自分の愚痴を書きたくて書いているのではない。実際に渦中にいる人には寄り添えないが、共感するものがあれば気持ちが楽になるのではないかと思い書いている。
娘は処方された薬が体に合ったらしく、快方に向かっている。退院する日にお礼を言ってくれるかと思ったら、「お父さんもお母さんもお兄ちゃんも、皆そろいもそろって頼りなくて、情けなくて、この人たちを置いては死ねないと思ったよ。まったく！」と大変お怒りだった（笑）
退院してからも大変だ。一日に何度も手のひらいっぱいのクスリを飲まないといけない。薬の飲みすぎで胃も壊してしまい、胃薬も飲まなくてはいけなくなって、薬が増えた。まだ当分は減らせない。でも月に一回の輸血もだんだん間隔が空き、最近は輸血してない。
また難病なので完治は望めないが、ほぼ治ったということはあるらしい。そしたらホノルルマラソン目指して少しランニングでもするかな、なんて思ったりする。本人は卒業旅行でハワイに行きたいなあなんて言えるようになった。
あなたの隣にいる人は難病かもしれない。そして、明日はあなたが難病になるかもしれない。そういう可能性も考えて頂けると、今、難病で苦しむ人に寄り添えるかも知れないと思います。