昨日で4歳になりましたバースデーケーキ




去年、一昨年と東京の病院で迎えた誕生日。
今年は沖縄で、そして家で迎える事が出来きましたハート



昨日の朝、『お誕生日おめでとう』って言ったら『どういたしまして』と返してきた娘(笑)
昨日は、保育園でも児童デイでも『誕生日おめでとう』って沢山お祝いの言葉をかけてもらったようですニコニコ



チューブ抜けてから1ヶ月。
疲れはまだまだ出やすいみたいですが、熱を出すことなく元気です(o^-^o)



先週は、はっぴょう会にも参加しましたよキラキラ
保育園でインフルが流行ってたので用心で10日間ぐらいお休みして練習もあまり出来なかったから踊れるか心配でしたが、楽しそうにちゃんど踊れてましたルンルン




最近は撮ったビデオを毎日流して、家で踊ってます(笑)
おかげで一日中、私の頭の中に曲とダンスが...爆笑爆笑



今年も元気に笑顔で誕生日を迎える事が出来て嬉しい限りです照れラブラブ




そして今日は外来。

ちょっとドキドキでしたが、AST、ALT共に下がってて久しぶりの正常値ラブ

すごーーーーーーーい♡ᵎᵎᵎ


PTCD取れてから身軽になったからか、色んな事に挑戦したい意欲も更に出てきたし、友達にも顔色すごく良くなったって言われたし、本当に本当に調子がいい!!


このまま順調に行きますように星


今年も明けましたね門松いのしし


ていうか...もう1月も中旬ですね😅


遅くなりましたが...


今年も宜しくお願い致しますキラキラ




去年、移植2年目外来は問題なくスムーズに午前中で終わり、午後からは東京を満喫してきました!

内容はまた後日、時間ある時に書きたいと思います。

このペースだといつになるか分かりませんがてへぺろ



帰って来てからのチューブ交換も問題なく3日間の入院で帰る事が出来て娘は本当に順調ですニコニコ


そして今月は入れ替えをした後にクランプして問題なければ来月に抜く予定でしたが...

またまたやっちゃいましたびっくり


正月の3日の朝起きたら、肌着とパジャマが黄色くなってて...ガーン

お腹見るとチューブが抜けてるびっくり

でも固定してるテープは全然剥がれてないし、チューブがズレてる訳でもないけど先だけが抜けてる状態で...ん?なんで??となり、抜けてる事にちょっと焦ったけどそれより抜けかたにビックリ!!

どうしたらこんな抜けかたする?



とりあえず完全に抜けてるので固定してるテープも剥がし、完全フリーになった娘真顔

「やっとお腹の抜けた~爆笑

と喜んでました(笑)


三が日なので当然病院もお休みなので翌日に電話する事に。



いつもなら抜けた後、熱出すんだけど今回は熱も出ず...

翌日先生に連絡したら熱出てなければ来週まで(予定では9日に入院して10日に入れ替えの処置でした)様子見て採血の結果で判断しようとの事で9日に入院の準備しつつ外来へ。
採血の結果は前回と変わらずなので、チューブは入れなくていいでしょうという事で約1年間のチューブ挿入の生活から解放されました~\(^o^)/



娘、本当に本当にがんばった!!!
ずっとリュックやショルダーを掛けた生活。
ショルダーを外してる状態で移動する時は必ずバックを持って移動してた。
チューブあるから海やプールに入れない事を前に一度話しした事があって、テレビで海やプールに入ってる場面見たりすると「お腹にチューブあるから入れないんだよ~」って言ってた。


お風呂入る時に「船入りた~い」って笑い泣き
湯船ね(笑)
お兄ちゃんと入って楽しんでましたルンルン




産まれてまだ3年しか経ってないのに、自分の状態をちゃんと理解してて、我が娘ながら偉いなぁって思うけど、なんだか申し訳ない気持ちにもなる。。。
でもチューブ入れ替えの入院の時は嫌がらず逆に「早く病院行きたいな~」ってウキウキな娘笑い泣き
まぁ、それはおもちゃもいっぱいあって大好きな保育士さんと遊べるから(笑)
そういう所はやっぱり3歳(笑)


移植手術をしてから2年の間で4回のチューブ挿入。
そのうち1回は約1年間の留置。
今はすごい順調です!!



そして1月13日はムーチーの日でした。

ムーチーとは沖縄の方言で『餅』の事。

沖縄では昔から旧暦の12月8日に、無病息災を願い縁起物として食べる習慣があります。


今年も元気に過ごせますようにキラキラ
と願いを込めて、今年は初めてムーチー作りしましたよ~ニコニコ


包むのは息子と娘に任せて音符






二人とも上手に包んでましたグラサン

包み終わったムーチーを夕御飯食べてる間に蒸して~

ん~いい臭い照れ

完成~爆笑





自分で作ったのはやっぱり美味しいね♡




私も明後日から仕事復帰決まりました!!



幸先良くスタートした2019年星


これから忙しい日々になると思いますが、時間ある時には元気な娘の姿を見せていきたいと思いますのでどうぞ宜しくお願い致します(^^)




まだ先~って思ってたけど、いよいよ明日東京へ出発です!
移植して2年目の外来。
今回は家族皆で行って1日は遊んでくる計画ですニコニコ


この日の為に風邪を引かないよに、チューブの管理もいつも以上にしてたつもり...

ですが...



一昨日の夜中、いつものように毛布をかぶらない娘に毛布をかけようとしたらお腹を掻いてる...しかもテープ剥がれてるびっくり
てかチューブも抜けかかってるしーーびっくりびっくり
えーーーーーー!!!?

ずっとテープで固定してるし同じ所に貼ってるから、そこがかぶれて痒かったみたいショボーン

本当は場所をずらしたりして貼りたいんだけど、ちょっと難しいんだよなぁ。。。


抜けかかったチューブは中に入れれるだけ入れたけど、入らないのはそのまま抜けた分だけずらしてまた固定の応急処置をしてそのまま就寝。
翌朝(昨日)起きると娘の体が熱いガーン
熱計ると38.2℃。

受付開始時間に先生に電話をする午前中は対応出来ないから午後一で外来に来てレントゲン撮りましょうとの事だったので、娘には水分補給させ、幸いにも食欲はあったのでご飯をあげて少し休ませて様子見てました。

少し寝たら少し元気も出てきて熱も37℃台まで下がってきたのでお昼ご飯をあげ病院へ。

病院付いてからの検温では36℃におねがい
良かったぁキラキラ


レントゲン撮ったら完全には抜けてなかったとの事。
初めは抜けた数センチを造影剤を流して中に入れる処置をしようって話しだったけど、今何らかの処置をして熱出したら東京行きをキャンセルしないといけない...
なので抗菌薬を処方してもらってこのまま東京行ってきてから予定通りの日程で入れ替えをしようという事になり帰宅になりましたニコニコ


熱も下がり安心で東京に行ける照れ
と思ってたけど夜にまた熱が。。。
でも元気はあるから水分補給をさせたら少しずつ熱も下がってきてこの日は早めに就寝。
夜中、熱が上がらないか心配だったけど、上がる事もなく今朝も平熱で機嫌良く目覚めた爆笑


今の所熱はない!
このまま明日無事に出発出来ますように星
東京の病院での検査結果で何を言われるか不安だけど...
何事もなく無事に帰ってこれますように星