グレーゾーンの子どものミカタのマツジュンです。
私が子どもには「今しかない！」と再確認できたのは、進行性の難病の障害児を育てている友人、加藤さくらさんのおかげです。
彼女の次女は産まれた時は可愛くて、本当に嬉しかったそうです。
ただなかなか首が座らないのが心配になり、病院で検査をしたら「先天性福山型筋ジストロフィー」の診断が出て、泣き崩れて立ち直れなかったそうです。
私も知りませんでしたが、日本人にはこの遺伝子異常を持っている人が多く、たまたま両親の異常な遺伝子を受け継いでしまうと、発症してしまいます。
さくらさんの長女は発症していません。
発症するとタンパク質が正常に作られないために筋肉が壊れていき、１０歳を過ぎると歩けなくなり、呼吸や食事も難しくなり、１０代で亡くなる子もいるし、長生きは難しいとお医者さんに言われたそうです。
産まれてすぐの子どもの余命を言われるのは、親として考えられない試練です。
もちろん小児がんや交通事故などで、小さくても亡くなる子どもは多いですが、子どもの機能がどんどん落ちていき、近い将来に若くて亡くなると産まれてすぐに言われるのは、病気が良くなる可能性もなく、とても辛いことです。
それでもさくらさんは泣くだけ泣いて、子どもの将来を思って不安で落ち込んでいる時に、ふと次女の顔を見たらとても良い笑顔でニコニコ笑っていたそうです。
それまでは遺伝子の異常なので、ご主人と「私たちが結婚しなかったら良かったのか？」と過去を悔いたり、将来を思って泣いていたそうなのですが、「この子には今しかない」と思えたそうです。
今はまだできることも多く、こんなに本人が幸せそうなのに、親が泣いて暗く暮らしていたら、本人に悪いと思ったそうです。
それからは「えがおの宝物」光文社１６５０円の本を出し、「えがおのローソク」というドキュメンタリー映画にも出て、次女の病気を通して生きる家族の物語をあるがままの姿で伝えています。
今は「障害児も親も絶望しない世の中を」と色々なNPOにも関係し、たくさんの活動をしています。
後悔したり、不安になって泣いて暮らすのではなく、今の笑顔を大切に前向きに生きる決心をした彼女を尊敬しています。