先日、口腔リハビリテーションクリニックに行きました。
今回で4回目の通院。
前回の様子はこちら


さて、今回も持参した離乳食を食べているところを実際に診てもらいます。
この椅子、ホント食べさせやすい。
欲しくなります・・・


photo:01

さて、結果は本人はよく舌で取り込んで食べていますが、私の離乳食にダメ出しが。
そう、固すぎだそうです。
歯茎ですりつぶせる硬さということですが、これホントくたくたにしないとなんですね。
玉ねぎ、ジャガイモが固すぎました。
大きさは5mm程度で。

市販の離乳食だと9か月用を食べていますが、これで十分今は食べられる。
ただし、これ以上形状が大きいと詰まらせたりするので次回の通院までは9か月用で。

そして、今回の確認ポイント
スプーンは固形も水分も下唇において、上唇で挟むように促す。
この時、舌においてしまうのはダメ。
基本、下唇において上唇でがさんだところでスプーンを抜いていきます。
お水もこの方法でスプーンで練習。
水分摂取をスプーンで練習して徐々にコップに移行するようです。
ストローは、今はやめておく方がベターとのこと。


次に、お口に取り入れた後、本人が嫌がらない程度に下記写真のように、下あごと唇を介助して飲み込むまでまつ。

photo:02

さらに、もうひとつ。
食事が終わったら、歯が生えていなくても歯磨きシートで口腔内をきれいにすること。


photo:03

病院で使っているものは

にこピカ 歯みがきシート ベビー 30包/和光堂
¥630
Amazon.co.jp


確かに、食事の後必ずこれで口の中を拭く癖をつければ、おそらく歯磨きをするようになったとき嫌がるのが少ないかなと思いました。

口のマッサージは毎日していますが、とにかく口まわりを触れれて嫌がらない習慣は身に着けると、この先歯科診療の時も役立つでしょう。


そして・・・もうすぐやっと歯が生えてきそうな感じです。

ちょっとだけ、白いのが見えてきました。


さて、次回は11月。

この時は、STの予約も一緒にとりました。


それまで、お家で正しい摂食の練習頑張りましょ。

母はとりあえず、圧力釜で今野菜煮込み大量に制作中。








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今日は、銀座へ。
以前勤めていた、広告代理店の先輩方と10年以上ぶりに再会ランチ。
実は、息子が結んだClub Dの不思議な縁です。

その後、4丁目の、銀座あけぼのでお菓子を購入。

この有名な、あけぼののロゴマークは、ダウン症の智ちゃんが書いたものです。
photo:01



あけぼのの、創業者ご一家の智子ちゃんがダウン症です。
なので、あけぼのは町田に、おかしの家という就労継続B型の福祉施設も持っています。

この、智ちゃんのお話は、
「奇跡の人 智ちゃんの光り」という本がでてますので、ぜひ、よろしかったら読んでみて下さい。
携帯からなんで、リンクが貼れません。
私は、大好きな本です。

お腹の中の子がダウン症とわかったばかりの頃読んで、我々夫婦が一番、ダウン症の家族を迎えることが、悪くないなぁと思えるきっかけになった本です。

さて、銀座和光のトイレは住みたいくらい綺麗だよ!

photo:02



iPhoneからの投稿

一昨日から、東京に戻ってきています。
昨日は、2ヶ月ぶりの摂食外来に行きました。

そちらでのことは、またゆっくり帰ったら記事にしますが、そちらの病院で某新聞記者さんと話しました。

ダウン症の方の専門の摂食外来について、いろいろと取材されているようですが、やはりダウン症の子ども持った親御さんが、より良い病院、療育を求め本当に日々、情報を集め、悩みそしてあちらこちらに行っていることを実感されているようでした。

私も、情報には翻弄されたくないと、思いつつ、やはりなんともより良い療育を求め右往左往しがちになるので、こればかりは常に初心にもどり、我が家なりの優先順位を大切に。
療育よりも日々の生活、日常を大切にしていきたいと、改めて思いました。

僕は、相変わらず毎日いそがしいよ。
明日は、銀座ってとこに連れて行ってもらうんだ。

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iPhoneからの投稿

障害者の就労支援の中で大切な役割に、「退職支援」というものがあります。

障害者雇用で採用された方の中には、実は雇用のミスマッチだったり、体力的・精神的に辛くなっているのに、うまく退職できずにその後働くことそのものができなくなる方が多くいらっしゃいます。


