りすりすのにっき～人生はドラマ～「私は100％全員に嫌われた」

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13Dec
- 家が壊れた。
  家庭の事情等が含まれます。お読みになられて、気分を害した方は即、別ページに移行されますようお願い申し上げます。記事破壊力抜群「この人精神病だから」すでに示談していますが、この記事のときの夫は精神的に病んでいました。夫は自分は精神的な病気ではないと押し通してしまうので、病院に行っておらず診断もされていません。医療に詳しくないのでちゃんと分かりませんが、精神的に病んでいる人は自罰的なタイプと他罰的なタイプがいるようです。夫は他罰的なタイプが表に出ます。毎日、他罰的ではありません。突然、ポンと出ます。基本、いい人って言われるタイプです。怪我をしたこの記事破壊力抜群「この人精神病だから」の件（示談済）その前に、医者がりすりすに対し精神的なことを疑ったことがありました。それを理由に「りすりすが精神的な病気で暴れたから、自己防衛のため」と夫が警察に話したら信じてしまったという出来事です。「夫の精神状態が悪くて夫が自ら暴れた」が正解です。りすりすは暴れていません。D大学病院以降、りすりすに対しリウマチではなく精神的なものを疑う医師の存在が「いつか…」と思っていました。医師の考えを止めることがりすりすにはできませんでした。先週でした。ついに、夫の他罰的な面が出始めました。また、りすりすの頭がおかしいからそれを抑えるために行ったのだと夫は言います。りすりすは暴れていません。以前書いたお義母さん（うちの母ではない、夫の母親）ミュンヒハウゼン症候群の気がありここ数年はお義母さんの精神異常が行き過ぎていて夫を振り回していました。それに付き合わされている夫はさらにおかしくなると思っていましたが止められませんでした。そこにりすりすのD大学病院以降の医師のお言葉などが重なり…。いつか夫の他罰的な行動の引き金になるのではないかと不安でした。想像通りでした。始まりました。しばらく続くでしょう。りすりすに対し精神的なものを医師が少しでも疑う限り、人や物を壊す正当な理由になってしまいます。夫に早い段階で精神医療を受けてほしい…それが本音です。でも、それは拒否します。病院に夫を連れていくことが難しいです。以前のときに、別居、離婚、色んな対策を考えましたが、結論から言うと現状で出来る対策はたった1つ。状況を変えずに「顔を合わせないこと」でした。以前は、飲食仲間を作ってみんなでお食事に行く時間を作りました。そのことによって顔を合わせる時間を減らしました。さらに、顔を合わせないためにフルタイムで働くという選択肢を取りました。そして他罰的な状況から逃れ、時間がかかりましたが落ち着くまでの時間を作ることができました。でも、今は…飲食仲間は一人もいません。リウマチで働くことは難しいです。唯一の対策を失っていますが、最後まで前を向いて生きていきます。約束します。最後の最後まで頑張りますので、りすりすのにっきは状況を見ながらのんびりと書いきますがお許し願います。ちなみに、この扉の修理は「家仲間コム」という家のリフォームと修理のサイトから業者さんを選びました。何件かのオファーからお願いした1件の業者さんが大当たりで。素晴らしい技術で何事もなかったかのように修理してくださいました。使えるサイトと思いましたが、検索すると賛否両論です。家が壊れたら、「家仲間コム」を覗いてみてもよいかもしれません。頑張ります。
03Dec
- アメンバー限定公開記事に関して
  2017年3月、抗CCP抗体が異常高値であることで5年以内に関節リウマチになる可能性を指摘されました。5年という言葉を5年後くらいに発症という認識でいた自分がいました。実際には5か月後の2017年8月に関節リウマチと診断されました。覚悟の時間が私にとっては大変短く理解が不足し、周りに御理解を頂く時間としても短かすぎました。そのため、「家族」と「仕事場」と「飲食仲間」との温度差が生じました。その内容を具体的に書いていきます。体外受精まで挑戦しても「子供に恵まれなかった」ということに関しても書いていきます。大変悲しい現実です。今までの記事でさえ、色んなお気持ちになったと思いますが、以上4点に関しては、それ以上のものがあります。そのため、お読みになられた方が不愉快になってしてしまう可能性があります。そのため、今後公開していく「家族」と「仕事場」と「飲食仲間」との温度差と「子供に恵まれなかったこと」こちらの4点はアメンバー限定公開記事とさせて頂きます。アメンバー限定公開記事として、それでも公開するその理由は、悩んで悩んでどうしようもない時に知り合いの方ががん哲学外来コーディネーターであることを知り、その方のがん哲学外来カフェに一度だけ参加させて頂きました。がんの方が集まってお話をする場です。居住地域も違いますし、私はがんではありませんので、本当に本当にわがままを言って１回だけ参加させて頂きました。そこで知ったことがあります。病気になり、たくさんの物や人や心を失っても最後の最後まで前を向いて生きていく必要があります。でも、簡単なことではありません。くじけます。ひとりで行うことはできないと言い切れるくらい限界の挑戦です。それでもと前を向くためには、同じ病気の方々と情報共有をすることが有益だとがん哲学外来カフェを通じて理解したためです。あくまで、病気だけれども前を向いて生きていくための情報共有アメンバー限定記事です。ここに御理解を頂けないアメンバーの方は申し訳ございませんが、この時点でご辞退をお願い致します。また、基本的にアメンバー申請は全員承っております。ですが、「病人が前を向いて生きていくための情報共有」という主旨からそれてしまったアメンバーの方は閲覧できなくなる可能性があることをご理解頂きますようお願い申し上げます。また、アメンバーであっても、途中から気分を害した方はその時点でご辞退頂いても構いません。「誰がやった」という犯人捜しや当人へのバッシングは一切望んでおりません。こんなことを書いている等のお気持ちをお持ちになった時点で主旨から反れたと判断致します。申し訳ございませんが、ご理解の程何卒宜しくお願い申し上げます。膠原病に限らず病気のために「家族」や「仕事」に悩みを持つ方や、病気が原因のハラスメントについて理解を深めたい方。「不妊治療」をされている方。例えば飲食の啓発活動をされていて病人が飲食店で飲食をすることを躊躇してしまう現実をお知りになった上で活動したい方ですとか事情は問いません。「病人が前を向いて生きていくための情報共有」としてご理解頂ける方どうぞ宜しくお願い致します。↓こちらのボタンを押して下さると大変励みになります♪にほんブログ村
