遺伝子検査と脱毛

思ったよりも見に来て下さる方が多くてちょっとびっくりしてますが、

乳がんにかかった人や身内に治療中の方が多いのかな？？

前々回で書いた通り乳がんにはタイプがあり、薬の相性も含めて個人差があるので

治療方針や使う薬などが異なるので「へぇーそうなんだ。」程度で見て頂けたらと思います。

さて本題の遺伝子検査ですが、新潟市まで行くのに2時間程かかるのでちょっとした旅でした。

土地勘が無いのでとりあえず駅と病院の中間位の場所のホテルを予約しました。

旦那くんはホテル予約などをしてくれる訳でもなく、病気になった時にも「え？お弁当作ってくれないの？」と言う人で、結婚式で「病める時も健やかなるときも・・」と誓ったアレは何だったのだろう・・と脳裏によぎりました。

大学病院はとても綺麗でしたが、遺伝子検査の話を伺う部屋は迷路のように入り組んでる場所でした（笑）

スライドを見ながら説明を受け、親族にがんの人が居るか（居たか）と発症年齢とか書かされた気がします。

血は３本分か４本分抜かれ、ふらっふらになりました・・。

結果は約１か月後。

せっかく来たからと、マリンピア日本海という水族館に行ったんですが、

行く前に乗ったタクシーの運転が荒かったのと、道が悪かったのと、副作用で三半規管が弱ってたのが災いして数分で気持ち悪くなってしまって・・・。

入場料払って数分で出る羽目に（笑）

そして予定を全部飛ばして帰宅するんですが、途中で建物の上を見上げる際に、ウィッグと帽子を一緒に滑らせてつるんとした頭が（笑）

近くを歩いていた人が、慌てて目をそらして下さって、

ありゃ・・驚かせて申し訳ないって感じでした＞＜

脱毛って投薬の回数が進むにつれて始まるので、初回からバッサバッサと抜けたりしないんですよ！

最初はほんの少し多く抜けてる気がする？気のせい？位で、ある日シャンプーしようとすると、指の間に毛束がごそっと・・・ってなりました。

怪談話とかで出てくるような、排水溝から毛が生えてるような状態になるほど抜けます（笑）

これも個人差があるので、全員抜けるわけでも無いようです。

そして、全部抜けてつるつる☆ってならない人も居て、私は逆１０円はげみたいに、１か所だけ抜けない箇所があって、もう！抜けるなら全部ぬけちゃえよーって思いました（笑）

この脱毛時期は、髪の毛はボブ位にしておくと抜けた頭髪があっちこっちに刺さらなくてよいですよ☆短すぎると回収出来なくて刺さります。あと、スヴェンソンの不織布ネットをケア帽子の中にセットしておくと、寝てる間に抜けた毛を不織布帽子ごと捨てられて便利でした♪

くせ毛で剛毛だったけどやはり抜けていく髪の毛に哀愁を感じて、ひっそり涙した事もあります。気分的に落ち込む事は多かったんですけど、キラー細胞さん達の動きが鈍ったら困るので泣くのはお風呂場だけ！と決めてました。

旦那くんの前で弱音吐こうにも「俺は仕事でストレスMAXなんだ」という態度だったので、そっと我慢。幼馴染の友人たちやギルドのメンバーなどはみんな心配してラインくれたり、おやつとかお茶とか手紙とか色々送ってくれてうれし泣きしました。

幼馴染の中には看護師の友達も居るので心強かったです☆

泣いて笑って鬱々としてたんですが、年越しの笑ってはいけない～を見て、大爆笑したらなんだか気分がパァっ！と晴れるのがわかったので、治療中はお笑い系バラエティ番組を沢山見ました。他にも新潟だと夜中に放送してたので、キンキのブンブブーンもたまに見てました。

デビュー前～デビューして数年は好きだったので、なんだか懐かしいなと思いながら（笑）

闘病って身体は先生がどうにかしてくれるので、心配はないんですけど心の方は自分でどうにかしないとならないので、好きなものや好きなこと、色々見つけながら過ごすと良いです。

