何度でも復活する | 普通って難しい(乳がんステージ4の日常と思った事を徒然と)

普通って難しい(乳がんステージ4の日常と思った事を徒然と)

2021/9 初発ステージⅣ 炎症性乳がん HR陽性HER2陰性 肝転移有り EC療法で治療中 全般性不安障害、パニック障害持ち 営業、思想系のフォロー承認不可 憶測説教や代替療法アドバイス等は不快で不要なので削除します 乳がん歴はプロフィールに記載してます

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ハラヴェン、3クール2回目から4日目

昨日からいつもの寒気🥶とホットフラッシュ🔥が交互に来てます

暑いからと扇風機かければ寒くなり着込んでしまい、着込んだら汗がダラダラ💦

どうしろっちゅうんじゃーーーー‼️

正解分からないけど、これも薬が効いてるらしい反応という事でしょうがないショック

 

味覚障害は絶える事なくずーーっと続いてます

全ての味が薄すぎて、料理しても味見が出来ません

ハラヴェンの副作用に食欲減退ってのがあるんだけどステロイドの副作用で食欲が旺盛になってる方が勝ってて、食欲旺盛ナイフとフォーク

年末から4月の入院まで食欲が無くてエンシュア飲んでたとは思えない食欲もぐもぐおにぎり

口に入れたら味がしなくてガッカリするのに、あれ食べたい、コレ食べたいってずっと食べ物が頭の中にチラついてる日常

 

今日はこれ食べる予定ウシシ

味覚あまり無いのに食べるの楽しみにしてる

 

時々ダルさが襲ってきて微熱が出る時があるのでこれもハラヴェンの副作用かな

長い時間熱が出てる訳でなく、微熱で治るまで1〜3時間くらいと短いのであまり苦ではないかなうーん

 

脱毛はハラヴェンを始めて2クール辺りまで髪の毛が抜けてたんだけど、今は止まってます

まるで小鳥のヒナの様な頭になっちゃった

思えばがんになってからずっとウィッグクシ

脱毛のない薬にやっとなったと思っても長くは効いてくれないから薬変更してまた脱毛を繰り返して、もう2年半もの間おハゲさんもやもや

ウィッグ用のブラシも壊れかけて2本目になった

旦那は「生きてさえいればハゲでもいいやん」というけど、髪の毛やっぱり欲しいなぁぐすん

 

おでこが元々広いからなのか頭長く見える

こうやって見ると小鳥のひなというかわいい感じでもないなえー?

 

1年前の方が生えてたって写真残ってた

これががんになってから1番伸びてた時だったなぁ

 

副作用ではなくステロイドのせいで発生した関節痛

ステロイドを再開した事で少しは良くなったけど、やはりひざが痛くて立ったり座ったりがちょっと苦痛

 

もう一つも副作用なのか?

家の中を歩くだけでゼィゼィと息が上がるんだよね

元気な頃は5,000歩なんて全然大丈夫だったのに、家の中でもふらふらヨロヨロしてて少しの段差にもつまづいてしまうので、外を歩くのは怖いです

 

それでも少し前の入院しなきゃならなかった時よりも全然良いOK

入院前はこのまま動けなくなってしまう、もうあまり時間は残されてないんじゃないかと不安と痛みで押しつぶされそうだった

旦那にも「ごめん 年を越せる気がしない」と言ってたぐらい気持ちが弱ってた

大丈夫、大丈夫と唱えながらも死の恐怖で眠れない夜も過ごしてた

 

今は死は考えるけど、入院前ほどではないかな

日によっては数時間ごとにきっと大丈夫という気持ちと死ぬの怖いよって気持ちが来るんだけど、最近は少し生きてく方に舵をきれてる感じ

今日は何して過ごそう とか 明日はどうしよう とかニコ

このまま、死を感じさせない程に今の治療が効いてくれるといいんだけどなぁ

 

治療と言えば、ホルモン陽性HER2陰性の新薬、ダトポタマブ デルクステカンの申請を製薬会社がしてるらしいけど、早く通って使える薬が増えて欲しい!

そういやエンハーツの治験?臨床試験?で『HER2-low』(HER2+1〜+2)だけでなく『HER2-ultralow』(HER2+0だけど10%未満HER2ある人)でも効いたとかうーん

その内にHER20でも使える様になるんではないかと期待✨

使える薬、どんどん開発されて申請通って下さーい‼️

 

あ、一つお知らせ

半年間育ててたれんげ草が入院中に枯れて花が見れず仕舞いでした

咲いたら写真載っけるつもりだったのになぐすん

覚えてた人いたらごめんなさい🙏

 

それでは皆さんは心穏やかな日を過ごしてくださいねクローバー