私の投稿がアメトピに掲載して頂いたそうで、アクセス数が今までに無いくらい上昇していてとてもびっくりしました。

文才が無いので読みにくい文章ですが沢山の方に読んで頂きまして恥ずかしさと感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました✨



題名にも書きましたが、現在は在宅で緩和医療に入りました。


今までは延命治療と言うことで抗癌剤を行い、診察の度に採血を行い、貧血時は輸血をし、熱が上がった時はCTなどの検査を行い、更に状態が悪くなるとすぐ入院させてくれたりと色々と対応してくれました。

家族が少しでも長く生きられる様にしてくれているようで心強くもありました。


ですが病院が変わり訪問診療や訪問看護をして頂く事となりましたが緩和医療に入ったとたんに検査は何もなくなってしまいました。


こんなに対応が違うんだ…

余りの違いに正直頭がついて行かないです。


私はまだ全然諦めたわけではなく、諦めたくないのに周りから諦めなさいとじわじわ固められてるイメージと言いますか…(分かりにくくてすみません😣💦)


抗癌剤もまだ使える薬があったし、治験も行けたかも知れない。

もし万が一でも状態が良くなったとしてももう延命治療には戻れない雰囲気です。


採血も無く、頻繁に発熱があって相談しても様子見て…と言われ、ステントが詰まったり炎症が起こったりしていないかどうかも今では不明です。(※追記:痛み等の苦痛に関しては直ぐ先生が訪問して薬の調整をして下さいます。)


緩和ケアの患者さんにはなるべく検査はしないと言う方針なのでしょうか…


本人もまだ諦めた訳ではないのに、死にたくないのに今の状況は何の希望も無く、ただ具合が悪くなって命が終わるのを待っている感じがしています悲しい


終末期の人は希望を持つ事も許されないのかな…

奇跡を願ってもダメなのかなぁ。


本人も家族もしんどいです。


















退院した日に新しく診察して下さる病院の先生が訪問して下さいました。


その時の家族はかなりお腹が張って辛そうでした。

Drも「あまり苦しければ家でも腹水を抜く事は出来ますよ」と話して下さったのですが、本人はあまり抜いて欲しくは無い様でした。


その後何度か診察がありましたが徐々に腹水が減って行き、退院した日よりも10cmも小さくなっていました。


毎日点滴もしてるのにたまるどころか減るなんて、こんな事あるんだぁと不思議でびっくりしています。びっくり


家族は今、食事も水分もほとんど取れませんが、あまり食べろ食べろとも言えない状況です😢食べると逆にステントが詰まったり、炎症を起こしたりする場合もあるからです。


本人も「点滴で充分栄養取れてるからにっこり」とは言ってますが…ネガティブフクザツ


今のところは穏やかに過ごしています。




食べれない&飲めないけれどゴーヤジュースだけはチビチビとですが頑張って飲んでくれてます笑い泣き


ビタミンがたくさんなので少しでも良い影響があれば良いな。





家族は高熱が続いたのと食べられないのとで1ヵ月程入院していました。


そしてとうとう膵臓癌に使える抗癌剤が全て効かなくなり、もう治療出来ないとの事で医者からは緩和ケアを勧められてしまいました…。

(最後の希望と思っていた治験も絶望的に😢)


今後は在宅看護へ移行する事となります。

現在は全く食事が出来ず、ポートから高カロリー輸液を行っています。

それを家でも継続して行うそうで…


何故か私が看護師だと言うことで家族は入院中、至る人達から良かったね良かったねと言われていました凝視


その理由は…

針刺し、ルート交換、毎日の点滴交換を私が行うことになった為です。(別居している為毎日通ったり泊まったりする予定)


えっと…真顔

点滴出来るとは言ったけど私の責任かなり重大な気が。


家族が看護師ではない同じ状況の患者さんたち(在宅で点滴している人)はどうされているのでしょうか…💦


在宅看護が決まってすぐにケアマネさん、訪問診療、訪問看護、介護申請、ベッドレンタルなどの手続きが一度に押し寄せて来ました。

それはまた後程…


とにかく家族の為に頑張ります!
















家族がテレビショッピングから健康食品(サプリメント)を購入していました💦


ずっと黙っていたけどやはり言わないとと思った様です…


サプリメントであっても他の薬との飲み合わせもあり、軽々しく飲んではいけない物もあります。

家族は何種類もの薬を飲んでいるのであまり飲んで欲しくはありませんでした。


その為、家族と話し合いの結果(申し訳ないのですが)やはり返品しようと言う事になりました。


その時はまだ商品が届いていなかったのですが受け取りは代金引き換えでした。


これは、受け取り拒否しても良いものか…滝汗

返却すると会社側が返却した分の送料も負担する事になるし…

と言う事で一端受け取ってから返品する事にしました。


商品が到着し販売しているネットショップに記載されている電話番号へ連絡しました。


すると…


👤「こちらでは対応しておりません。テレビショッピングで購入された場合は違う窓口となります」


との事でした。

そこは店舗は無く、インターネット、テレビショッピングでそれぞれ窓口は違うんだそうですゲロー


これをもし家族一人で対応していたらこの時点で諦めてるかもしれません💦

(実際私がその内容を説明するとそのまま買おうかショボーンと言ってました)


調べてもネットショップの番号しか出てこなかった為、テレビショッピング購入者用の問い合わせ番号を教えてもらい、そこへ掛けました。


もう既にかなり手間がかかっていまました😓


やっと電話出来、理由を説明するとすんなり返品対応してもらえました(良かった☺️)


そして払ってしまったお金は現金書留で返金してくれるそうです。


ちなみに商品を着払いで返送し、向こうの会社に到着してから約3週間位で返金されました。

返金されるまでヒヤヒヤでした。


今回はすんなり返品対応してもらえましたが、そうではない場合もあるので気を付けないとと思いました。


テレビショッピングでの商品購入はもうこりごりです😓





「お薬ぱっちん」



指の力が少ない方、親指がひび割れしてる方にはとても親切な商品です!

