なぜ、難病になるの? | となりの難病ちゃん

となりの難病ちゃん

再生不良性貧血の診断を受けた娘の看護をするママです。

なんで、うちの子が難病になんかなるんだ、神も仏もない。世界中を呪ってやると思った。

池江瑠花子さんの影響で一気に白血病は有名になり、骨髄バンクにも人が増えた。彼女が勇気をもって闘病を告白してくれたおかげと感謝している。彼女のことでも分かるように誰でも、いつ、急に難病になるのか分からない時代だ。電車で隣になった人が実は難病かもしれない。闘病中かもしれない。そんな時代なんだ。自分の身にふりかって、娘が難病になってみて初めて気が付いた。

娘は10代ですよ。何にも悪い事なんかしてない。真面目に暮らしてきた。やっと大学にも入って楽しみ始めた。なのに、なんで難病になるの?難病って原因も治療法も分からない、長期の病気?なんだそれ、ふざけやがって。なんでそんなものになるんだ。と怒りと悲しみでパニックになる。

 たしか医療関係の人から、「白血病の人が、特に若い人が増えている気がする」という言う話を聞いたのは5年も前。その時はなに言っているんだ、かんけーねーよ。と思ってた。まさか自分の娘がなるなんて。

 毎日規則正しい生活、こだわった食生活、清潔な生活、酒もたばこもせず、夜遊びもせず、清廉潔白、なにも悪いことしてないのに、なんで、なんで、なんで。もっと病気になっても仕方ない人いるでしょう、とか天に唾するようなひどい考えが浮かぶ。 

 高校生くらいから生理も重いし、貧血かなと思ってた。体育のバレーボールであざ作ってきて、どんくさいわね、なんて言っていた。バレーボールで出来た腕の無数のあざが全然治らなくて、これじゃあ、お母さんが虐待しているみたいに見えるね、なんて笑っていた。難病だなんて思いもしなかった。

 

 「なんでうちの子だけ難病になるんだ 不公平だ 愚痴らせろ」

 頭をくるくる回るのはこの言葉ばかり、どうしてどうしてうちの子供が難病になんかなるの、なにも悪いことしてない。大事に育ててきた。

血のつながる親戚は娘が白血病に近い病気と聞いて、まず、「お母さんからの遺伝でしょ?」と言った。自分に非が無いということを言うのが一番大事なの? あいちゃんは大丈夫?の一言があってもいいんじゃないの? 白血病かもという言葉が恐ろしくて責任逃れが一番大事に思えるの? うちの娘が死ぬと思っているの? と怒りが爆発しそうになるが、そんなことでエネルギーを使っていられない。絶対見舞に来るなよ、と思った。電話だから我慢できるけど会ったら張り倒すぞ。