今年も明けましたね門松いのしし


ていうか...もう1月も中旬ですね😅


遅くなりましたが...


今年も宜しくお願い致しますキラキラ




去年、移植2年目外来は問題なくスムーズに午前中で終わり、午後からは東京を満喫してきました!

内容はまた後日、時間ある時に書きたいと思います。

このペースだといつになるか分かりませんがてへぺろ



帰って来てからのチューブ交換も問題なく3日間の入院で帰る事が出来て娘は本当に順調ですニコニコ


そして今月は入れ替えをした後にクランプして問題なければ来月に抜く予定でしたが...

またまたやっちゃいましたびっくり


正月の3日の朝起きたら、肌着とパジャマが黄色くなってて...ガーン

お腹見るとチューブが抜けてるびっくり

でも固定してるテープは全然剥がれてないし、チューブがズレてる訳でもないけど先だけが抜けてる状態で...ん?なんで??となり、抜けてる事にちょっと焦ったけどそれより抜けかたにビックリ!!

どうしたらこんな抜けかたする?



とりあえず完全に抜けてるので固定してるテープも剥がし、完全フリーになった娘真顔

「やっとお腹の抜けた~爆笑

と喜んでました(笑)


三が日なので当然病院もお休みなので翌日に電話する事に。



いつもなら抜けた後、熱出すんだけど今回は熱も出ず...

翌日先生に連絡したら熱出てなければ来週まで(予定では9日に入院して10日に入れ替えの処置でした)様子見て採血の結果で判断しようとの事で9日に入院の準備しつつ外来へ。
採血の結果は前回と変わらずなので、チューブは入れなくていいでしょうという事で約1年間のチューブ挿入の生活から解放されました~\(^o^)/



娘、本当に本当にがんばった!!!
ずっとリュックやショルダーを掛けた生活。
ショルダーを外してる状態で移動する時は必ずバックを持って移動してた。
チューブあるから海やプールに入れない事を前に一度話しした事があって、テレビで海やプールに入ってる場面見たりすると「お腹にチューブあるから入れないんだよ~」って言ってた。


お風呂入る時に「船入りた~い」って笑い泣き
湯船ね(笑)
お兄ちゃんと入って楽しんでましたルンルン




産まれてまだ3年しか経ってないのに、自分の状態をちゃんと理解してて、我が娘ながら偉いなぁって思うけど、なんだか申し訳ない気持ちにもなる。。。
でもチューブ入れ替えの入院の時は嫌がらず逆に「早く病院行きたいな~」ってウキウキな娘笑い泣き
まぁ、それはおもちゃもいっぱいあって大好きな保育士さんと遊べるから(笑)
そういう所はやっぱり3歳(笑)


移植手術をしてから2年の間で4回のチューブ挿入。
そのうち1回は約1年間の留置。
今はすごい順調です!!



そして1月13日はムーチーの日でした。

ムーチーとは沖縄の方言で『餅』の事。

沖縄では昔から旧暦の12月8日に、無病息災を願い縁起物として食べる習慣があります。


今年も元気に過ごせますようにキラキラ
と願いを込めて、今年は初めてムーチー作りしましたよ~ニコニコ


包むのは息子と娘に任せて音符






二人とも上手に包んでましたグラサン

包み終わったムーチーを夕御飯食べてる間に蒸して~

ん~いい臭い照れ

完成~爆笑





自分で作ったのはやっぱり美味しいね♡




私も明後日から仕事復帰決まりました!!



幸先良くスタートした2019年星


これから忙しい日々になると思いますが、時間ある時には元気な娘の姿を見せていきたいと思いますのでどうぞ宜しくお願い致します(^^)