グレーゾーンの子どものミカタのマツジュンです。
加藤さくらさんの本から、たくさんの情報を得ていますが、それまでは発達障害が気になっていて、重度障害の子どもが何人ぐらいいるのかを知りませんでした。
実際に私が７３年生きてきて、親しい人で重度の障害のある子どもを育てて苦労しているのを知っているのは、さくらさんを入れて５家族です。
これは本当に親しくて、お子さんの様子を聞いたり、心配した人たちです。
本の中に、国内で難病（治療困難で生命を長期的に脅かす疾病）がある子どもの数が１２３６９３名。
日本の子どもの１６０人に１人だそうです。
最近は不登校の子どもの数が３４万人でビックリしましたが、難病がある子どもの数も１２万人以上です。
自分の近くに実際に困っている人がいないと、なかなか問題を感じることができません。
発達障害も、まだ「普通なのにラベリングするのはどうかと思う」とか「病名を付けて病気を作っている気がする」などと言われます。
確かに一口に発達障害と言っても、子どもによって困り事がみんな違うので、胃がんとか乳がんとかの診断名が出やすい病気とはまるで違います。
今回のさくらさんの本は、難病のある子でなくても、子育てのヒントや希望のメッセージがたくさんあるのですが、本を紹介した時に「難病の子どもや育てている親を知らないから」と何人にも言われてショックでした。
みなさんの周囲には難病の子どもを育てている知り合いはいますか？
親によっては子どもの病気を言いたがらなかったり、隠そうとする人もいるので、数は分かりにくいかもしれません。
親が１人で抱え込まないで、周囲に言えてサポートしてもらえるのが良いのですが、さくらさんでさえ、産まれて将来を絶望していた時は、泣いて泣いて人にも会いたくなかったそうです。
本当に苦しい時は、本を読む余裕もないし、人にも会いたくないし、絶望で真っ暗だと思うのですが、そこを乗り越えた人の経験は、とても説得力があります。
１人でも多くの障害児を育てて苦しんでいる親にこの本「障害のある子が生まれても。」
を届けたいです。