好きなアーティスト、好きな漫画、好きなゲーム、好きな本、好きな趣味、妄想とかも大事です。

余談ですが、東日本大震災の時にオンラインゲームのギルドメンバーに宮城の子が居て、１週間ほどしてやっとスカイプに入って来たので状況を聞いたら、避難所でご飯があんまり出なくて空腹になったけどマッチョ好きだったから自衛隊のお兄さん達が一生懸命設営してる姿だけで眼福だったので妄想が捗った！と言ってて、強い・・・妄想って生き延びるために必要だ・・。と思ったのでした（笑）

話が大幅にそれましたけど、いかなる病気になった時も、少しの妄想力やユーモアは持ち合わせていると落ち込みすぎなくて良い気がしました。

さて長くなったのでまた次回☆

次回は、旦那くんがインフルエンザに！？

ええ、結構大変な感じでした（笑）

標準治療と味覚障害

がんの治療はチーム医療だと前回書きましたが、

他にもデータが何よりも大事だと思いました。

何件の手術や投薬をして、どれくらいの人に効いたか。

この膨大なデータや国内の他の病院・他の先生などが集まる勉強会でどれ位の事を知識として持っているのかがとても大事だと思いました。

その病院だけでは知ることが出来なかったタイプの患者さんの治療情報が、まだ見ぬ誰かの役に立つんです。

私も治療の際に「もし学会で必要になったら発表してよいか」という確認をされました。

いま私が生きているのはどなたかのデータのお蔭だと思っているので、断る理由などありませんでした。

良く勘違いされるのが「標準治療」の標準の意味ですが、一般的という意味ではなく患者さんに合いそうな最善の治療が「標準」なのです。

担当医は、抗がん剤のメリットとデメリットや温存するか全摘するか、また温存した場合の再発のパーセンテージや予後の事、手術が先か抗がん剤が先かなど、ゆっくり丁寧にわかりやすく話してくださいました。

がんというと手術が先のイメージだったのですが、先に手術をしてしまうと、もしリンパに転移があった場合でも抗がん剤が効いてるのかわかりにくいが、先に抗がん剤を使うと患部の大きさに変化があるのでわかりやすいのと、他の所に小さな腫瘍があった場合でも一緒に消すことが出来るというメリットがありますが、万が一抗がん剤が効かなかった場合には、腫瘍が大きくなってしまうというリスクがありました。

でも、大きさ的にもう少し小さくした方が手術も楽だそうで、そしたら抗がん剤を先で！とあっさりきめました（笑）

気が付くと、治療開始まで1か月ほど経ってました。

でも、きっとみなさんこんな感じだと思います。

ドラマなどは都合上一瞬で告知されて入院してますが、そんなに早くはないです（笑）

最初の投薬はクリスマス少し前でした。

抗がん剤の副作用に「味覚障害」があるんですが、地味に辛いんです。

なので今コロナの後遺症で味覚障害の方の辛さが痛いほどわかります。

幸いにも抗がん剤の副作用の味覚障害は、投薬が終われば治る人が多いそうです。

で、味覚障害ですが、点滴後にローストビーフ丼を食べたんですが、味がしないんです。

しっとりとした肉の感触と、お米の感触。

味ではなく、舌の感触と「おそらくこんな味だった」という脳の記憶。

告知されても淡々と治療すれば治るから♪と涙なんか出なかったのに、悔しくて食べながら涙が出ました。あの時の事は、今でも思い出して涙が出るほどです。

夕飯を作ろうもんなら、味見してもわからない・・。塩を大量に入れてしまう＞＜

これは大変だと、おかずはセブンのお惣菜を活用しました。

がん保険に入ってて良かった・・・こういう些末な家事をしないで済む代金もがん保険の保険金に含まれてると思いましたよ。

副作用も人それぞれで、投薬したら吐き気で動けなくなる人も居るようですが、私はわりと元気で三半規管が弱くなって乗り物酔いするようになったりするのと、味覚障害がちょっと出たのと、顔がパンパンにむくんだのと（アンパ●マンのようだったｗ）爪が黒くなったのと毛が抜けた位だった気がします。

