2回目の摂食相談。 | Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

1歳4ヶ月の時、悪性脳腫瘍AT/RTと診断。

症例の少なく稀で最も悪性度の高い腫瘍と、小さな身体で一生懸命に戦う日々の記録と成長記録です。

2018年8月に寛解で退院。

『Life Goes On』
→ 人生は続いていく

笑顔は1番のお薬!毎日笑顔を忘れずに。

りゅうちゃんが食べ出してくれてから、毎日口からご飯を食べていますニコニコ

ムラはあるものの、絶対いらない日はない。
MAX食べて、9ヶ月位のレトルト離乳食弁当を完食くらいですおねがい
わかりづらいですが、、笑


ご飯系は80g程食べられて、それに少しおかずとデザート!
食べるスピードも早くなりました。
ミルクは半量くらいまで減らしてます。






昨日、摂食相談の2回目に行ってきました。
食べるようになった事も報告!

お腹を空かせるってほんと大事なんだと、あらためて実感しました。


そして、昨日は食事の形態や今後の進め方などを色々教えていただきましたニコニコ


バナナを持っていったので、食べるところを見てもらうと、口の中での舌の動きが前後しか動いていない。

口の機能的に、噛む事はまだできないと言われました。
これは、先週の療育の言語聴覚士さんにも言われたことです。

一生懸命カミカミ!モグモグだよー!
って言ってきたけど、そもそも機能的に無理だった、、
無理なことを言っていたんだなと反省ショボーン


離乳食を勉強し直し
になります。

固形物はなし。
ミキサーやミルでおかずを粉砕して、細かく細くペーストに、、

細かくしてもまとまりづらいおかずは、
固形化補助粉末の力を借りて、食べやすくまとめるそうです。


試供品でもらったものは、
まとめるこeasyというもの。



片栗粉やとろみ剤だと、冷えて水っぽく戻ったり、まとまってもとろみがつく位ですが、まとめるこを使うとプルンとゼリー状に爆笑

冷凍保存もできて、解答しても水っぽく戻る事はないそうです。


さっそくどんな感じになるのか帰ってすぐスイカをミキサーにかけて、まとめるこを使ってみました。
ムースとゼリーの間のような不思議な食感ですが、味はスイカウインク

潰してあげるとジュースになっちゃうけど、このやり方だと果肉も全て食べられます。
りゅうちゃんも初め不思議そうな顔しましたが、きっちり完食おねがい


余った分をキューブ状に冷凍してみました。
解凍したら、どうなるかニヤリ


料理にはまだ使ってませんが、色々試して食べやすい形状を作っていきたいと思います。





オェっと失敗体験があると、せっかく食べるようになったのにまた嫌になる可能性があるから、
失敗体験をさせずに褒めて褒めて伸ばしていきましょう!!
と先生に言われました。


今回も勉強になる話ばかりでした!

胃管サヨナラまで頑張るぞプンプン









そして、先週の土曜日にりゅうちゃんはじめての水族館にも行ってきました♪

動物園が想像以上に興味なしだったので、どうかなぁとドキドキでしたが、、
動物よりは魚を見てくれました笑い泣き


ちゃんと目で追って、お魚〜と♪
次はどこ行こうかな。


明日もたくさん笑おう照れ



DVDディスクの裏に映った自分を見てポーズをとるりゅうちゃん。

インカメラとかにして画面に自分が映ると、永遠に色んなポーズをとっています笑。





公園に設置された選挙のボード見るたびに、
「いーち、にー、さーん、しー、ごーぉ、、」
と10まで数えます口笛