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日々のあれこれ

18歳と15歳の男の子との日常。
次男はチャージ症候群です。
たくさんのハンディをもって誕生しました。
今までの事、これからの事、思いをつづりたいと思います。
2024年9月 気管切開を閉鎖しました。


我が家の紅葉🍁

かわいく色づきました

去年の今頃、まだ肉芽ができないか

静岡で次男格闘してました。

私は静岡ライフを満喫してました笑笑

あれから1年。

あっという間です!


手元にあった人工鼻やアルコール綿は数名のお友達に引き取ってもらい医療的ケア用品が減りました。

鼻水も噛む🤧ことができるけど、鼻の奥の奥にあるような鼻水は吸引機使用してます

まだ手放せない感じです、これはなんなら私もお世話になることもあるから、まだまだ手放せません💦




術後1年経ちました

8月下旬、静岡に行ってきました✈️

結果、前回5月と変わりなくファイバーで見て終了

予定通り2泊3日で札幌に帰ってきました。


次回は半年後.3月でも春休みでもいいよーと言われ

春休みに行くことにしました。

ここまで来ると、新たな肉芽を心配するというよりは下顎の成長によって喉頭咽頭の狭さがどうなってくるかに観察の視点が移ってくるようです。




先月、宿泊学習に行ってきました。

初めて母の付き添いなしの泊をともなう校外学習です。


看護師さんは今年度は念の為ということで同伴となりました。それも夜間もついてもらえ看護師さん2人体制。こちらは今年度から学校では次男から始まりました


さて、昼間の行動では呼吸が少しはぁはぁする場面が2回くらいあったけど、声をかけて休みを取らせると呼吸が整うし、その後の活動も問題なくできたようです。頑張りすぎるんだと思うと看護師さんからの報告がありました。


夜間、担任の男の先生が見回りをしてくれたようですが、大丈夫だったようで看護師さんには声がかからなかったようです。医療者じゃない先生が見て呼吸は大丈夫という判断ができるほどの呼吸だったと言うことだと思います。


家では、いびきが持続する時間帯がほぼ毎日あります。たぶん宿泊研修の夜もいびきはそこそこあったと思います〜


看護師さんからは来年はもう大丈夫そうだねと

お言葉をいただきました


本人は何も不安なことはなかったと

夜が暑くてパンツ一枚で寝たそうです💦

母はお酒を飲まずにほんの少しドキドキしながら過ごしてました。