- D大学病院に謝罪しなければいけないことがあります
  D大学病院膠原病科の初診は2017年4月でした。2週間の間に3回診察をしました。3回目がD大学病院の最後の診察となります。診察の経緯とは別で大変失礼なことを母が行っていたことがわかりました。最後の診察に同席していた母がトラブルを目の前で見て不満を持ったことで私に明かして知りました。元々、D大学病院の診察券は母が持っていたため、診察券の番号を母は知っていました。日にちは不明ですが、D大学病院の初診前の時期だったそうです。2017年の3月下旬あたりかと思います。母が突然D大学病院膠原病科の受付に電話をし、自分がD大学病院で働いていたことを理由に誰と知り合いだとか人間関係等を話し娘を宜しくお願いしますという一方的な内容の電話をしつこく行っていたことが分かりました。今の時代は特に知らない人からの電話というものは恐怖を与えたり不安に思わせたりする大変失礼な行為です。3回ではありますが、膠原病科の受付の方は大変忙しくご対応をされているのを見ておりましたので、忙しく働くなか大切なお時間を頂くことになったことも大変失礼な行為だったと私は思っております。2017年8月に母親と娘という関係を解消するよう話が進みここ1年以上はお互い情報の交換も一切行わない関係になっておりますが、どういう形であれ母親であることには変わりなく、このことにつきまして私自身も大変心を痛めております。この点に関しましては母が大変失礼なことを致しましたことをお詫び申し上げます。申し訳ございませんでした。
- 相手が望んでいないことを行うことは、ただの「迷惑」
  強引に扉を閉めてりすりす母を追い出したあの日から数日後。母親はいつもの行動に出てきました。まず、電話をしてきます。「手伝ってあげたいから」「心配しているから」「あなたのために」家にあげてほしいと話します。りすりすは断ります。電話を切った瞬間に、電話を再度かけてきます。留守電にします。留守電の録音時間が切れるまでりすりす母は一人でしゃべります。録音時間が切れたら、再度電話をかけてきてまた録音時間が切れるまで一人でしゃべります。留守電も録音できる件数に限界があります。その限界まで録音を繰り返します。録音件数が限界になると、呼び出しが続き留守番電話になりません。ドコモの場合、８０コールoverくらいで「この電話はお出になりません」というアナウンスが掛かり、勝手に電話が切れます。勝手に電話が切れたら、再度電話をかけてきます。こんな「しつこい」ことを大体平均40分くらい続けた後、突然電話がかかってこなくなります。電話が来なくなった約1時間後、家のピンポンが嵐のようになります。母が来たのです。電話が鳴らなかった時間は電車の移動時間です。居留守を使うとピンポンは平均５分から10分続いて終了します。勝手に帰宅します。りすりすがひとり暮らしを始めた２００２年から恐らく十数回はやられています。りすりすも結婚して分かるようになりましたが、自分の家にこもっていることがストレスで出掛ける理由が欲しいだけなのです。でも、やり方が行き過ぎな上に決して正当とはいえません。他人にも平気でやります。母にとっては善意だからです。色んな人が被害に遭う中、ほとんどの人は本人に反抗しません。私に怒ります。そんな中、夫だけは「やめてください」と何度も何度も本人に言える人です。夫は色んなことを起こしますが、この立ち向かう姿勢だけは素晴らしく良いところです。母に、やめてもらうために何をどう伝えても「本人は嫌がっていない」「本人のため」「あなたは精神病だからおかしなことを言っている」という言い訳が返ってきます。何度言っても直らないから、ついに夫はこうりすりすにこう言いました。「明らかに迷惑行為なのに、善意だと信じて疑わずに行うから何も言えなくさせられている人が多いんだ」と。的をついていると思いました。相手の意見や気持ちを聞かずに、自分の心の中だけで「善意」だと思って行っても、相手が望んでいない場合は「迷惑」と呼ぶ。そう感じています。昭和40年代だったら、「迷惑ではあるが本人にとっては善意なのでしょうから仕方ありませんね。」という考え方も通用したかもしれません。今は…「放置するという親切」の方が大部分を占めるのではないでしょうか。母に伝わる日が…。来ない…。「心配だから」「手伝いたい」「あなたのため」という理由の嫌がらせとさえ、思います…。世間では「わかってくれない」と表現するかもしれません。飛行機の件も夫は全く望んでいないことなのに、母にとっては掃除という善意を行うためです。（記事破壊力抜群「この人精神病だから」）脅してあげるというのも、義理母に対しての母の善意です。（記事お義母さんも心配してくれてます）この困った母親が私の知らないところでとんでもないことを行っていたことをA整形外科で嘔吐をした時の診察の後に知りました。これを知った瞬間に、りすりすはどこの病院に行っても平等な医療を受けられないのではないかと察しました。続く↓こちらのボタンを押して下さると大変励みになります♪にほんブログ村
02Dec
- 食べに行くことを目標とした
