ビデオ脳波 | これからの自分と・・・

これからの自分と・・・

きままな独り言日記

息子の成長記録な日記で始め、
長女の事はあまり書けず、
次女が産まれたら結節性硬化症って言う病気。
何か情報得られたらなぁと書いてます。
気軽にコメントしてもらえたら嬉しいです

またまたやって来ました。


大きくなるにつれ、

自由が制限されることにイライラする娘。


でも、仕方ないのよね。

目に見える発作が無いから、

ビデオ脳波で長時間撮らなきゃダメなんだって。


結論からいくと、

良くも悪くもなってない。


薬の量を、増やしたところで、変わらないだろうって。

副作用のリスク上がるだけ。


確かに、日常生活は普通に送れてるし、

発達も今のところ止まってたり、後退してる様子はない。

言葉も増え始めた。


だから、二、三ヶ月に一回ペースで検査して、様子見るしかないみたい。



さらっと、



悪くなったら手術になります。


だって。


悪くなりません様に。

願うしかない。






外した後の頭、やばいね。