日々のあれこれ

日々のあれこれ

18歳と15歳の男の子との日常。
次男はチャージ症候群です。
たくさんのハンディをもって誕生しました。
今までの事、これからの事、思いをつづりたいと思います。
2024年9月 気管切開を閉鎖しました。

半年ぶりの静岡です。

前回退院の時、次回は入院が12時になっちゃったの、前泊必要でしょう、ごめんね。お母さん!と主治医の先生に言われてまして、今回から3泊の旅となります。加えて来月から静岡千歳間のANAがなくなるので、さらに次回からは我が家は羽田経由で静岡に行くことになります。

今回は修了式の後にこちらに来たので、羽田経由新幹線できまして、今日は静岡空港から北海道に帰ります、静岡空港もしばらく来ないことになりそうです。良い空港なので残念。


主治医に検査の前に、イビキがすごいことを伝え

無呼吸というか、寝てる時に呼吸が止まっていることに気づくこともありますとも伝えました。


結果は縫合部は綺麗な状態、たぶん今後も大丈夫でしょうということ。

舌根沈下はあるけど悪化はしてない。でも、やっぱりそこそこある!ということでした。

絶賛、成長期のため、この成長が喉の狭さにどう影響を与えるのかを見ていく必要があるようです。

主治医の先生から

次男くんの舌根沈下は次男くんの個性!と言われて

本人、笑ってました!

でもそのくらいの気持ちでいるのがなんとなく良いのだと思ってます。

無呼吸の検査次第ですが。

寝ながら頭の位置を動かして、その時のベストな角度を見つけている様子があります💦


ひとまず、地元にもどったら睡眠時無呼吸の検査を受けてくださいというご指示をもらいました。

一年前のこの検査では、優良、問題なしということだったのだけど、どうでるか。

CPAPの適応となればその対応で。

そうじゃなくても、今どうこうなるとか、

無呼吸でそのまま呼吸が止まって亡くなるとかはない、苦しくて目が覚める年齢だからと、そんなに心配しなくても良いよと。

実はこれが1番心配だったので先生から言ってもらえて安心しました。

呼吸がどうみてもおかしいとかそういうことがあれば、早めの入院、ひょっとしたら顎を再度伸ばすオペも必要になるかも、そもそもそれがまたできるのかを形成外科にコンサルすることも考えていかなくてはいけないかな、とも。


それでもひとまず1年後の受診となりました。

静岡に来なかったら、まだ地元で成長を待って閉じれたら良いね、というDr.の見解のもと今も気切っ子だったんだろうなと思うと今なんだか感慨深いです。

静岡はまた来年、春に来ることになりそうです。


この2日、雨で散策できなかったけど

今朝は散歩を兼ねて浅間神社まで行って

感謝の気持ちも伝えてこれてホッとしてます

帰りはお城の桜も見れて、天気も良くて

よかった!よかった!






なかなか安定した積雪がない札幌のスキー場?せっかく降ってもみぞれでぐちゃぐちゃになっちゃう感じです。

そんな中ですが、

今年はスキー遠足参加できる状態となっております。

小6は下顎骨延長オペ後で運動禁止制限

中1は気管切開閉鎖オペ直後で禁止。鼻口呼吸に慣れる頃でした。

満を持してというところですが、

学校ではスキー授業がありません。スキー遠足1発勝負!

なら。やらなくてもいいと思う気持ちはひとまず置いておきます。

5年生の時はそこそこ、八の字で滑れて。止まれて、転んでもおきれていましたが、、、。


年末は雪がなくてスキー場にいけず、

やっと先日、近場のスキー場に行ってきました。


リフト乗降はたぶん、次回1人でなんとかなりそうなくらい。5年生の時はできてました。

斜面で転ぶと起きあがれない😭これは2人であれ?起き上がれない、どうしてだ?とゲレンデでもがいてました笑笑

これは特訓だねと課題が見つけれました。


そして。今日は、

斜面を登る、起き上がる動作の特訓を家でやってみました。

今週、もう三学期が始まってしまうので、

ナイターでもまたスキー場に行きたいなと思っているところです。




特訓の後、なにやら雪遊び?