  また、ご無沙汰いたしまして申し訳ございません。今回は、元気に活動していました。仕事ではないのですが、ひとつの事業に参加させて頂いています。何だか、すごく夢中になってしまって更新が滞りましたm(_ _)m今は、2017年4月の悲しんでばかりのお話しを書いています。この後更新していく内容も散々なものです。でも、2018年11月の記事までたどり着いたら、その夢中になっているというものがある今の「前向きな気持ち」をご報告させて頂きたいと思います。膠原病で不平等な思いをして居る方々にこういう形で公表することで、少しでも気持ちが前を向きますように願っていますさて、記事明日は我が身「膠原病科医が精神科を勧める④」の続きです。「通院して治そう！」という気持ちを完全に失いました。当時、本当に心配してくれた飲食友達との当時のLINEを今あらためて見返していたら、ある方に対してりすりすは「治療をやめる」と書いて送っていました。本当に、精神病で片付けようとされたことが嫌だったのでしょうね。「この人精神病」がパワハラ用語に認定される日が来ないかと切実に願っていました。この時は、まだ診断されていない「膠原病予備軍」でしたが、セレコックスでは全く痛みが消えませんでした。嘔吐した時のA整形外科でもらったボルタレンサポという座薬（痛み止め）が効果を発揮しました。自宅のベッドで寝返りも打てるようになり、ベッドで寝ながら、スマホでantennaというアプリを見て「これ、食べたいなぁ～」という物を2つ見つけました。ラーメンで有名な一風堂さんの2017年4月5日からの期間限定メニュー「IPPUDO Q2」「IPPUDO Q2」は、あまおうやブルーベリーなどのフルーツや、パクチーやシリアル、チーズやチョコレートなどの具材に秘伝のタレで和えた全粒粉の平打ち麺を絡めるユニークな一杯。ホテルニューオータニ　SATSUKI「特製キャラメルあまおうパンケーキ」治療には全く関心が無くなってしまったのですが、この2つを食べに行くことを目指し始めていました。飲食仲間のOちゃんとI（アイ）ちゃんと、Jさん（初登場ですね）この3人に、一緒に行こうと誘っていました。続く↓こちらのボタンを押して下さると大変励みになります♪にほんブログ村
05Nov
- 相談は飲食仲間
  りすりすは小さい時から小食。食戦力極めて低め。どうしてもたくさん食べられないのです。しまいにはお酒もあんまり飲めません。今になってやっと分かってきたのですが、歯並びが原因のようです。歯並びが悪いため物が上手く噛めていないそうです。食べることが好きな人に理解を求めてもなかなか分かってもらえませんが、そういう理由であまりたくさん食べられず食事が苦手でした。社会人になり飲み会がある日は、朝ご飯を抜き、昼ご飯はパン1個やサンドイッチなど少なめに食べて夜に備えなければ、飲み会でみんなと同等な量を飲食することが出来ませんでした。飲食店で食事をすることが楽しいことだと知りませんでした。今から2年前になります。リウマチ発覚前です。2016年夏。飲食系のイベントがあることを知りました。参加者が少数で主催者が女性だったことと、行き慣れた大好きな街のお店での開催。負担なく食べられそうな食事の内容だったため参加してみようと決意し伺ってみました。一大決心でした。また、いつもと同じように朝を抜き、この日は昼も抜いていたような記憶があります…そうやって夜に備えました。伺ったイベントは本当に楽しかったです。本当に本当に…。食事もすごく美味しくて、生まれて初めて飲食店での食事が楽しいことなのだと知りました。38年間、食べることが楽しい事ということを知りませんでした。調子に乗って、翌月にまた別の飲食のイベントに参加しました。そこでは、たくさんの知り合いが出来ました。その中の数人とはLNEを交換していました。病気のことを心配してくれる仲間は、そういうところで知り合った仲間たちでした。↓リウマチのボタンを押して下さると大変励みになります♪にほんブログ村
04Nov
- 明日は我が身「膠原病科医が精神科を勧める」④
  記事明日は我が身「膠原病科医が精神科を勧める」③続き明日、母に来てもらってA整形外科に一緒に行くことを夫に伝えました。「母を絶対に家に入れないでほしい」と約束をさせられました。――――――――――――――――――――――――――夫はミニタリーが「趣味」です。そのため模型であふれる我が家。床まで模型の飛行機だらけです。こんな出来事があったので、家に入れたくないのです。もう、誰が精神病なのやら・・・。大切な飛行機を少しでも動かすと夫は大激怒します。そして、母は以前の記事「お義母さんも心配してくれてます」の内容もそうですが、うちの母の言動は１００％善意だと信じて疑わずに色々行うので相手が迷惑な訳がないと思っているのです。――――――――――――――――――――――――――さて、A整形外科に母に連れられてタクシーで向かいました。すごく寒い日でした。診察室にはりすりすだけが入りました。痛みが激しすぎて、まさかの・・・診察中に嘔吐人って、痛すぎると吐くのですね…。診察で何をされた訳でもないのに嘔吐って、、、。しばらく何も食べていなかったので胃液でした。限界であることを表現するのは、A整形外科ではなくD大学病院の診察室であって欲しかった・・・。こんなところで起きるとは…。D大学病院でのあんなに素晴らしい検査結果と体調の不一致。これが膠原病予備軍ですね。確かここで痛み止めを貰ったような気がします…。とにかく、嘔吐の記憶ばかりあってよく思い出せません。そして、りすりすは母とタクシーで帰宅。玄関でひと悶着「家に入れて！」と母。夫の言う通り「入らないで！」とりすりす。嘔吐するくらい痛かったのに、80年代ドラマのワンシーンような扉の引っ張り合いになりました。りすりすの体調が悪かったから手伝うために家に入りたいと母は主張します。これも、いつもの母の善意なのです。。。何とか勝ち抜いて、扉をしめ鍵をかけるところまで持ち込むことができました。”I　win.”鍵をしめた後、玄関で「もう、分かって！！誰か、誰か、誰でもいい、誰でもいいから分かってーーーーー！！！」と泣き続けました。続く↓リウマチのボタンを押して下さると大変励みになります♪にほんブログ村
03Nov
- 明日は我が身「膠原病科医が精神科を勧める」③