何度も書くけど、味覚障害はホント大変だった。

治療中にはTwitterで見かける猫の画像、美しい景色、美味しそうな食べ物の画像を見て、治ったらこれを食べに行く・・・と心に思って耐えました。

なので、ホントに申し訳ないのだけども、フェイクスイーツの作家さんをブロックしたりミュートにしてあったりしたのは食べられないものだと治療の力が出なかったので、本当に食べられるものだけにさせて頂きました。

あと、抗がん剤治療で子供が望めなくなったので、赤ちゃん向けの作家さんもそっと見えないようにさせて頂いたりしてました。

なるべく気持ちをフラットに、悲しくならないように、出来たら爆笑して過ごせるように環境を整えさせていただいてました。

おっと、遺伝子検査までたどり着かなかった（笑）

次回は遺伝子検査と脱毛です☆

腫瘍発見と治療開始

続きです☆

前回↓を読んでからの方が「もしかして乳がんかな？」「検査行くべきかな？」という方には

わかりやすいです。

『ブログ復活☆』

さて、診断されたらすぐ治療に入ったり、すぐに手術すると思うじゃないですか。

それが、間違いのないように大病院でも再度マンモグラフィーと生体検査するんです。

がんの治療は、担当の科の先生一人で行うわけでは無く、チーム医療になります。

乳腺外科の先生、再建するなら形成外科の先生、放射線科もマンモグラフィーの専門の技師さん、投薬の際には薬剤師さんからの説明、化学療法を受けるなら化学療法室の看護師長さん、リハビリの先生など、沢山の方と連携してます。

まず、通常のマンモグラフィーと違い、患部を鮮明に撮ってくれて、エコーでも何ｃｍか確認し、局部麻酔をかけて腫瘍を少し抽出します。

大丈夫です、虫歯よりは全然痛くないです（笑）

音はピアスを開けるときの音と似てました。

CTやMRIの音は苦手な人も多いらしいですが、SoftBalletで大音量の打ち込みサウンドに慣れてたので大して苦では無かったです（笑）

１週間経ち、結果を聞きました。

乳がんです。と。

腫瘍は２ｃｍ、転移はしてない、年齢的に若年性になるので遺伝子のエラー（コピーミス）で腫瘍になってる。親族の女性や男性でもがんになりやすいと思われる。

意訳するとそんな感じでした。

通常なら頭が真っ白になりそうですが、元保険屋ｗなのでがん保険は手厚くしてあり金銭面では全く不安がなかったので、先生の話も普通に聞いてました（笑）

ただ、武器を買うお金はあったのですが、がんにはタイプがあり、戦う武器がそれぞれ違って効く薬も個人差があるとの事でした。

それに必要なのが、DNAの型を調べる検査でした。

が、住んでいた新潟県で出来るのが新潟市の病院だけでした。

しかも、保険対象外で１０万だったかな。

それでも、投薬の精度を上げた方が治療の予後に関わるのでやっておくかーと。

けど、旦那くんの休みや保険屋からの支払いの関係で遅くなり、とりあえず治療を開始してもらうことになりました。

治療にあたり説明やDVDを見たり、丁寧に先生が資料を準備してくれてたので

家に帰ってからも改めて見ることが出来て、安心して治療できました。

落ち着いて聞いてるつもりではありますが、そうはいっても初めての事なのでわからないことがわからなかったり、こういう事かな？と勝手に思い込んで聞いてる場合ものあるので、資料はホントに大事です。

どうやら簡易検査で乳がんのタイプがトリプルネガティブというものだったようで、

抗がん剤と手術のみの治療方法でした。

でも、選択肢があると迷うので逆に楽だわーと思ったのでした☆

アンジェリーナジョリーさんも同じタイプなようなので、予防治療で乳腺と子宮を手術したのは皆様の記憶にあるかと思います。

このタイプは、胸と同じく子宮系のがんにもなりやすいそうなので、定期検診は必須です。

と、長くなったのでここでまた区切ります♪

ホント、皆さん定期検診受けて下さいね☆