今年の一大イベントである骨髄腫セミナー京都が
無事に終了いたしました。
今回は本当に盛りだくさんなセミナーで
前日から興奮しすぎて（笑）眠れず
（大阪は雷で大スペクタルな夜空だったし）
今年初めてつけた冷房で喉を痛めてしまい
ちょっと嫌なカンジ～がしながら向かった京都ではありました。
個人的には７月８日は自分自身の告知２年目の記念日で
それを思うと勝手に胸が熱くなっていました。
２年前はあと３０カ月くらいですよと予後を告知されたのに
まさかの２年後の展開。
今年はボランティアのスタッフとして
最終的にはあまり何もしてませんが（笑）
お手伝いもさせていただきました。
多分、お手伝いをさせていただくということに
私には大きな意味があったのだと思います。
こういうことを書くのはちょっと気がひけるのですが
キングは時々私に
あなたが元気でいることが希望の光の一つになるのだから
そのためにも元気でいたらいいんじゃない？って言います。
そんな大それたことは思わないまでも
ご家族や彼やご自身が骨髄腫という病を得て
必死で調べてこのブログに辿りついてくださる方がいらっしゃるのも
事実ではありますので
私が元気でいるというその事実が
皆さんの、そして私自身やキングや家族や親友達にとっても
良いことであるのは間違いないわけですし、
そうありたいと改めて思った今回のセミナーです。
今年はこのブログを通して出会った４人の同病の仲間と
揃ってお会いすることができました
うち、お二人とは個別にお会いしていましたが
５人がそろうのは初めてのことです。
前日の懇親会からお席への御案内役をしていた私は
お名前ですぐわかり・・・・
お顔を見ると涙涙でした。
治療の時期は前後してはいますが
お互いに励まされ励ましながら
同じ病と闘ってきた仲間です。
お互いに元気になることを強く願いあい、
こうしてお会いすることができたことが夢のようでした。
懇親会も８０人もの方が集まってくださって
一応地域ごとにお席をわけさせていただいていましたが
そのテーブルごとに皆さんお話が盛り上がってくださって
企画した関西MMの会としても嬉しい時間ではなかったかと思います。
ここでも私ごとではありますが、
現在骨髄腫からまた違う病を得て入院中の先輩から
この懇親会で歌うことを仰せつかっていた私は
浜のナースのさゆりさんと二人で
「上を向いて歩こう」を歌わせていただきました。
人前で歌うことなんて一体何年ぶりなことだったか。
それもこうして病を得たおかげで。
人生は不思議ですね。
みなさんも大きな声で一緒に歌ってくださったので
楽しい会の閉めになっていれば幸いです＾＾
歌ってくださった皆さん、ありがとうございました
懇親会が終わってからは
う～ん、この５人の集まりの会はなんて名前にしたらいいでしょう（笑）
ブログを通して出会った５人で女子会いたしました
嬉しいような照れるような・・・
でも初めてあった感じがしないずっと前から友達だったような・・・
この５人ともが一時は絶望し、でもそこから這い上がって
勇気を持って治療を受け辛いことも乗り越え、
今や一体どこが病人なのかわからないくらい元気になって
一緒に笑いおしゃべりを楽しんでいる、その状況は
よくよく考えればすごいことだと思います。
時間はあっという間で・・・
それぞれが京都のホテルへと帰って行き、
私は一人、近いホテルまで歩いて帰りました。
そうでもしないと興奮が冷めなくて（笑）
眠れそうになかったからです。
普段は自分が病気であることを忘れて暮らしております。
それくらい元気でいられるっていうことは幸せなことではありますが
こういう会に出るとそれを思い出してしまうのも事実。
それがいやなので出席しない、という方もいらっしゃいますが
私はこうして仲間に会えることが楽しみだし、
日進月歩の病気の研究や新薬についてなどの情報を
聞くことができるのも大切なことだと思っていますので
これからもできるだけ積極的に
骨髄腫セミナーや患者の会関西ブロックにも参加したいと思います。
そしてこのブログを読んでくださっている方とも
お声をかけていただいてお知り合いになれました。
恥ずかしいような、でも嬉しいような（笑）
そして現在治療真っただ中でありながら
車椅子で参加された方と彼を支える彼女とも
お会いできました。
お二人にとって希望のカーフィルゾミフのお話があったこと、
収穫でしたね＾＾
患者の会代表の堀之内みどりさんとも
個人的に少しお話させていただけました。
そして１５年前に日本でこの会を発足させることになったいきさつも
あとでお話をうかがえました。
ご自身も杖で歩きながら
この会やセミナーの開催のために尽力されている上甲さんのお姿、
こういった方々の真心で成り立っている会なのだとも
改めて感じました。
思ったってどうしようもない、と諦めてしまわず
強く思い、そして願い、それを形にしていくパワーを持つこと、
すごいことやな、
それで私は救われてこうして生きているんやな、と思いました。
長くなりましたので、この辺で・・・・
とにかく感謝感謝のセミナーでの出会いでした。