  記事明日は我が身「膠原病科医が精神科を勧める」②の続きタクシーはりすりすの自宅へ。タクシーの中で、明日、もう一度近所のＡ整形外科にいってみよう。と。「お母さん、あした迎えに来るね」と・・・。ルンルン気分もさすがに醒めてました。この日は母は家に入らずに帰って行きました。りすりすは家で、ひとり。痛い、悲しい、悔しい。。。よりによって、母の前で・・・母が都合が悪い時に使う言葉を・・・医師が・・・母に・・・話してしまうとは。。。（記事お義母さんも心配してくれてます）推奨したみたいな感じになってしまった・・・。これから大変、どうしよう。がっかりすりす電気、つけなくていい。そんな気分。切羽詰まってＪ党のおじさんに病院どこ行こうか、聞いてみようか。。。でも、まだそれは…。※国会議員ではありませんどうしたら、どうしたら、いいのか・・・。どこに相談すればいいの？　確定診断されていない患者はどこに相談すればいいの？まだ、膠原病予備軍だし、相談する場所は病院だと思っていたけど、病院ではないみたい。。。。どこに、誰に相談すればいいの。（涙）（涙）（涙）（涙）（涙）肩を落として数時間、床に座って泣いていましたが、ちょっと時間が経ったらベッドに向かうことができました。横になりながら2～3人の飲み友達とＬＩＮＥで病状や診察のことなどを話していました。このときは、時間が経過すればするほど、気持ちが納得できなくなっていき、D大学病院患者総合相談部に電話しました。随分、しっかりと両者の良し悪しを冷静に判断されてご回答をしてくださる方とお話ししました。ものすごく泣きじゃくりながらしゃべるりすりすの話を聞いてくれました。こういう相談窓口になる電話番号は各大学病院にあるようです。でも、ここにかけるとすごく上層部まで届くそうです。この痛みの中、精神病扱いはやっぱり嫌だった。D大学病院のすごく上層部まで届けてしまいました。続く↓リウマチのボタンを押して下さると大変励みになります♪にほんブログ村
- 明日は我が身「膠原病科医が精神科を勧める」②
  前回（明日は我が身「膠原病科医が精神科を勧める」①）は、時間が経過して、かなりしっかり考えてからの意見を書かせて頂きました。今回は、前回（明日は我が身「膠原病科医が精神科を勧める」①）の冷静な意見から全く想像が出来ないくらいの「修羅場」になってしまったD大学病院膠原病科の診察です。精神科へ発言があった「修羅場」Storyです。仕事で付き添えないという夫の代わりにりすりす母が家まで迎えに来てくれました。母親がルンルンしながらやってきたのがわかりました。なぜなら母は、という理由です。「若い時に働いていた病院に久しぶりに行ける！」そのように見えました。嬉しそうでした。一方、りすりすは最悪です。母に支えられても体が痛くてぽろぽろ泣きながらタクシーに乗り込みました。タクシーも揺れの少ない運転でしたが、ちょっとした揺れで激痛が走ります。前回の診察で入院という話があったので、もう、そうしてくれた方が救われるかもしれないと思い、その揺れによる痛みも我慢しようと頑張りました。診察までの待ち時間も、痛みのため車いすに座っていることが出来ず、ベッドで横にさせてもらって待っていました。診察です。まず、前回の診察で痛みを訴えたその日の血液検査結果です。2017年4月です。1年以上前の話なので…全て思い出すよう頑張って書きます。医師は、診察室に入った瞬間から雰囲気が暗いのがわかりました。もしかしたら、対照的なルンルン気分の母親が横にいたからかもしれませんが・・・。医師から頂いた言葉は「過去に潰瘍性大腸炎もやっているしリウマチの気が無い訳でもないですが、CRPが上がらないのでうちで出来ることはありません。痛いなら精神科に行ってください。」母「でも、この前入院って言ってて」医師「入院するならうちの科のベッドではなく、精神科のベッドになります。」母「これだけ関節を痛がっているのに精神科？」医師「精神科で治療してから、膠原病科はそれからです。」ここでは、りすりすも母も「疼痛コントロールのための精神科」ではなく、完全に膠原病には患っておらず、精神科の病気として受けるべきという話の流れと認識してしまったのです。ここから、修羅場です。医師「うつ病ですよね。」と言い出しました。　即答もいいいところ、母は「そうなのよ」と肯定してしまいます。”あいつが勝手に言ってる言葉なだけ、違うのに！！！！”痛みの涙が、悔しさの涙に変わって嗚咽しながら泣くりすりすは「りすりすじゃない！心療内科にかかっているのは夫。夫は眠り薬貰いに行っているんだもの。気分の上下に振り回されて大変なの」医師「そうなの。そうね。旦那さんよね。」※医師話変えた！母「そうなのよ、こんなに娘が苦しんでいるのにご飯もおいていかないのよ」※母も話変わった！母「だから、ちゃんとご飯食べさせたいし、入院を」※これは母バカだわ医師「食事をさせたいからという入院はさせられません。」もう、このあと何を話していたか思い出せないくらい医師と母はニャーニャーニャーバトルニャーニャーバトル中はりすりすの小さな声で、「もう、帰ろう」「もう、やめて」「もう、来ない」「もう治療しない…」「帰るー」医師「ここで帰すわけにはいかないの。次の診察は。。。」りすりす「膠原病科ではくて精神科なのに、なぜ次の膠原病科予約？予約しなくていいです。もうこの病院には来ないので。」医師「次回診察を入れておくので、、、、りすりす「入れなくていいです。来ないので。」母に車を推してもらい外へ。医師「ちょっとまって、次の予約」望んでいない次の予約が入った紙を母に渡されました。最後に、母は「私の知り合いの●●さんはここにかかっているんだからね」とりすりすでさえ誰だか分からない名前を医師に向かっていい、でも、ここで医師の偉い所は「聞いたことがあるような・・・」と相手に合わせて返答をしたのは火に油を注がずに済みました。りすりすから見たら・・・母もどうもいいことを捨て台詞に選んだな～と。怒っていたのでしょうかね。会計を済ませ、もう来ないと何度もいったのに予約が入っているから、キャンセルしてくださいと受付で申し出ましたが、キャンセルはしてくれませんでした。「当日連絡ない状態で来なくていい」と主張されます。こちらは診察の機会を与えましたが、患者側から連絡もなく診察に来なかったという流れにしようとしているじゃないかと少し口論しましたが、ここではキャンセルをしてくれませんでした。バトルの余韻冷めやらずなのか、セレコックスが処方されていたのに、貰い忘れて医療費だけ支払って帰宅のタクシーに乗ってしまいました。タクシーで帰宅中。痛さと救ってもらえない悲しさとで、肺がベコベコするくらい車中で泣いて。。。。帰り道、青山あたりだったでしょうか。。。母「桜きれいだね」りすりす「・・・・」続く↓リウマチのボタンを押して下さると大変励みになります♪にほんブログ村