ですが押しても錠剤がすんなり出ていない場合があるので最後は必ず数を確認することが必要です!

以前の私のフリーステッチングの記事をお読み頂きましてありがとうございます!



フリーステッチングをやってみたい!と思っていても、高い道具を一から揃えて続けられるか不安だったりすると思います。

ですが!!

この度セリアでこちらが販売されていました~!




【ふわもこ刺繍ができる!パンチニードルと専用布です指差し

とうとう100円ショップで販売されてしまいましたか。凄いなぁ。

針は3種類あります。
・刺繍糸用
・中細毛糸用
・極太毛糸~並太毛糸用

私が行ったお店では刺繍糸用針しか売っていませんでした悲しい
店員さんに太い針はいつ頃入荷するか尋ねたところ、取り寄せ出来ると言う事で3種類ゲット出来そうです!

私がいつも使っているクロバーの物も刺繍糸用なので出来上がりは想像できるのですが、太い糸(毛糸など)を使って刺すニードルは使った事が無いので作るのが楽しみですひらめき飛び出すハート

あと、専用の布も販売されていました!
この布は2種類あります。
・中細毛糸~刺繍糸用 45cm×45cm
・極太毛糸~並太毛糸用 24cm×24cm

針に合わせて揃えると良さそうですね。

今は作る余裕が無いのですが悲しい、いつか作ってみた感想もお知らせ出来たらと思います♪
(クロバーの物と比べると針の先が丸いです。どんな刺し心地かなぁ)

パンチニードル、刺繍糸、刺繍枠、布の数百円からフリーステッチングが始められるなら気持ち的にも楽に出来るのではと思います♪



一応、私が使っているクロバー(クローバーだと思ってたけどクロバーあんぐり)の針も紹介しておきますね↓
こちらは針の先が鋭いので刺しやすいです。

 

 

 

 

 

 

 






がんゲノムプロファイリング検査の結果を聞きに行って来ました。


先生は分かりやすく説明をして下さったと思うのですが私の理解力が足りない様で全くちんぷんかんぷんでした。



色々説明を受けた後で票を受け取りましたが、そこには


○遺伝子変異あり→○対応する医療薬あり→○治験


と○印が付いていました。


これは凄い事なのか普通なのか、良い事なのかが分からずで…


そして先生には何をどのように質問したら良いのかも分からずで…


この検査を受けた方は結果をすぐ理解するのは困難なのでは?と思ってしまいました悲しい


ほぼほぼ理解していない頭で唯一先生に聞けた事は


予防「これって良い事なのですか…?」


でした💦


👨‍⚕️「対応する薬があっただけでも良かったと思いますよ」


「でもこの病院(遺伝子科)では結果をお知らせする所までです。後は東京にある

専門の病院でなければどんな事をするのかは分かりません」


との事でした。


治験とは?

行っても受けられる可能性は?


初診の時点でもし治験となった場合は参加費?登録費?に40万円位かかります。とは聞いていましたが、その他情報は全くゼロでした。


ただでさえ本人や家族は精神的にも身体的にも苦痛な日々を過ごしているのに更に個人で全て調べないといけないのかと思うと不便さを感じます。


結果が出た後の流れまでもう少し詳しく病院で教えてくれたら良いのになと思っています。


治験に行くか行かないかは、お金や東京まで通えるかという問題がありますが、命が掛かっている状況で治療できる可能性があるのなら受けたいと思うのが真理だと思います。


現在、全く情報ゼロの状態で、病気の家族を連れて東京へ行くしか無いのかと思うと非常に悩ましい問題だと感じています。




 



膵臓癌にゴーヤが良いと聞きゴーヤ原液を飲んでます!

  

 

 

 










始めは家族と同じ病気の方のブログを結構読んでいました。


ですが腫瘍の部位や使用薬剤、手術の有無などによりそれぞれが違う経過を辿っています。


それらを読み羨ましく思ったり、家族と比べて落ち込んだりする自分がいました。 


またどの治療法が良いのか、そうではないのかも全く分かりません。


自分の心が揺さぶられてしまうのを防ぐ為にもこれからはなるべく見ない様にしようと決めました。


なので今後は自分の家族の経過を書くのは少し控えていきたいと考えています。



今のところ家族は元気です看板持ち



以前検索していたお陰で?オススメとして闘病ブログが沢山上がって来ます悲しい 

それは何とかならないかな。









膵臓癌にゴーヤが良いと聞いて家族にゴーヤ原液を買ってます。最初はかなり飲みにくかったそうですが、今ではおいしい!に変わりましたニコニコ

 

  

  

  

  

 












色々あり、遺伝子科へ行く事になりました。


医師から説明を聞きましたが、合う薬が見つかり治療が出来るのは1%…


宝くじに当たるよりも難しい位…?


1%と聞き自分達はその治療が出来ると言う希望が全く沸きませんでした。


(3/4追記→1%ではなくて10%でした🙇)


手術や放射線治療の希望が次々と断たれ、段々とやれる事が少なくなり本当に精神的に弱って来てます。

諦めたくないのに。


家族も徐々に体調が思わしくなくなり、治療に対しても少しずつ諦め感を感じつつあります。


でもこれからの遺伝子検査の結果により、もしかするかもしれない!

と少しでも希望を持ってみたいと思います。







膵臓癌にゴーヤが良いと聞いて家族にゴーヤ原液を買ってます。最初はかなり飲みにくかったそうですが、今ではおいしい!に変わりましたニコニコ