチとつるんとした粘膜に目がでているように見える場所はあるものの、

これを除去するとなると、大きな傷をつくってしまうだろうという程度の大きさのものが2つほど。

手を付けずに経過をみることになりました。

 

麻酔をかけてそろそろ始まる頃かなと思うときに呼び出されて

主治医の先生が

おかあさ~ん、大丈夫そうですよっと

開口一番に教えてくれました。

 

それでも、まだ肉芽ができない、とは言い切れないそうなので

吸入や内服は継続となりましたが、

次回受診が1か月後ではなく

3か月あけてOKという指示をもらえました。

6月はテストや宿泊学習があるので、こちらの希望で5月にしてもらいましたが、

1か月ごとの移動、検査でなくてもよさそうだということは大きな第1歩とうれしい思いです。

 

麻酔から覚めた本人に肉芽がなかったよと伝えた時の悲しい顔・・・

もう一人の主治医の先生から

最近のうれしいことリストの1番くらいかもと言われてしまったものだから

文句も言わずに退院してくれました。

次は来月5月に検査に行ってきます💨

 

 

 

4月から中学2年生。

4月に1度のどの風邪を引きましたが、呼吸に影響はなく一安心。

それよりも

鼻水がでる軽い風邪症状のほうが、寝ているときにのどに鼻水が下りてきて

ごほごほしたり、呼吸の邪魔をするようで体の向きをかえたりで

寝不足気味になっている様子です。

 

来月には14歳となってしまいます。

思春期真っ只中・・・

 

 

3月桜は まだ見られないかなと思っていきましたが、とてもきれいな桜が見られて母は大満足です。

札幌の開花予測は4月下旬の予定です🌸







11月末に退院して約1ヶ月後に検査入院の予約をしました。

退院して3週目、静岡の入院を1週間後に控えた金曜日。

息をするのも吐くのも苦しいという訴えが起床後よりありました💦

たまに、息苦しいかもーという漠然とした表出はあったものの、たぶん大丈夫だろうという、こちらも漠然と思いやり過ごしていましたが、

こうも具体的にいうことが初めてだったので、地元の病院を受診。

全身麻酔をかけてもらっての検査となりました。

結果、

気管内はきれい!こちらの先生とも連絡をとりあってくれてほっとしました。

それでも1週間後の入院は予定通り行くことにして

今週、無事に入院しました。

全身麻酔でのいつもの検査、

翌日には退院だろうなと思っていたら

肉芽がありますー。

処置しますと説明を受けました。

1週間前にはきれいだった気管内。

レーザーで焼いたら糸が出てきたようで、

糸が溶けきれなくて盛り上がってきたものが肉芽の原因となったようです。

受診は年明けでも良いのかなと思っていたけど、予定通り来てみてもらって本当に良かった!

と思うばかりです、、

再検査は10日後。

そこで何もなかったら帰れるそうです。

クリスマス🎄も入院です💦


再検査で帰れなかったら、母は一度帰ります〜