31Oct
- 明日は我が身「膠原病科医が精神科を勧める」①
  起き上がれないほどの痛みに襲われて、プレドニンを打ってから4日後。主治医（助教）の診察の話です。前回(D大学病院初診3日後に体調悪化）の医師（講師）とは違う先生です。痛みが全く引かないので、仕事で付き添えないという夫の代わりにりすりす母に来てもらい一緒に病院に向かいました。診察では前回の強烈な痛みを訴えた時の血液検査の結果が出ていました。成績良好。なぜ？と思うくらい好成績。あんなに痛みを訴えていたのにCRPまで正常値。なぜ、ここまで検査結果が症状と正比例しないのか…。CRPが正常値になってしまっていたこともあり、医師はこのようにおっしゃいました。「過去に潰瘍性大腸炎もやっているしリウマチの気が無い訳でもないですが、CRPが上がらないのでうちで出来ることはありません。痛いなら精神科に行ってください。精神科で治療してから、膠原病科はそれからです。」と。・・・・。実は、明らかに膠原病予備軍なのに膠原病科で精神科に回す診察は多々あるようです。この診察は２０１７年４月です。膠原病科にかかるようになって約１ヶ月。ドクターショッピング中でもあり、その間色々ネットで調べていました。膠原病予備軍なのに精神科を勧められたという怒りを綴ったブログを２つほど見ていました。精神科を勧められたという２つのブログそれぞれ違う人で違う病院にかかっていました。共に具体的に病院名等を記載していました。医療を分かっているとは全く申し上げられない患者の立場でお話しすると、この尋常ではない痛みの中で精神科を勧められるのは納得できるものではなく憤りを感じます。このようにネットに書く気持ちもよく分かります。この経験談を何と書けば適切に伝わるのかと、ブログを始めたときから悩んでいました。医療を仕事にしていない患者の意見であります事をご理解の上以下拝読願いますりすりすは、この件から１年半経過した今の意見としてこう書きます。病院名は明かしません。医師の名前も明かしません。それを伝えてしまうと、ここの病院をやめとけばいいか！？という気持ちになってしまうからです。膠原病予備軍として膠原病科にかかったときに、膠原病科で精神科を勧められてしまうことはどこの病院でも起こり得ることで「明日は我が身」ではないかと思います。まず、簡単に診断されない病気であること、簡単に薬を出してもらえない病気であることを患者が認識して受診する必要がありました。1か月で理解することは難しいとも思いますが、そこが完全に欠けていました。「（免疫の病気の）お薬はものすごく強い薬なので、簡単に出せない」全ての病院で説明を受けました。実は、「強い薬」という言葉だけだとなかなか患者は納得できません。「強い薬」と言われてしまうと、「強力に効く薬」という解釈も十分あり得るため、なぜ出せないのか？となるのです。膠原病科医が言う「強い薬」とはそういうことではなく、免疫を抑制するだけではなく、健康な正常細胞にもダメージを与えてしまう薬（メリットとデメリットが共存する薬）であることを指していたのではないかと思います。ここはD大学病院膠原病科。先に書いてしまいますが、次に向かったE大学病院膠原病科での会話の中で分かったことを患者の観点で書かせて頂きます。【薬を処方する時はどんな時か】今の状態が、「薬を飲まずに免疫が体を侵している状態」と「薬を飲むことで活発な免疫の活動を抑制すると同時に、健康な正常細胞にもダメージも加えられそれが新たな病気の引き金になる状態」どちらもリスクがあるこの２つのうち、どちらのリスクが高いか低いかを天秤にかけ、リスクが低い方を医師は選択する。後者が、リスクが低いと判断されれば薬の処方となるのでしょう。そして、もし前者が、リスクが低いと判断すれば、そちらを選択することになります。その場合は、「薬が出せません。我慢してください。我慢できない痛みなら痛みに耐えられる精神状態を保持するために向精神薬を処方して疼痛を抑制できる医療があるので精神科へ行ってください」という話だったのでしょう。これが正しいか分かりませんが、この説明が無かったり、理由を知らない患者だと前々回の記事破壊力抜群「この人精神病だから」に記載した内容のようなパワハラを回りから避けるために患者は徹底的に抵抗することになってしまいます。小林麻央さんのように「私、病気と闘います。絶対元気になります！」という病気と闘う強い意志も示さなければいけなかったのだと思います。ただ、これだけの痛みの中でここまで冷静に考えを進めることは大変困難なことですが、患者としての覚悟や勉強が足りていませんでした。異常を感じ受診したからといって、症状と結果が合致してすぐに診断されることは珍しいと思います。病気にならないことが一番良いですが、膠原病科にかかり「診断に至った」ということも幸せと考えることも出来るのかもしれません。どこかで読んだか聞いたかですが、初診の頃はリウマチかと思っていたが半年経ってシェーグレン症候群だった等、時間が経過して分かっていくことも多い病気。病院や医師を変えているのであれば、後の医師の方が有利で診断に至りやすい。という内容にも納得します。診断までに時間が必要な病気であると考えれば、簡単に医者を変えてはいけませんでした…。今受けている医療に不満は全くありませんが、この時のことを改めて考えるとＣ大学病院で「回帰性リウマチ」と言って頂けていたことは実は幸せだったにも関わらず、Ｃ大学病院を裏切りＤ大学病院に来てしまったのです。これが、記事リウマチ患者として、全てはこの瞬間に道を間違えましただったのです。個人の意見、大変失礼いたしました。続く↓リウマチのボタンを押して下さると大変励みになります♪にほんブログ村
- D大学病院初診3日後に体調悪化
