難病申請について区役所に聞いてみました。
自分でネットを調べた範囲では、私はIgG4関連疾患での認定を受けられるのでは？と考えています。
・事前に説明を聞きに行く必要があるか
・書類は難病センターサイトで拾えばよいのか
私は厚生省のサイトから拾えば問題ないと思っていたのですが私が住んでいる市で「市専用書類」があるとのことで、市のサイトから拾ってくれとのことでした。書類のフォーマットを間違えるところでした。聞いてよかった！
区役所担当者が言うには、事前相談は不要で、難病認定医師の書いた臨床調査個人票とあとはマイナンバーと年金関連の書類、その他を持ってきてくれとのこと。
ただ、私がネットで調べたところ、認定される条件としての病気の症状だけでは認定されない可能性を考え、もうひとつの条件である診断されてから１０割医療費が33000円以上となっている月が3回以上あること。を考慮し、11月以降にに申請するように書類を準備しようと計画を立てていました。
10割で33000円だと現在3割負担なので大体自己負担1万円/月が
あれば条件に合う換算です。病院だけでの月2回の外来だけでは足りないと思われます。7月と8月と10月は内視鏡手術や造影 CT検査があるので10割計算で33000円いくはず！
という感じで準備を進めました。