母歴約10年。
未だ慣れることのない育児に奮闘する日々のつぶやきを記録していきます。
★家族紹介★
息子：先天性疾患＆発達障害(ASD)
小学５年生。ADHD傾向も。
娘：発達障害グレー（診断未）
小学２年生
最近あまり書いていませんでしたが、今回は久しぶりに息子の先天性疾患についての話題です。
息子の疾患は『口唇口蓋裂』。
赤ちゃんの時から、幾度となく入院＆手術を繰り返してきました。
そういえばこのブログも、もともとは息子の疾患についての記録として始めたんですよね。発達障害が分かってからは、そちらが主になりつつありますが…
去年、２度目の骨移殖術を行い、これから本格的に歯列矯正を始める予定です。
赤ちゃんの頃の手術について、当然息子は覚えていませんが、ここ数年の手術についてはしっかり記憶にあるはずで、先生から治療についての話をされる時には私の横で一緒に聞いていたので（あれ？聞いてた…よね？）
息子自身もある程度、自分の病気については理解しているものだと思っていた
……のですが。
今日、家族間の何気ない会話の中で、娘が
「ねぇねぇ、お兄ちゃんは何で歯を矯正しないといけないの？」
と質問した際に、息子が
「それは、歯並びがめちゃくちゃ悪いからだよ！…えーと、でもオレ、そもそも何で歯並び悪いんだっけ
？」
と、全く自分の状態について理解していないことが判明しました
「生まれつきの病気があるからだよ。何ていう病気かは、前にも話したから知ってるよね？？」
と私が聞くと
「何だったっけーーー！？
」
と、全く覚えてない様子
私、ここ最近は入院の前、必ず息子に、どういう手術をするか、何故それが必要なのか…などなど、説明してきたので、それらが全く忘れられていることにガクッとなりました
その時には「ウンウン」と分かってる風に頷いていた息子…あれは何だったのー💦
仕方ないので😅、息子と娘に、『口唇口蓋裂』という病気がどういうものなのかを、イチから（簡単にですが）説明!!
唇だけでなく、上顎と歯茎もくっついてなかったから、赤ちゃんの時に手術してくっつけた事や、そのために歯が真っ直ぐに生えにくい事なども説明すると
「なるほどー！」
と、2人とも納得した様子でした。
「オレ、噛み合わせが悪いのと、受け口なのも気になるんだよねー」
と言う息子に
「お母さんも子どもの頃は噛み合わせ悪かったし受け口だったけど、矯正したからだいぶ治ったんだよ。」
と話すと
「そうなんだー
」
と、ちょっと安心した顔をしていました。
人と違うということに、劣等感を抱いてないかなー…💦とちょっと心配しましたが、私の説明を聞いた後で息子が
「まぁ、うちの学校にも色んな子がいるしね。アトピーが酷くて年中困ってる子もいるし、アレルギーで食べれるものが限られてる子もいるし…。ま、みんな色々あるよね!
」
と、シンプルな結論を導き出していて
案外、前向きに捉えられている様子だったので、ホッとしました
もちろん、これからも治療は大変だし、見た目だけでなく色んな点で苦労することも出てくると思うけど……とりあえず、自分だけが大変なハンディを背負っているなどと、マイナスに捉えずにいてくれることは親としては有難い限り
私は、自分の病気についてきちんと理解したのが結構大きくなってからだったこともあって（親からちゃんとした説明を受けたことがなかったんです💦）子どもの頃は自分自身を受け入れられなかったし、自分がすごく不幸な人間だと思い込んでいた時期もあったんです…幼くて、視野も狭かったので。
息子みたいに「自分も大変だけど、みんなもそれぞれ色々あるんだろうな」と思えるようになったのは、私は、大人になってからでした…
きっと息子も辛い思いをしたことはあるはずだから、今回の話も、もしかしたら無理して聞いていたのかも？知れませんが、一緒に聞いていた娘も、ごくごく普通の反応だったことで、空気が重くなることなくお互いに話せたのはすごく良かったです✨
子どもたちの反応で、子どもの頃の私自身の心の傷が、少し癒されたような気持ちになりました☘️