  A整形外科→B病院→C大学病院内科→C大学病院整形外科→C大学病院膠原病科→D大学病院膠原病科と、渡り歩いてD大学病院膠原病科の初診を終えた３日後のことでした。歩けない、起き上がれない、寝返り打てない痛みにまた襲われて、1週間お仕事を休むことになりました。タクシーを呼び、病院に向かいます。病院に到着した時、タクシーから降りるときもすぐそばにある車いすに乗ることも自力で出来ず、ボロボロです。担当医は初診時の先生（助教）でしたが、この日の診察は、診察室は同じ部屋でしたが違う医師（講師）でした。あまりに痛みを訴えるため、まだリウマチの診断も下っていないりすりすに点滴を打つことを決めます。ステロイドですね。・プレドニン注（水溶性）20ｍｇ／A・生理食塩液２ポート　（１００ｍL／本）点滴で針を刺すので、同時に採血をして血液検査を行います。点滴の液体が体に入っていく際に、すぅ～～ぅ～～っと何かが沁み込んできて体が軽くなるような感覚がありました。ですが、点滴を終えたあとはあまり痛みの軽減になっていませんでした。本当に、入院させてほしいくらいボロボロで、少し分かってくれる先生に出会えたのだと安心してしまいました。。。この日の血液検査の結果は次回となりました。続く↓リウマチのボタンを押して下さると大変励みになります♪にほんブログ村
- 破壊力抜群「この人精神病だから」
  A整形外科→B病院→C大学病院内科→C大学病院整形外科→C大学病院膠原病科→D大学病院膠原病科と、渡り歩いてD大学病院膠原病科の初診を終えた３日後のことでした。3月と同じような痛みに襲われ（リウマチ発覚までのStory～①）歩けない、起き上がれない、寝返り打てない痛みにまた襲われました。りすりす夫はりすりすのために自分の仕事を休みました。昔ある出来事が起こってからです。※すでに示談が成立しています。～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～何年も前のこと。震災以降夫は眠れなくなり、睡眠導入剤を飲むようになりました。そこには、ひとつ問題がありました。夫のお義父さんやお義母さんが自分の病気で病院に行った際、「眠れない」と嘘をつき、もらった睡眠導入剤を夫に全て渡していたことを後から知りました。夫は好きなときに好きな量を飲みます。ぽわーっとしている時間は本当に穏やかですが、薬が切れると、ひどい顔つきで怒り出します。「自分が病院に行って薬はもらうものだよ」と注意すると「うるせえな‼面倒くさいんだよ」と聞いてもらえませんでした。ついに、薬が切れた瞬間に夫の怒りが止まらずある出来事が…怪我をしてしまいました。何年前だったんだろう。辛くて思い出せない。。。夫は警察にこう話しました。「妻が精神病で暴れたから、やられると思って自己防衛をした」という嘘。妻のりすりすは暴れていません。精神病の診断も生まれてこの方ありません。びっくりなのが、夫の言い訳を警察が認めてしまったのです。夫はこう言えばりすりすを大人しくさせられると自信を持ってしまいました。こういうことがあったことは最初のC大学病院は知っています。「精神病」を夫もうちの母親も都合良く使いますし、（記事お義母さんも心配してくれています）会社でもそんなこという人いますよね。「この子精神病だから」って言ってしまう上司とか。。。恐ろしい…。一瞬で相手の全てを否定できてしまう言葉…「この人精神病だから」・・・破壊力抜群 Word………。「ホテルに行こうと誘われました」がセクハラの重罪であるように、それと同じくらいの重罪で、「この人精神病」という言葉がパワハラ認定される日が早く来て欲しいと思います。※もし宜しければ明日は我が身「膠原病科医が精神科を勧める」①もご覧頂ければと思います。続く↓リウマチのボタンを押して下さると大変励みになります♪にほんブログ村
30Oct
- D大学病院膠原病科初診
  またまた、更新が滞りまして・・・申し訳ございませんm(_ _)m気温が下がり始め、痛みとの格闘が始まりました。体調に合わせて少しずつ更新してきます。これから、リウマチ患者には厳しい季節を迎えます。暖かくなる春まで頑張りましょうねさて・・・A整形外科→B病院→C大学病院内科→C大学病院整形外科→C大学病院膠原病科から、D大学病院膠原病科の初診です。２０１７年４月です。大学病院の膠原病科は2つ目となります。初診の日はりすりす母の同行は断って一人で向かいました。ここでは初めて書きますが診察では22歳の時に潰瘍性大腸炎の疑いになったことがあることを伝えました。この時、疑いで終わってしまったのですよね…そして、関節の痛みを訴えます。検査は血液検査と関節エコー、指などのレントゲンを撮りました。この日の検査の結果は次の診察で話すということで終わりましたが、今は結果が出ているので先に載せます。抗CCP抗体1200以上！こちらの病院の抗CCP抗体の上限値（正常値）は４．４は？？？？４．４までが正常なのに４桁！？しかも、またもや、振り切れ‼※抗CCP抗体の値は、リウマチの重症度と高い確率で比例するそうです。A整形外科で１３２以上（リウマチ発覚までのStory～②）、C大学病院で５００以上。。。（リウマチ発覚までのStory④～社長に第一報後、病院で結果を聞く）もう「以上」って、いくつなんだ～その後どこかで聞いたのですが、血液検査のキッドが１２００まで測れるもので調べてそれ以上になっているという結果だそうです。恐らく、前の病院での記録５００の倍＋αで見積もってくださったのに、さらなる記録更新をしていた様子です。ですが、ご覧の通り、CRPもさほど高くなく、リウマチ因子もさほど高くなく、関節エコーも心の眼なら赤い点が見えるような・・・でも結果は問題なし。レントゲンも問題なし。結局、決定打に欠けるなんともりすりすらしい中途半端性格って血液検査の結果に出るのですかね痛みだけは素晴らしいのに、結果が伴わないという・・・膠原病予備軍あるあるこういう中途半端な結果では簡単に診断されません。検査結果と症状の辛さが正比例しないとどこかで読みました。ですから「膠原病予備軍」であったり「膠原病の疑い」として苦しんでいらっしゃる方がいるのですよね。。。膠原病の場合、経過を見て診断に至るパターンも多いようです…。でも、結局・・・「病院行ったんだよね。で、何だって？」くらいの気持ちでいる会社。何て伝えようか…。というさらなる深い闇に向かっていきました。続く↓リウマチのボタンを押して下さると大変励みになります♪にほんブログ村
