寒さも和らいで、外に出やすくなりました♪
りゅうちゃんの摂食指導状況、まとめて記録してみようかと思います。
寛解後、もし同じような子がいて少しでも参考になればなぁ〜と思います！
そもそも、なぜ今摂食指導に行っているのか、、
2017年5月に脳腫瘍がみつかり、入院。
水頭症の手術してから腫瘍摘出手術までは、食欲も戻り、モリモリ食べてミルク飲んで、オヤツ食べて
と、なんだか元気になっていました！
術前抗がん剤もやっていたけれど、軽めの薬で嘔吐もなく、、♪
痩せてた体重も戻り、さぁメインの手術へ！！
と挑み、無事成功。
そこから、りゅうちゃんがご飯を食べることはなくなり、長い長〜い点滴&胃管生活が始まりました。
抗がん剤も強くなり、嘔吐、嘔吐、嘔吐！！
の毎日。
ご飯がきても、「いただきます」
1分後、、「ごちそうさまでした」と、
病棟の誰よりも早く終了。
たまに調子良く、口溶けのいいオヤツを食べることも極稀にありましたが、、
興味持ったものや、休みは持ち込み可だったので反応しそうな物を持ち込んだ時も、口につけてみたり、かじろうとするけど、味わってペッと出す感じ。
胃管からのミルクも、消化できずに気持ち悪くなって吐いてしまうので、中止に。
ＣＶからの高カロリー輸液＋それでも体重が増えなかった為、脂肪の点滴をいれてました。
2〜3回あった一時帰宅も、点滴を持ち帰って自分で点滴も胃管も交換していました
今思えば、よくやってたなぁ、、
当時はそれしかなく、それが当たり前だったので頑張っていました。
2018年8月に退院するときも、点滴と胃管と共に帰ってきました。
それからもご飯は食べず、胃管からのミルクは消化できるようになったものの、たくさんは入れられない状態。
このままずっとご飯を食べないのか、、
固形物を食べてないので下痢にも悩まされ、いつになったら固まった便が出るのか、、
治療もそうでしたが、食べるということも、先が見えないことでした
しばらくして、病院のソーシャルワーカーさんに相談したところ、2箇所紹介していただきました！
●療育センターでの集団生活
●障害者歯科での摂食指導
療育では、みんなで過ごして刺激をもらったり、みんなが食べてるのを見たらどうか？
歯科はイメージが全くわかず、、
とりあえず療育に行ってみる事にしましたが、
胃管をつけてるりゅうちゃんは医療ケア児ということで、週5療育（幼稚園のような感じ）には始めは行けず、親子療育に週一での参加となりました！
そこでも言語聴覚士の先生が見てくれながらのちょっとしたおやつをたべる時間はありましたが、
りゅうちゃん全く食べず。
療育は、後に週5で通えるようになり、とても成長できた場所です
そして歯科は全く期待もせず予約をとり、
2020年5月に初めて受診しました！
忘れもしない、初診の日、、！！！
状況をかるく説明すると、今のりゅうちゃんの状態など、こうじゃないですか？と、
すごい当ててくる
今までの状態を見てきたのかってくらい、当たってて、ちょっと会っただけでりゅうちゃんがどんな性格の子なのかも瞬時に理解してくれ、、
私と、一緒に行った母と2人で、
「そうなんです！」
ばっかり言うくらい、やっとわかってもらえる先生に出会えたと感動しました
初診でのコメントは、
「経管栄養依存性になる可能性がある」
でした。
そんな言葉も初めて聞きました。
無事治療は終えても、そこに悩む子たちが少なくないということも。
そこから少しずつ食べるようになり、
りゅうちゃんの様子とレベルを見ながら、その都度アドバイスをもらい続けて、丸3年がたとうとしています
やる内容はその子によって違うと思いますが、
いくつか例をあげるなら、
「前歯でのかじりとりの練習」
「スルメイカを奥歯で強く噛んで、咀嚼の練習」
「しっかり口を閉じてスプーンから食べる」
「頬のマッサージ」
などなど、、
その他たくさんその都度注意して見ることを教わり、食べ物のこと形態などもアドバイスもらいました。
ほんとに少しずつの進歩ですが、
一生食べないんじゃないかと思っていた時から約3年で、
今ではご飯をモリモリ食べるりゅうちゃんに成長しています
まだまだ指導中で、噛むことも先が長いですが、
ハンバーグも、つくねも、肉まんも、ナゲットも、野菜を柔らかくすれば、オムライスもチャーハンも食べられます
形成されたものはお肉もいけますが、
唐揚げ、とんかつ、ごぼう、きのこなど噛み切れない物はまだまだダメです。
難しい物をあげてしまうと、丸呑みを覚えてしまって、逆戻りしてしまいます。
亀さんペースでゆっくりで、なかなか形態を上げられず、給食も食べられませんが、、
食べてる事がすごいこと！！
と思って、気長に進んでいこうと思います
↑これはたまに自分に言い聞かすこと。
言ってもあまり噛まずに食べたり、スプーンも適当になったりして怒ることもしばしば、、
そんな時は私も初心を思い出して、深呼吸
最近では美味しい物や好きなものを食べると、
「おいしぃ〜♪さいこぉ〜♪」
と嬉しそうに食べます
そして、みんなで食べることが好きで、
「みんなで食べると美味しいね♪」と
必ず言う、かわいい子です
近い目標は、
小学生の間に給食を食べる
ことです
みんなと同じ給食を食べる事を夢見て、、♪
明日もたくさん笑おう
少し前に弟1歳のバースデーフォトを撮りに行きました！
りゅうちゃん、本当に大きくなりました、、