今日はだんなと２人でゆうくんに面会に行きました。
体重もどんどん増えて、2,472ｇになりましたよ！
手技も覚えたし、いつ退院してもいい状況です。
ただ、退院後の方針について、病院側と意見が合わず、ちょっときまづい感じになってます(;_;)
今ゆうくんが入院している病院は小児神経がないので、退院後は滑脳症を診たことがある小児神経のある病院に転院したいと考えていました。
今の病院は北海道大学病院の系列です。
北大に紹介状を書くので、北大の神経スタッフと今の病院でチームを組んで退院後もフォローしていくと言ってくれました。
それはすごくありがたいことです。
素直にありがとうございますってとこまでで終わらせておけばよかったんでしょうけど、前から一度ゆうくんを滑脳症の研究をしている札幌医大の二階堂先生に診てもらいたいと思っていたので医大にも紹介状を書いて欲しいと言ったんです。
そしたら、不可能ではありませんけど、まずは北大の外来に行ってからでいいんじゃないですか？北大の先生は滑脳症を診たことがあるかはわかりませんけど。と言われて、だんながそれだとすごく先のことになるので、どちらも早い時期にかかりたいと主張したところ、先生は明らかに怒った態度になりました。
また、医大だと系列病院ではないので医療の連携がとれないとも言われました。
病院の系列とか常識とか色々無視した要求だったのかもしれませんが、そういう空気を読んでイエスマンになっている場合じゃありません。
少しでも気になること、できることはしたいと考えているので、今の先生は怒ってしまったけど不可能じゃないということなので、両方の先生の話を聞いて今後の治療や訓練において積極的アプローチをしてくれる信頼できる先生の方を選びたいと思います。