26Oct
- 飲み会で半年ぶりの友達に会う
  こんばんわ。りすりすです。更新が滞ってしまいまして,ごめんなさい。ちょっと、体調が悪かったです今日は、2017年4月に入ってすぐの飲み会でのお話しです。飲み友Oちゃんの気遣いがあって、また再び飲み会に参加することになりました。そこに登場したのはI（アイ）ちゃん。この時から半年ほど前に、お食事好きの方々が集まるところで、初めて出会ってお隣に座っていて、歳も１コ違いで比較的会話が合う女性でした。でも、それっきりでした。もちろん「ひさしぶりー」「ひさしぶり～」となる訳です。ここで、Iちゃんにも話してしまいました。。。。その時の体調を。。。。。まだ不安だらけのりすりすをグッと抱きしめてくれました。※絵にしてみたら…誘拐？みたい。。。もしくは、りすりす置物みたい？膠原病科の先生を知っているから聞いてみるねということになってしまったのです・・・。詳しい病状はその後、お互いLINEでお話しすることになりました。。自分の中ではこれが凶とでたのか大吉と出たのか…イマイチまだわかっていませんが、ここも今思えばキーポイントになってしまっています。。。。続く↓リウマチのボタンを押して下さると励みになります♪にほんブログ村
21Oct
- 会社、一部社員に報告
  ２０１７年３月下旬社長とP上司だけに報告しておりましたが、一部社員にも報告することになりました。みなさま、外出が多いのでうまい具合に5人が揃った短い時間で社長から報告してくれました。相変わらず、お分かりなのか・・・社長の的を得た短文での伝え方が、とても心を軽くしてくれます。そして、取締役でもあるP上司から、他2人の取締役にお話ししてくださることも言ってくださいました。続く↓リウマチのボタンを押して下さると励みになります♪にほんブログ村
20Oct
- D大学病院膠原病科を予約
  記事「リウマチ患者として、全てはこの瞬間に道を間違えました」続き長い話になりますので、要点をつまんでお伝えしていきます。A整形外科→B病院→C大学病院内科→C大学病院整形外科→C大学病院膠原病科飲み会で、C大学病院の結果をもとに何人かで話しをしてD大学病院膠原病科に病院を変えることを心に決めてしまいました。変えた理由はC大学病院で医療用語ばかりで説明が分からなくて会社に伝えられなかったことでした。飲み友Oちゃんは、「難しいことを分かるように伝えるのが医者の仕事のはずなのに」と、フォローをくれましたね。ありがとう。そして、D大学病院膠原病科の初診日が決まりました。２０１７年４月上旬でした。その日まではあと２週間。りすりす母に病院をD大学病院膠原病科に変えると話したところ、わざわざ、うちまで来ました。それは、りすりすが中学生の時にD大学病院の耳鼻科に１回だけかかったことがあったらしくて(覚えてない）実家にある診察券をりすりすに届けたいから。という理由だったのですが、恐らく、病院に一緒に行きたいアピールだろうと、勘ぐっていました。それは…りすりす母はです！！D大学病院に勤務していたのはりすりす母２０代の頃。もう今は７０代後半ですので、５０年、半世紀前の話ですあ、母は兄をこの病院で出産しています。そんな思い出を持っています。そして、りすりすが中学生の時、母の同僚だった看護婦が総看護婦長になられていて2階の総看護婦長室？にいらっしゃるというのでお邪魔したこともありました。もし今回ついていくと言い出したら、りすりすの体調がどうとか以前に、りすりす母は、出身の病院館内思い出巡りをしに行くような感覚じゃないかと思い、初診への同行は丁重にお断りいたしました。続く↓リウマチのボタンを押して下さると励みになります♪にほんブログ村
19Oct
- お義母さんも心配してくれてます
  りすりす夫のお母さま「お義母さん」も、りすりすを心配してくれます。相変わらず、りすりすの実父・実母・実兄はどこへやら・・・。お義父さんとお義母さんが実の娘のように可愛がってくれています。そして、心配もしてくれます。守ってもくれました。親子のようになれたのは、ある出来事がきっかけでした。確か、２０１３年だったと思います。お義母さんが胃のポリープを取るために入院したことがありました。ワーファリンという血をサラサラにするお薬を飲んでいたため、内視鏡でポリープを取ると言っても入院が必要でした。りすりすはお義母さんの入院日が決まった時に、りすりすの母にそれを伝えてしまいました。りすりす母（赤電話）は、お義母さん（ピンク色電話）に電話をしたそうです。会話が・・・問題ありました。こんな会話をうちの母親がしてしまったとりすりす夫から聞きました。続けて夫は「これから母（お義母さん）は医者に命を預けるのに、脅したりしたらどんなことをされてしまうかわからない」と不安がっていると聞かされました。これを聞いて、もちろん、りすりすは母に（怒）です。母に電話！怒りの電話！！――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――昨今、「精神病」という病名は、人（の考え）を否定するために使用される単語になりつつあるのではないかと感じていましたが。。。りすりすの母は、都合が悪くなると「りすりすは精神病だから」「りすりすは頭がおかしいから」と言って自己防衛に入ります。またかよ！いったい、何十年聞かされてきたことか（怒）（怒）（怒）ドドドドドドドドド…です。この経緯をお義母さんに伝えました。――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――このとき、お義母さんは「あなたのお母さんわかったわ。」と。親子でも言われて気分が良いものではありません。ちゃんと伝えたのにこう返してきた母にがっくりしているりすりすを見たお義母さんは、我が子のように、りすりすを可愛がってくれるようになりました。言葉はありませんでしたが、「あなたはそちらではなくてこちらの家族」とはっきり言えるくらいりすりすの存在を受け入れてくれるようになりました。お義母さんには、度々行われるりすりす母からの「精神病だから」攻撃から守ってくれたこともあったと思います。りすりすは本当に、お義父さんとお義母さんの家の嫁に来れたことが幸せでした。続く↓リウマチのボタンを押して下さると励みになります♪にほんブログ村
