2012年8月24日
主治医から病状説明。
病状説明書(インフォームドコンセント)が用意され、読み上げられた。
病状説明書は以下のとおり。
診断名：Miller-Dieker症候群
【入院時点での問題点】
早産児、低出生体重児、滑脳症、呼吸障害、鎖肛、内反足、右停留精巣
【入院後の経過】
呼吸：母体/子宮内の生活から空気中の生活に慣れるのに数日を要したが、だいぶ落ち着いてきている。
顎が小さめで、顎の角度によっては呼吸しづらいことがある可能性もあり、注意が必要。
鎖肛：手術後、傷口の感染もなく、チューブを通して便も出ている。
手術後の経過としては、順調。
栄養も15mlを3時間毎で消化吸収できている。
滑脳症(Miller-Dieker症候群の疑い)：身体の種々の所見(お顔つき、停留精巣、低出生体重児等)なども合わせて、左記病名を考えている。
診断のために染色体検査が有用(血液検査)。
御両親の同意あれば、来週検査用の採血を行いたい(結果が出るには数週間を要する)。
【Miller-Dieker症候群】
滑脳症(胎児期の発生過程で脳神経細胞の配列が上手くいかず、脳表面の皺がない状態)の10－15％程度を占める。
発達の遅れ、けいれんを起こしやすい体質、栄養をうまく摂取/消化吸収できず体重が増えにくい、肺炎を起こしやすいなどが知られる。
数ヶ月から2年程度の御寿命である可能性も高い。
染色体の一部分の異常で起こることが知られており、診断には染色体検査が有用。
滑脳症である可能性が高いことは妊娠中から宣告されていた。
夫が少しネットで調べて、滑脳症も色々なカテゴリーがあって、その中で一番重いやつは数ヶ月から2年の寿命って書いてた。って私に言った。
私は、調べても悪いことを見て不安になるだけで、無事に出産することが第一優先、あとは先生に言われることをその都度考えて対処していくことにしよう、と言い、私たち夫婦は深刻な障害を持つ子を産む親には見えないくらい、明るく前向きに過ごしていた。
でも、今日の主治医からの説明で、滑脳症の中でも一番重い、ミラー・ディーカー症候群であり、寿命もはっきり数ヶ月から2年程度と文字で書かれており、いくら最悪の事態を想定してどんな子でも育てる、がんばるんだって決意していたとはいえ、ショックだった。
病室に戻り、2人でかなりヘビーだよね。
でも考えたら悲しくなる。泣いて毎日過ごしても1日だし、体調回復と搾乳が優先だし、泣いても長男の病気は治らない。
今日は産後のお祝い膳を食べる日。
2人で美味しいご飯を食べるのは久しぶり。2人で楽しんでお祝い膳を食べて、長男の出生のお祝いをしよう、ということになった。
ちゃんとお祝いしなくちゃね。
うちの子として生まれてきてくれた大切な命なんだから。