ある日突然膀胱癌(膀胱がん)。 -46ページ目

ある日突然膀胱癌(膀胱がん)。

膀胱全摘出+新膀胱造設手術
~50歳の私がはじめて膀胱癌を告知されてから今までを記録していきます。

<外来再診 8/23(火)再診>

 

前回、電話で外来診察担当医師を

変更してもらって診察時間も曜日も

変更になりました。

 

前担当医師が変更担当医師を探してくれて

再予約も取ってくれました。

あらためて感謝です。

 

14:30 予約時間より1時間早めに

    再来受付。

15:30 新しい担当医師から

    診察室へ呼ばれます。

 

私は今回から担当する〇○です。

宜しくお願いします。

 

外来診察医師変更のご担当を受けて

頂きありがとうございました。

宜しくお願いします。

 

こないだの血液検査のigg4と

造影CTの読影はでていますでしょうか?

 

igg4の値は145ですね。

読影はざっくりした評価が

掲載されていますが前回と同様に

少し腫れている感じです。

 

分かりました。

ありがとうございます。

 

ステロイド治療を相当迷っている

とのことですが・・・

 

いえ、前回はigg4とCTの読影結果も

なにもでていない状態で今日から

ステロイド処方します!って宣言

されたので、結果がでてから結論

だしたい。との考えからです。

 

なので、今回igg4が上がっています

のでステロイドの効果がその数値で

わかると思うので特に迷っていません。

ステロイド治療をお願いします。

 

はい。わかりました。

では進めましょう。

他に聞きたい事とかありますか?

 

ステントを抜くときに入院をしないと

いけないと思うのですが、いつごろ

何日くらい入院するのでしょう?

 

治療を始めて3か月くらいで抜く予定です。

その後にERCP(内視鏡的逆行性膵胆管造影)

を行って胆管狭窄がどうなるかを見ます。

入院は4日くらいです。

 

これから3か月だとプラのステントは

詰まることはないのでしょうか?

 

えーと・・・(カルテ確認)

通常7フレンチの太さのステントを

入れるのですが、りゅうさんは

8.5フレンチのを入れていますね。

詰まる詰まらないは太さに

影響されるので8.5フレンチなら

3か月は大丈夫だと思います。

 

なんで通常より太いのを入れてるのかを

聞くのが怖かったので確認していません

ステントはもう入っちゃってるんで

細いのに取り換えるとかできませんしね(笑)

 

自己免疫性膵炎でのステロイド効果は

劇的にあらわれる場合もあるので、

血液検査やigg4の値等で

様子を見ていきましょう。

他に聞きたいことはありますか?

 

前回、BとC型肝炎検査と梅毒検査の血液

検査をしたと思うんですが、陰性でしたか?

 

はい。問題ありませんでした。

 

ということで、ステロイド治療を

始めることにしました。

若干の副作用(便秘と睡眠障害)の

説明を受けて外来再診は終了です。

 

新しい担当医師は画像を表示して

丁寧に説明してくれるので

こちらの納得性が高いです。感謝です。

 

処方箋をもらって会計を済ませて帰りに

薬局で薬を購入。帰宅しました。

さぁ、明日から薬をのみます!

 

 

 

 

<外来再診 8/16(火)検査>

 

12:30 採血

 採血の針を抜くときにものすごく痛くて

 思わず大きな声を出しちゃいました。

 後に腕が真っ青になってびっくりして

 しまう原因となりました。

 採血とかでは時々あります。

 

13:15 造影CT(2相)

 今回も撮影準備室でルートを

 確保してもらってCTの順番を待ちます。

 

 2相ということですが、最初に単純撮影。

 その後造影剤を急速に入れて撮影。

 その後時間を少しおいて撮影。という

 3段階の撮影でした。

 

 前回と同様に鼻にガツンとヨード臭が

 したと思ったらカーッと身体を

 駆け巡ります。本能的にこの検査は

 身体に良くないのでは?

 と思っちゃったりしました。

 

 

 

<外来再診 8/17(水)再診>

 

09:00 再診受付→待合で座って待つ

10:00 診察室に呼ばれる。

    今日はいつもの担当医師。

 

今日はigg4の値と造影CTの読影結果で、

ステロイド治療を開始するか判断すると

決めてきたのですんなり診察は終わる

だろうと思っていました。

 

具合はどうですか?

