記録どころではありませんでした
笑笑
笑笑検査入院はカンジダの影響もあり、どうかな？って思ったけどすんなり受け入れられ無事完了でした。
大学病院の先生も診てくれたけど、処置は何にもないとのこと😂
心配しまくったのに、そんな感じね…
入院スケジュールは
1日目 3時からファイバー
2日目 3時からMRI、シナジス
3日目 カニューレ交換して午前中に退院
今シーズンもはやくもシナジス開始です。
知らなかったけど、2歳までだから今年で終わりなのねー。
ネックなのは両日ともPM３時から…
2日とも検査のためAM９時から絶食です。
いつも授乳寝落ちのボクちゃん。
なんとか空腹のまま寝てもらわなくてはいけない😂
その辺はエルゴでクリアなので、他の元気タイムは今までと違いしっかりおすわりもハイハイもできるようになったのでプレイルームへ！
めちゃはしゃいでた😂
時期的に小学生とかもいて、暇な子が遊んでくれました😂よかったね！！
普段診察でしか会えない先生も、病棟を割とうろうろしていて、ここにいるとふと入ってきて見てくれますw
この部屋がナースステーションの向かいだから😂
検査結果…軟化症喉は綺麗でほとんどペチャンコにもならず良好。
しかし、7月頭から風邪を引いたりしてたので喉に少し証拠みたいな線があるとのこと。
ただ、鼻の中ペッチャペチャ。
鼻からカニューレが見える位置までファイバー入れることができない。
そりゃそーよ、喉でずっと呼吸しててスピーチバルブ も上手くできてないし、、、
スピーチバルブ しても上手くできないことを伝えてあったので、装着した様子も見てくれた。
鼻がものすごく狭いから、もしかしたら苦しいかもしれないけど、使わないと狭いまま。
２０秒でもいいからトレーニングして上手く鼻で呼吸できるようにしてくださいとのこと。
バルブしたらわずかには開くので、ちょっとづつ頑張るしかない。
これで鼻の通り道が確保できるまではカニューレが抜けない。わかってるけど道のりはまだ遠かった！
そして呼吸器は完全には取れなかった！
夜だけでもしたほうがいいって言われちゃいました。
検査結果…MRI首のリンパの様子見るためでした。
でも実はリンパ管炎があんまり治ってない感じがして…ちょっと腫れた状態でみてくれた😂
結果、ピシバニールするほどでもないとのこと。
海綿状なんだねー。
そして前まではできなかったけど、新しい治療ができるように承認が下りたようで、
ブレオマイシン
というこちらも硬化療法。
しかし、ピシバニールより術後が軽いみたいで入院せずに日帰りで週一治療を１ヶ月に渡りするみたい。
検査から１ヶ月後、様子見せに行ったら、リンパ管炎がすこし良くなってたので、治療は経過観察に…😂
ブレオマイシンは…?
漢方は粒が大きくて量が多いのでなかなか飲めなくて効果は効くともイマイチとも判断できない😂
いまはまだ全体的に顔がポヨで可愛らしいけど、成長とともにどんなもん気になるのか？
それが治療の目安になりそうです。
悪さはしないのでね。
結果、また様子見。
続く。
次回の検査は半年後かなー
今回の入院で長男は夫の実家にお泊まりしてたのですが、いい子で過ごしてたようで！！！
年長さんの成長も感じましたー
成長記録ストローは使えないけど、コップをマスター
離乳食は全然食べなかったけど盆明けから開花
バイバイするようになった
夜の吸引はほぼなし。