御無沙汰してます！
コロナにもかからず、我が家は元気です
たまたまTVをつけたらやっていた「チョイス」
というＥテレでやっていた番組。
小児がんの回でした！
小児がんってワードを見ると、つい見てしまいます。
やはり、発見が難しい小児がん。
りゅうちゃんの場合、1歳4ヶ月でまだ自分で症状も言えない時期だったので実際には全部でどの症状が出ていたのかわかりませんが、、
私が見る限りでは眠気、吐き気、不機嫌がメインでした。
特に気になったのは吐き気。
これは入院前、治療中、退院後まで１番悩まされた症状です
ほんとに、本人も吐くのが少し慣れたというか吐いたらケロッとしちゃうくらいだし、
キャッチする私もほぼ100%くらいでベットを汚さずキャッチできるようになるくらい、
毎日吐き気との戦いでした、、
看護師さんからもさすがと言われる程、、笑
そんなの上手くなりたくないのに
小児科医でも、小児がんと診断したことない人が多いと番組でも言っていたし、
なかなかCTやMRI、血液検査までたどり着けないのが現実ですよね。
りゅうちゃんも、CTとるまでに3週間かかりました、、！！
私は絶対変だし、脳になにかあるんでは？と調べて先生に言ったこともありましたが、
それでも放射線をあびるCTには、たどりつけませんでした。
脳腫瘍とわかってからは、転院した病院がとてもいい小児がん拠点病院だったので、迅速な病理と判断で早いスピードで治療をSTARTすることができました
↑これが当たり前だと思っていたけど、やってる治療が最善かが知りたくてセカンドオピニオンに行った、AT/RTに詳しい先生から、
これがとても運のいい事だと言われ、ビックリしたのを覚えています
親のかんって、根拠ないのに結構バカにできないと思ってます。
小児科で風邪とか言われても、やっぱりおかしいと親が感じるなら、一歩踏み込んで検査をしてもらった方がいいなって、私は思いました！
それで何もなかったら、それはそれで安心だし
私個人の意見ですが、、
番組では寛解しても晩期障害と向き合ってる先輩方の事もやっていたり。
りゅうちゃんだって、今は成長ホルモンの分泌が悪いしかないですが、
今後でてくる可能性は大です。
心臓に負担になる薬だって使っているし。
放射線も脳に当ててる。
元気に学校行って、笑って過ごせているけど、
不安は一生残りますよね
それでも、神経芽腫の新しい薬が一昨年から使えるようになったとか、いい情報もありました。
医療は日々進化してますね。
研究してくださってる方々に感謝です
そして、AT/RTの確立した治療が、
ほとんどが治る治療ができる事を祈ります。
今日は久々の積雪です！
りゅうちゃんはこんなに積もる雪は初めて♪
楽しそうでした
明日もたくさん笑おう