 

特に変化はありません。

申し訳ないのですが、昨日やった

血液検査と造影CTの読影を

プリントアウトし頂けませんか?

 

血液検査の結果は出てますが、

CTの読影はまだでていません。

 

血液検査の結果をもらえたので

順番に結果を見ていたらigg4の

検査結果が空白です。

 

では今日からステロイド始めます!

いいですね!!

 

いえいえ、igg4の値とCTの結果で

決めようと思っていたのですが、

空白なんですけど。

 

igg4はまだ出ていませんが、

これが予測的治療法というんです。

 

今日はigg4の数値で結論だそうと

思っていたんです。

頭ではステロイドが必要だとは

理解してるのですが、踏ん切りが

つかないんですよ。

 

質問なんですが、仮にステロイドを

始めたとして、効果が出たか否かは

どうやって判断するんですか?

 

CT画像で判断します。

 

膵臓は微妙な腫れだと聞いているの

ですが、その微妙な腫れが治ったか

どうかで判断できるということですか?

 

・・・・・

 

igg4とかはいつ出るんですか?

 

1週間後くらいでしょうか。

でも数値は上がってるかどうかは

わかりませんよ。もしかしたら

下がってるかもしれません。

 

とするとステロイド効果の

判断はどのようにするのですか?

 

CTの画像です

 

・・・・・

 

では、数値がでるだろう1週間後に

また来ますか?

 

はい。それでお願いします。

ちなみに、ステロイドをやらない場合は

どうなりますか?

 

2か月おきに入院してもらって

前回と同じ検査をしてステントを

入れ替えるのを一生繰り返してもらいます!

 

なるほど一生でですか・・・

他の人は私みたいに質問したり反論したり

しないのですか?

 

他の方は私の言うことを聞いてくれます。

 

我儘言って申し訳ありません

 

では次回は8/22(火)の10:00に

外来を入れます。もうステロイド投与

する前提で必要な血液検査も入れますよ。

 

はい。わかりました。

次回には数値を見てステロイド治療を

始めるか必ず決めます!

 

ということで今回の外来再診は

何の進展もなく終わりました。

 

 

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担当医師は病気に対して

まじめでまっすぐに向き合って

らっしゃるんだろうという印象を受けます。

病気治療に対する意識が高いお医者様です。

 

でも、私とは馬が合いません。

 

おそらく、私がそう思ってるので

担当医師側もそれを感じて私に対しても

「面倒くさい患者」という印象が

あるのではないかと予想します。

私が診察室から出る前に席を立って

診察室を出ていきましたから。

 

一旦家に帰って、色々悩み、さんざん

考えた結果、思い切って病院に電話して

外来診察担当医の変更をお願いして

みました。代表電話から消化器内科の

看護師に繋げてもらって、話しました。

 

結果、ここで判断はできないので

消化器内科の看護師が内容を上に

伝えてくれ、総合的に判断するとのこと。

 

2時間ほど後、変えてほしいとお願いした

担当医師から直接電話が入りました。

 

「外来診察医師を変更してほしい

 とのことなので、私が代わってくれる

 医師をいま探しています」と。

 

えっ!変わってほしいとお願いした

医師本人から直接電話?と思い

ビビりましたが、気もちを強く持って

対応しました。

 

結果、案外スムーズに

『外来診察担当医の変更』をしていただく

ことができました。

 

心の重みがスーと抜けていくのが

分かりました。

 

担当医師には変更を申し出て、

大変申し訳ない気持ちだったのですが、

今後の治療での長い付き合いの中で、

診察のたびに私の中でストレスが

溜まると病気に影響するかもと

思ったので、勇気を出して変更を

お願いしました。

 

重ねて言いますが、担当医師は決して

悪い医師ではありません。

それは私も十分理解しています。

 

病気治療にまじめで真っすぐな方です。

なので、曖昧なことは発言しないように

しているのではと思っています。

 

ただ、私の性格とはうまく合わなかった。

というだけなんです。

 

 

 

8/22(月)10:00予約でしていましたが、

担当医を変更していただいたので、

予約日時も変更になりました。

8/23(15:30)に新しい外来診察医での

再診(外来再診(3))につづきます。

 

 

 

 

 