18Oct
- リウマチ患者として、全てはこの瞬間に道を間違えました
  食事は小食、お酒も弱い。そんな体質のりすりすにー「飲み友達」がいました！小食過ぎて、みんなと同じペースで食事が出来なければ、みんなと同じペースでお酒を飲むことも出来ないのに、飲食の場の仲間に入れてくれていました。ありがとうみんな…でも、今は全員失いました。今度、本当に…もし、気が　向くことが　あったら　このことを書きます。少し時間がかかるかな？待っててくれたら、どこかで書くかも「あえて言うなら回帰性リウマチ」発覚直後の２０１７年３月下旬久しぶりに飲み友達の飲み会に参加することにしました。歩きにくくて操り人形のような歩き方でお店に向かい、道に迷ったために必要以上に歩いたことを覚えています(笑)一部参加メンバーは、りすりすの状況を知っていました。仲が良かったOちゃん（としましょう）膠原病に詳しくて個人的に相談をしていました。飲み会終盤「どうだった？」と検査結果のことをOちゃんが聞いてきます。偶然、Oちゃんの隣に座っていた人がリウマチに詳しく３人で会話が始まりました。端の方の席だったので、Oちゃんに血液検査の結果と胸部CTの結果を見せ、胸部CTの説明がよく分からなかったことを伝えました。やはり…会社に説明が出来なかったこと。これがクリアに出来ないと今後、職場での優遇措置の必要性が問われる。優遇する必要ないと判断されれば、この関節痛に耐えられないような仕事が戻ってくる。不安の渦の中にいました。Oちゃんの隣にいた人が、とてもリウマチに詳しい方でした。「病院を変えるか」「セカンドオピニオンに向かうか」のアドバイスを貰いました。３つほど病院を挙げておられました。話を聞く中で、この３つの病院なら、ここだな！ある大学病院に行ってみようとりすりすは心に決めてしまったのです。今、考えれば…所詮、飲み屋に集まった人、お酒を飲んで酔っ払っている人の意見でしかなかった。それを信じたりすりすは…ウルトラバカここから、リウマチ患者として恐ろしいくらいに道を踏み外していくことになります。。。かかっていたC大学病院膠原病科は２０１７年３月、検査、診察。薬の処方は一切無し。次は６月に胸部CTと診察の予定でした。C大学病院に何も伝えず何も相談せず、ある大学病院こと、D大学病院膠原病科に初診のフリして行くことを決めてしまったのです。バカ、りす＞＜続く※思い出して辛い時は少し更新休んでから復活します。ごめんなさい応援のポチ（リウマチのボタンを押して下さると、ポイントが入りブログ村での「りすりすのにっき」のランキングが上がります）よろしくお願いいたします。にほんブログ村
17Oct
- 闘病仲間は、お義父さんと愛犬Cちゃん
  りすりす夫のお父様「お義父さん」会いに行くといつも愛犬のCちゃんと一緒「お義父さーん」と呼ぶと「りすりすー」と名前で返してくれますりすりすのリウマチ発覚約１年前の２０１６年２月。お義父さんに胃がんが見つかりました。末期でした。８０代半ばで胃全摘手術。手術自体が体力的に大丈夫かと医師と心配しましたが、術後１か月で退院するほど素晴らしい回復力をみせてくれて、その後は自宅でお義母さんと犬と暮らしていました。そんなお義父さんの入院、手術、退院までをりすりすが毎日病院に通ってお世話をしていました。その時のことをりすりすが思っている以上にお義父さんは感謝してくれていて、リウマチ発覚後は本当に本当に、りすりすのことを一番心配してくれました。自分は胃がんなのに、「大丈夫か？」と電話を何度もくれました。りすりすの実父、実母、実兄は影も姿も…どこへやら？！そして、お義父さんの大好きなCちゃん（犬）は2002年生まれの老犬。この時の半年前2016年夏に小腸がんに罹患していました。お義父さんとCちゃんとりすりすは闘病仲間！「仲間がいる！りすりすも頑張るー！」だったのですが…。にほんブログ村
- 会社に何と伝えればよいのか…
  関節の痛みだけは立派それなのに、、、血液検査は抗CCP抗体以外は、正常値。関節エコー真っ黒。レントゲン問題なし。胸部CTも白いものがぼんやり見えていたようですが結果問題が無かった様子。。。さらには、シェーグレン症候群を疑われてガムチェックも涙の検査も問題なし。なのに継続的な関節の痛みがある。でも「回帰性リウマチ」いや…「あえて言うなら回帰性リウマチ」CRPが正常値ということが、ネックだったのでしょうか。。。継続的に続く痛みに、痛み止めも出ず（痛み止めが欲しいと自己申告だったのかもしれません…）最終的に、結果もイマイチわからなく・・・。一応、りすりすなりに、ネットで調べて「膠原病予備軍」という、「症状が出たから診断」とならない方々がたくさんいることだけは知っていました。そう話すのもちょっと違う・・・。なんて言おう…会社は、「熱出ました！病院行きました！インフルエンザでした！」のような・・・単純明快な答えを待っているのではないかという不安で一杯でした。。。結果を聞いた後、会社に向かいましたが、、、何も伝えられませんでした。自分が全く分かっていないからです。最悪ですが、社長にもP上司にも病気について、その後何も言い出せませんでした。ある時、社長が帰社。すぐに外出の用事があると社外に出ました。社外に出たすぐ後に電話が鳴りました。社長からでした。社長、みんなの前で話さないように気を遣ってくれたのでしょう。ありがとうございます。このような会話をしました。社長の言葉が冷たいように聞こえる人もいるかもしれませんが、りすりすは、この対応、本当にありがたかったです。本当に本当に何と、伝えればいいのか分からない中でやっと出た言葉が「肺に影」です今思えば、「肺に影がある」って、事実であっても問題ないことですからね…。本当に言葉が出ない中で、これ以上突っ込まなかった社長に、感謝しかありませんでした続くにほんブログ村

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