気管切開を閉じた次男の病態整理
①なぜ気管切開をすることになったのか
大雑把にいうと
咽頭、喉頭の各部位が大きく肥大した状態、もったりしていて泣くと気道を閉塞させてしまう
気管はやや軟化ぎみだったような、、、
→生後5ヶ月で気管切開
②何故気管がピンホールぐらいになったのか
5歳くらいの時にファイバーをしたらカニューレの真上に肉芽ができていて、それを除去したら声がでるようになった。
でも肉芽をとったらまたできる、声が出ずらい検査をするとまた肉芽があって切除。などなど何回か肉芽にアプローチした経緯もあって、もう肉芽というより組織の一部のような状態に。地元の病院では成長を待つしかないかなという説明になってしまった。一致も察知もいかない状態😭
気管へのアプローチが手詰まり状態
③何かできないかな？ということでセカンドオピニオンで静岡へ。できることはある！との見解をきく。
ファイバーの検査したら→舌根沈下がかなり重い。このままでは閉じれないから下顎を伸ばして舌を前に出す
これで空洞ができれば閉じられるかもしれないと。
それでもやってみないとわからない状態
可能性にかけて下顎の延長術をうけることにする
2022年
③下顎骨延長をうける2023年
手術も無事に終わり、半年の固定も無事にすみ、さらに半年後、伸ばした顎が後退してないことを確認して気管形成術がうけれそうだという結果になるが咽頭喉頭の狭さは部位によって重度だったのが中度になった。が、依然狭い。決して軽度ではなく、一部の部位が中度になった。という感じ
④気管形成 2024年
気管はつぶれてしまったところはなくなったので一定の太さを保持できている。こちらは肉芽ができないかを注意深く観察をしていく
呼吸は狭い気道を空気が通るが起きていたら大丈夫。
寝ている時もいびきがあっても努力呼吸が短い間見られてもそれは許容範囲と聞き
退院となった。
⑤そして、日常生活。ふと母に疑問が生じる
どうして呼吸音が日中もこうも常時聞こえるのか、入院中もあったけども。
どうして息がすぐあがるのか？
⑥そんな矢先、日中も呼吸苦の訴えがあった。
かかりつけでファイバーをしてもらった。けど肉芽はなかった。ではどうして苦しくなった？
⑦本人の呼吸の評価はたぶん入院中されてなかった模様、時たま、苦しく感じることもあったと本人が今更言ってるくらいで。
現在の呼吸:吐ききれてない、浅い呼吸
だそうで、その呼吸で日常の疲れや急な換気などで症状が出たのか
⑧
ちょっと戻って母のふとした疑問に地元のドクターが回答してくれました
鼻腔も狭い→鼻呼吸はできるけど口呼吸のほうが楽。鼻が詰まりやすい
呼吸音がする→狭い通り道を空気が出入りするから音が出ちゃう
息が上がる、心拍数も上がる→浅い呼吸、狭い通り道で必要な酸素を取り込まないといけないから、回数で稼いで酸素を得る必要がある、それに伴って心拍も上がってしまう
うまく対応していかなくてはならない
⑨そしてわかっていたはずなのに、ぽーんとどこかに行ってしまっていた理解を取り戻します
→ 1番の目的は気管切開閉鎖。
今までカニューレを通して酸素をしっかり取り込んでいた状態にはならない、なぜなら鼻から気管の手前まで狭いから。そうだったー。です。
プールに入れる、お風呂に入れるはできても
25メートル泳げる、マラソンがはしれる！遠足だって問題なし！
という状態になるのではなかった！ということに改めて気付かされました。
この体とうまく付き合っていくしかないという、
疲れやすい、息があがりやすい、症状がでたら休憩をこまめに取る、無理はしないということがとても大事なのだと。
10
なので、許容範囲というのは
再気管切開はしないけど、これぐらいはもう仕方がないという症状なんだよという状態なんだなーと。
もちろん、本人の息苦しさがひっきりなしにつづくのは大変なことなので親としてドクターに診てもらう、対処方法を一緒に考えてもらうことになりますが、
そんな理解でいますー。
