「特定医療費（指定難病）受給者証」は初回は何月でも良いのですが必ず翌年9月までに更新しないといけません。そのため６月中旬ごろに送られてくる更新申請書類をそろえて７月中に申請しなければいけません。また更新条件に合わない場合には更新できない場合もあるみたいです。
申請に必要なのは
・申請書表紙（裏表）：更新の場合は大部分印刷されてます
・医師に記入してもらう「臨床調査個人票」
・１年間（６月～翌７月）の指定難病にかかった医療費がわかる書類のコピー（これは必須ではないらしい）
これらを申請先に簡易書留で送りなさいとのことですが、医療費の領収書のコピーとか含めると結構な重さになるため簡易書留だと結構な郵送料金になります。なので区役所が近いので区役所に持っていって申請しました。
区役所（市役所）に行って福祉課あたりの申請窓口（地域で異なるでしょうからお調べの上申請してください）で記入内容や過不足が無いかどうか相談もかねて見てもらいました。
結果、記入しなくても良い場所を記入してしまっていたので２重線で削除。必要のない月の医療費書類を回収して受領されました。区役所が申請先へ提出してくれるとのことです。
あとは現在の受給者証の有効期限である９月３０日までに郵送で自宅へ送られてくればOK！不備があれば連絡が来るとの事です。
これで更新作業完了しました。