晩期合併症。 | Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

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1歳4ヶ月の時、悪性脳腫瘍AT/RTと診断。

症例の少なく稀で最も悪性度の高い腫瘍と、小さな身体で一生懸命に戦う日々の記録と成長記録です。

2018年8月に寛解で退院。

『Life Goes On』
→ 人生は続いていく

笑顔は1番のお薬!毎日笑顔を忘れずに。

フォローさせていただいてる方のブログから、

NHKニュースで

『小児癌サバイバーと晩期合併症』

についての報道があった事を知りました。


見逃し配信からニュースをみて、

あらためてこれからあるかもしれない晩期合併症について考えました。


治療を終えて元気に過ごせていると、

つい忘れがちになってしまうことショボーン


摂食指導に行っていたり、体感障害でバランスが悪かったり、知能の遅れだったり。

今でもいくつもありますが、どれも今のところ楽しく過ごせ、フォローできる事ばかり!



ここまでくるのにも、大変でしたが、、



今後他にもでてくる可能性のある晩期障害。

個人差があり、何がどうでるかはわかりません。


そして、20歳までしか助成がうけられない『小児慢性』。

20歳過ぎると、通院治療が実費になってくること、今更ながら知りましたガーン

そうですよね、小児だもん。



サバイバーの家族が国に要望がしてくださってたり、動いてくださってるそうです。


20歳過ぎたから、、と打ちきらず、何か補助してくれる制度ができると助かりますよね。


小児癌かかかわらず、他の病気も。


寛解できた!

でもその先に摂食障害で悩む子達、その他にたくさんのケアが必要な子達がいますよね、、


必要な人に必要な手助けや助成ができますように。


わたしにもできる事があるか、考えてみようと思いますニコニコ



明日もたくさん笑おう照れ




たくさん頑張ってた頃のりゅうちゃん。

たくさん笑ってくれてこっちが救われた爆笑




雰囲気だけ参加しに行ったお祭り♪

大きくなったなぁ、、ラブ