以前にこんな記事も書きました。

障害者雇用だって転職はある


今、個人的に仲良かった軽度知的障害のある30代の女性で気になっている方がいらっしゃいます。

実は、今日の夕方から東京に帰るのでこの週末、できたら彼女と会ってお話を聞きたいなと思っています。

彼女は、支援学校を卒業した後長いこと実家で家事手伝いをしていました。

その後一度結婚もしましたが、やはり家の中のことをしっかりすることができず、DVもあり離婚されまた実家に戻ってきていました。


たまたま、彼女の親御さんの知り合いの方が、総菜屋さんを営んでいるので離婚後はそちらの総菜屋さんでまじめに働いていました。

私は、仕事とは関係なくただその総菜屋さんが職場の近くで、数回お弁当を買いに行ったときになんとなく気になっていました。

あきらかにお金が数えられていない・・・でも、店長はそれにイマイチ指導をしていない。いや、彼女ができるように工夫をしていない。

お弁当を詰める手順もおそらくあやふやになっている。それ故、そこのお弁当は注文と中身がちょっと微妙に違うこともありました。

おそらく、知的障害があるけれど、そのことを本人も周囲も意識せずに無理して働いているんだろうなぁという印象でした。


その後、いろいろあるのですが、彼女の職場と私の職場の管轄HWが一緒だったのでたまたま、管轄のHWで彼女を見かけ、ちょっと声をかけてみました。

それから個人的なお付き合いが始まったのですが・・・


当時は・・・おそらくそのまま総菜屋さんで勤め続けるのは困難。

店長も、かなりイライラしているけれど、社長の知り合いのお嬢さんと聞いているから無下にはできない。

でも、店長がイライラしていて怒っているのは彼女も理解しているという状況でした。

そこで、ちょっとおせっかいかなと思いつつ。。。彼女の居住エリアの就労支援センターの方に相談し、まず彼女にそこに登録してもらい、同時に卒業した支援学校の進路の先生はお知り合いだったのでその先生に連絡をとり、ちょっといろいろと介入してもらいました。


結果、職場の方の理解もある程度得られ、またJC支援にも適宜入ってもらいなんとかうまく軌道にのったと聞いたのが5年くらい前・・・


ところが、数か月前、彼女からメールがきました。


・お弁当屋さんの仕事は楽しいけど、お腹が痛くて休んでいます

・お給料をもらえるけど、お休みの日はやることがありません


こんな内容でした。

なんとなく嫌な予感・・・

支援者の方に私から連絡をとったところ、最近は彼女が軌道にのっているからあまり職場訪問はしていなかったとのこと。

その後、支援者の方が職場訪問をすると・・・

あきらかに、状態が良くない。


おそらく、周囲の期待に応えなくちゃと無理をしてだんだん、疲れてしまっている感じ。

職場の人も入れ替わりが激しく、彼女が一番職歴が長く、気づいたらパートリーダーという彼女には到底こなせない役割を期待されている。

親御さんも高齢になり、自分たちのことが精いっぱいで彼女の話を聞いてあげる余裕がないなどなど


おそらく、今、彼女は場合によっては退職支援を含めがっちり支援が必要な時だと思われます。

まずは、職場の環境を再調整し彼女の役割を明確にしてもらう事。できれば働き続けられる環境を整える

彼女の今後の生活面を含めた支援体制を再構築する事。親亡き後の生活、余暇支援など

もし、今働くことが精神的に困難ならば休職も考えながら、仕事とプライベートの調整をはかること・・・


やることは、たくさんあり、基本は支援機関の担当者が調整してくれるのですが・・・

彼女の中には、「お父さん、お母さん、そしてお世話になったローさんが私が働いていることを期待している。だから辞められない」と思っているとの事なんで。

そこで、今回時間がうまく合えば彼女にお会いして、ゆっくりお話をききたいなと思っております。


知的障害のある方の中には、仕事も順調、生活も楽しそうと周囲がほっとした矢先、本人はすごく無理をしていて、本人も気づかない中で隠れSOSを出していることがあります。

この微妙なサインをなんとか見逃さずに、きめ細かく支援をしたいなと思うところです。


職場が辛くなったら即退職

それは、勧めません。

ただ、どうしても本人がその職場にいることにより、体調をさらに崩してしまうことがあるのなら、周囲が退職を支援してあげる必要もあります。

障害者雇用で就職すると、ご家族・先生がとても喜ぶので本人も頑張らなくちゃと、張り切りすぎていっぱいいっぱいになってしまうこと、本当によくあります。



さて、僕は今日夕方から新幹線で東京だよ

ぼくは、積み木で遊ぶんだけど隣の犬が全部ひっくり返してもっていっちゃうんだよね



お腹の中の子はダウン症









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