退院してから普段と同じ生活を

していました。会社には連絡ができ

職場で色々と配慮してもらって

基本はテレワークで在宅勤務に

してもらえました。

寛大な会社に感謝です。

 

 

 

<外来再診 8/10(水)再診>

 

再診は10時予約でしたが、その前にX線で

胆管に入れたステントのズレを確認せよと

あったので9時ごろ病院に到着。

 

再診受付をしたら、

担当医師は休みのため代理診察

(〇〇医師)となっていました。

 

なぜか急に胸のつかえがとれるのが

わかります。

 

あらためて担当医師とは

馬が合わないんだなと思いました。

ストレスのもとになってる感じです。

やはり人間なのでお互いに波長が

合わない人っていると思います。

 

そんな事を考えつつ待合室で

待っていると診察室から呼ばれました。

 

10:30 診察室に呼ばれて説明を受けます。

 ・胆管狭窄のERCP造影画像を見ながら説明

 ・膵管のERCP造影画像を見ながらゴツゴツしている

  のが気になる点だという説明

 ・胆管の狭窄場所は膵臓の中をくぐっている所

 (図解して説明してくれました)

 ・ドレンから引っ張った細胞には癌は出なかった

  2+だったので問題ありません(たぶん細胞診値)

 ・FNAの膵臓細胞からも癌は出なかった

 ・膵臓の腫れはひどくはないが少し腫れている

 ・今までの血液検査の結果をプリントアウト

  でくれました。

 ・結論として限局型自己免疫性膵炎と考えている。

 ・胆のう狭窄の理由が膵臓の腫れだと考えているので、

  そのためにもステロイドはやりたいと考えている。

 ・ステロイドは30㎎から始めようと考えているので

  入院しなくても外来で対応可能。

 

私からは、igg4の値はどうですか?

と確認したら即座に回答してくれました。

 

→IgG4関連疾患(IgG4 related disease: IgG4RD)とは、
 主に膵臓、唾液腺、涙腺、腎臓、

 血管/後腹膜などを含む全身の

 いろいろな臓器が腫れたり、

 硬くなったりする原因不明の病気で、

 何らかの免疫異常が関わっていると
 考えられています。

(正常値は5程度~110程度)

 

igg4の値は 132で135以上で、

自己免疫性膵炎を考えるのだけど

微妙な線なんですよね。

 

今は自己免疫性膵炎と判断するには

微妙な数値なんですよね?

ステロイドを開始すると何年間か

やめられないじゃないですか。

 

で、映像検査した7/15日から

既に1か月経っていますので

もう一度igg4値とCTかMRCPを

撮ってもらえませんか?

 

その数値と映像結果でステロイドを

受けるか判断したいのですが・・・

 

分かりました。

では、血液検査と造影CT撮りましょう。

ついでに腫瘍マーカーもやりましょう。

8/16(火)に検査で、8/17(水)

に再診で良いですか?

 

はい!それでお願いします。

 

 今回の代理診察の先生は

最初から画像を画面に出して説明

してくれました。消化器内科を

受診して初めて画像を見せて

もらって説明されたので

わかりやすかったし納得性も

高かったです。

 

また丁寧にここがこうなっているから、

自己免疫性膵炎を怪しんでいるし、

ここのこういった症状が特徴的に

表れるのが自己免疫性膵炎なんです。

と論理的に説明してくれました。

 

血液検査の結果も頼まないのに

プリントアウトしてくれてくれましたし、

患者の再検査の希望も聞いてくれて

きちんと質問の回答もくれました。

 

血液検査の詳細を教えてもらったのも

消化器内科では今回が初めてです。

 

私が求めていたのはこれ!!(笑)

 

診断はプロである医師にしか

できませんが、自分が受けた検査の結果

や診断した根拠の情報を患者にも提供して

ほしいということです。

 

今回の代理診察の医師はちゃんと

説明をしてくれたので、私もステロイド

の必要性は頭では納得・理解できたの

ですが、途中でやめられないし

最低3年間は継続するというのも

ネット情報で知ってたので、

自分の中での踏ん切りがなかなか

つかないでいるんです。

 

なので、自分の背中押しとして

igg4値が変わらず、もしくは少しでも

上がっていたらステロイド治療を

承諾する心つもりです。

 

 

次回 外来再診(2)

8/16検査と8/17の再診につづく